Rätt?

Vad räknas det här som?

Helt fel? Något rätt? Till viss del dåligt-gånger två? Eller en schysst uppskattnings förmåga och tagen hänsyn till barnens olika behov?

Äsch, får nog le åt eländet och tänka att ibland blir det rätt. Andra gånger inte.

Tvång

Läser ytterligare en tråd på familjeliv om att tvinga i barnet penicillin. Eller rättare sagt- hur ska man få i det stackars barnet medicinen utan att behöva tvinga. Det lilla barnet tycker ju faktiskt att det är äckligt...

Det här är nåt som jag går igång på. Välkommen till min värld vill jag skrika. Här sticker vi hål på fingrar och tår minst tio gånger per dag. Vi har tvingat på ena barnet flera sprutor om dagen. Vi sätter nya nålar i magen flera gånger per vecka. Ibland ett par om dagen.

Snacka inte med mig om att tvinga i barn penicillin. Ge det bara, det finns inget att diskutera. Och ja, mina barn har också tvingats ta penicillin många omgångar.

Besiktning i medvind

Ursprungligen bokade vi alltid dubbeltid hos Gun, så vi kunde göra 3 månaders kontrollen samtidigt på båda pojkarna. Men så i sommras kände vi att det helt enkelt inte är värt det. Det blev alltid ett himlans kiv och liv. Båda grabbarna for runt och triggande varandra till max, jag och David satt mest och bad om ursäkt för att det lät så väldigt. Så nu är det en i taget som gäller! Och idag var det alltså Viggos tur.

Dagens besök var egentligen första sen pumpstarten. Han har nu en dygnsdos på strax över 20 enheter/dygn vilket visar på att han inte har någon egenproduktion kvar. När man behöver mer än en halv enhet per kilo räknas det som om att egenproduktionen är borta. Tänk ändå vad "lustigt" det blev. Under två års tid klarade han sig på knappt tre enheter/dygn och så helt plötsligt är vartenda litet uns helt väck. Mer eller mindre från en dag till en annan. Jag känner mig mest tacksam över att vi fick leva glidarliv så länge som vi gjorde!

HbA1c ligger på 59. För högt, men det känns ändå okej. Med tanke på hur mycket högt han har legat så hade det kunnat vara minst sagt värre. Dessutom tycker jag fortfarande vi befinner oss i en inkörsperiod, vi har fortfarande inte helt pejling på hur mycket han behöver till måltiderna. Dessutom håller vi på att lära oss hur just Viggos behov ändrar sig över dygnet. Till exempel så behöver Sigge dramatiskt mycket mer till frukosten än till någon annan måltid. Vi väger och mäter, de äter samma till frukost som kvällsmat. På kvällen behöver Sigge 1 enhet, till frukosten två.

Därför har vi bestämt att fortsätta med sensorn på Viggo ytterligare ett tag så att vi kan se just hans mönster. Jag måste säga att använda CGM är ett fantastiskt hjälpmedel! Att få se på kurvorna vad som verkligen händer. Bättre kurva och närmare sanningen kan man ju inte komma.

Igår kväll så laddade David ner även Sigges pump på datorn. Gun tog sig lite tid att kika på hur det såg ut även där. Hoppiga värden som vanligt. Så himla skönt att trots allt få några snabba pointers på vägen. Sen har Sigge tid hos henne i början på januari. Vi tänkte sätta sensorn på honom en tid innan lagom tills dess.

Annars tycker jag att vi njuter av tillvaron. När vi nu går in i min absoluta favorittid på året. Även om snön fattas... Men det är så mycket att se fram emot. Hela julhelgen. Sälen över nyår. Sen i januari ska jag börja jobba. Deltid, på drömstället. Drömjobbet vad mig anbelangar. Fast ändå på ett sätt som gör att jag är tillgänglig dagis-tiden då grabbarna behöver min närvaro. Plötsliga nålbyten, oförklarliga höga värden. Egenvald karantän för att slippa magsjuka som går på avdelningen.

Det bästa av båda världarna med andra ord. Lite medvind som fläktar gott i nacken.

Sockerkurvan

Den här bilden visar precis på vad jag menar. Kurvan visar att Viggo legat hyfsat jämnt (!) de senaste tre timmarna. Men 7 är ett för högt värde innan frukosten. Så samma fina jämna kurva under natten, fast några snäpp lägre!

CGM

Egentligen har jag precis hur mycket som helst att säga. Men datorn strejkar (igen) och jag tycker det är så jobbigt att skriva på ajfånen. Tant får nämligen ont i handens leder av det.

Så därför tänker jag bara berätta helt kort om att vi bestämde att Viggo skulle få ha CGM- kontinuerlig glukos mätning- denna veckan. Han ska på besiktning hos Gun på måndag och då är det bra med lite riktiga kurvor för att göra en riktig avstämning.

Vad annorlunda det är mot när Sigge har den! Viggos socker svänger inte alls på samma sätt som hos Sigge. Vilket innebär att jag kan titta på pumpen och få ett hyfsat riktigt värde. Idag har jag bara tagit socker en bråkdel av alla gånger som jag vanligtvis gör. Helt fantastiskt underbart. Jag tycker jag sticker till höger och vänster för jämnan så jag känner mig avlastad. Även om Viggo gör mycket av det praktiska själv, så blir det ju trots allt en hel del av den varan för min och Davids del.

När Sigge haft sensorn har vi hittills bara använt den för att se kurvorna. Han svänger för snabbt för att man kan lita på värdet som displayen visar. När pumpen t.ex. larmar för lågt värde har vi tagit hand om det för länge sen, så larmet blir dels onödigt dels stressande. Han har ju egentligen bara haft sensorn en omgång-och precis när vi skulle ställa larm på snabbt fallande/ökande värden lyckade han slita loss den. Så nästa omgång blir det prio att se om det är en larmfunktion som vi istället kan få att funka!

Annars känns Viggos kurvor som en glad överraskning. Han behöver fortfarande sänkas överlag, men han ligger förvånansvärt jämnt.

Som alla andra

Ibland så måste jag le åt mina egna känslosvängningar. Ena dagen är det mest jobbigt, nästa dag känner jag bara glädje över livet. Å andra sidan, de glada dagarna gör att man överlever, de ledsna att man verkligen uppskattar de glada.

En eftermiddag här i veckan när jag skulle hämta på dagis mötte jag en pappa i hallen. Får Viggo följa med hem och leka?

- Du vet väl att han har diabetes?
- Visa bara vad jag behöver göra.

Lät Viggo ta ett socker för att pappan skulle se hur det såg ut, vi kom överrens om en timmas lek och socker-avstämning efter en halvtimma. I det här läget kände jag att situationen är under kontroll, men det är ju inte helt enkelt att släppa iväg...

Navelsträngen är liksom lite extra hårt knuten.

Efter den där halvtimman hade Viggo stigit till knappt 20. Så himla stort och spännande var det för honom att åka till en ny kompis. Den här stigningen märks med en gång när det är nåt extra roligt som ska ske. På Sigge är just det inte alls lika tydligt.

Till ett visst mått kommer mina två yngsta aldrig kunna vara som "alla andra". Men med rätt förberedelser är det inte heller mycket de ska behöva avstå. Men visst- det är ju till fullo avhängigt på andra vuxna som vågar ta på sig ansvaret. Jag behöver ju förbereda den vuxna, de måste förstå allvaret. Men jag vill inte heller skrämma upp i onödan. Och detta ska ske vid ett kort möte i hallen.

- Och just det, han tål inte gluten.

Nu funkar detta ju för att Viggo både tar socker och doserar insulin själv. För sigges del känns det väldigt avlägset att kunna följa med någon annan hem. Och visst känns det som hjärtat ska brista när man får släpa hem en förtvivlad unge som också vill åka till kompis.

Jättehögt

Jag försöker verkligen hålla mig positiv. Jag inser ju hur fantastiskt mycket jag har att vara tacksam över. Inte minst sen jag genom min syster blivit väldigt insatt i den ofriviligt barnlösas circus. Jag har ju mina tre fantastiska grabbar att vara så innerligt tacksam över.

Men idag är det en sån där dag då diabetesen visar sitt fula tryne. Suger ur all min energi och visar på hur dränerande det kan vara. Alltsomoftast tar vi socker på båda barnet och tänker att det ligger som det ska. Så kommer en dag som idag. Viggo var låg, Sigge var hög. Sigge fortsätter att vara hög oavsett hur mycket jag puttar i honom. Inser att han måste ha ny nål, men också att jag bara har den gamla sorten med mig. Och att vi är långt hemifrån i förhållande till tiden. Viggo ska på kalas, så med en tid att passa ska Sigge hinna lämnas hos mormor och morfar. Och på kalaset måste jag ju vara med. Kan ju inte lämna ett litet barn med diabetes själv på bushuset utan kunnig vuxen.

Inser att vi är nära fina vännerna som även de har ett litet diabetesapotek hemma. Slänger mig dit, snabbt på med ny nål. Slänger oss till mormor o morfar. Sigge bara gråter- han mår ju jättedåligt förstås. Lämpar av ett barn, stressar till kalaset och här sitter jag nu. När fina Anna kliver in genom dörren rinner tårarna över. Hon tar emot och klappar om. Plötsligt känns det faktiskt lite bättre igen.

Min pappa ringer och säger att Sigge ligger på 26. Det är ju jättehögt? Ja, det är jättehögt.

Orutinerat

Treårsdagen av vår diabetes debut närmar sig. Nåja, i mars är det, men det närmar sig som sagt. Därför måste jag säga att jag och David båda förvånades över hur orutinerat vi agerade igår kväll.

Vi var på ugglejakt på dagis- höstens sociala familjetillställning. Det hela innebar en lång promenad i skogen med ficklampor för att leta ugglor (reflexer), sen röjde ungarna runt på dagisgården med varandra innan vi åkte hem och åt kvällsmat.

Vare sig jag eller David tänkte längre än näsan räckte och anpassade inte insulinet till att grabbarna rört sig mer än vanligt på kvällskvisten. Alltså hade vi vid nio-tiden två grabbar som var låga, förstås. Det är ju inga problem att avhjälpa, det känns bara så onödigt. Lågmedicin, nåt att äta och pumpjusteringar så var läget trots allt under kontroll.

Själslig ork

Känner mig lite skruttig idag med feber och halsont.

Hur det än är måste ju vovvan ut. Så fullproppad med Alvedon tog vi en liten promenad längs havet. Ett sånt där perfekt ögonblick när havet, stillheten och solen får lugnet att infinna sig i kroppen. När stillheten ger- tid för eftertanke skulle man kunna säga- jag tycker tvärt om, tid för ingen tanke. Utan bara låta allt det vackra insupas i själen och låta den komma till ro. Att sen sätta sig i soffan med varmt kaffe och känna hur man åter igen fått förnyad själslig ork, även om kroppen behöver någon ytterligare dag på sig.

Röroperation

Sitter med Viggo på avdelning 320 som är en dagkirurgisk avdelning. Han har äntligen fått rör igen.

Det är en speciell utmaning att söva diabetiker, eftersom det är svält som gäller efter midnatt. Då gäller det att inte bli låg på natten/tidig morgon. Men som tur är får man första tiden på morgonen och börjar med att sätta sockerdropp. Dessutom har vi jobbat med pumpen för att förhindra känningar har det brukat funka ganska bra.

Viggo har varit fantastiskt duktig med att sätta infarten och annat. Kan man verkligen säga duktig om ett barn som uthärdar nålstick utan alltför stora protester?! Vad gör det ett ledset och oroligt barn? Inte duktigt? Får hitta nåt annat sätt, kanske bara helt enkelt bara berätta hur enormt stolt jag är <3

I vanlig ordning får man en hygglig dos av insikt och tacksamhet när man kommer hit. Avdelning 320 ligger nämligen vägg i vägg med barncancercentrum.

Här är jag!

Till att börja med måste jag säga en sak. Jag är så enormt tacksam över er som skriver en kommentar och delar med er av er tillvaro. Jag vet att jag är enormt dålig på att svara, vilket jag inte har någon som helst bra ursäkt till. Men jag läser och tar till mig. Och känner tacksamhet över att man inte är ensam, det finns folk där ute som förstår precis vad jag och min familj går igenom.

Hursomhelst.

Trots att det bara blir mörkare och mörkare ute ser jag faktiskt lite av en ljusning så här på höstkanten. Denna veckan är första veckan som boyzen gör sin första hela dagis-vecka sen början på september. (Viskar lite så jag inte jinxar något) Kan det vara som så att vi börjar kravla oss ur det värsta sjukdomsträsket? Annalkande kräksjukesäsongen tänker jag ignorera så länge det bara går. Det som inte syns finns inte.

På dagis fungerar det anmärkningsvärt bra med anpassningen till det nya. Klart det är tufft för dem med två pump-barn att administrera. Men de sköter det hela med ett anmärknigsvärt lugn och tålamod som jag beundrar. Även om det blir många samtal per dag om Viggo. Men det är klart, även Sigge kräver ju sitt. Igår fick jag åka ner och sätta ny nål på eftermiddagen.

Sockermässigt är det för det mesta hallabalo so to speak. Viggo som fortfarande håller på att ställas in och grabbarnas infektioner på det. Förra veckan hade Viggo dessutom en bonus örininflammation. Men det känns okej ändå. Vi kämpar på och försöker få någon ordning på det hela.

Vi har precis fått en sladd från Medtronic, så igår kunde David tanka ner pumparna i datorn. Sen är det bara för dr.Gun att plocka upp det hos sig, så kan hon kika på kurvorna och ge stöttning utifrån det. Så förbaskat bra!!!

För övrigt ska jag med Sigge till Gun idag för besiktning. Känns lite tungt med vetskapen att hba1c kommer att vara sämre än sist. Men vi kan ju inte göra mer än vårt bästa... Infektionstiderna är verkligen pest här och de påverkar så fruktansvärt mycket. Det värsta är ändå hur det känns som om det stjälper allt det jobb vi lägger ner. Men samtidigt- det är dumt att stirra sig blind på hba1c, det är ju trots allt inte hela sanningen. Ändå står man där och tar det som ett betyg på hur väl man har lyckats under senaste perioden.

Att åka till Gun är en sån höjdpunkt som jag verkligen ser fram emot. Man får kliva in i en varm trygghetesbubbla när man kommer dit. Man får bekräftelse på det som görs rätt, och råd i hur förbättre det som behövs. Utan undantag går jag därifrån och känner mig stärkt i det vi gör här hemma. Och bekräftad i att det är okej att tycka att det är tungt ibland.

Igår var jag med systeryster på turne. Jag kom hem med två stora vackra julblommor. Kändes nästan lite galet att redan ställa dem i fönstret. Nu står de där och lyser upp hela rummet med sin underbara röda färg och berättar att julen närmar sig med stormsteg. Jag älskar verkligen den här tiden på året. Nu får vi bara hoppas att det snart kommer lite snö dessutom!

Jobbig period

Vilken höst...

När Viggo lades in en natt på östra i mitten av september inleddes en period som jag överhuvud taget inte kunnat föreställa mig på förhand. Och tur är väl det.

Det var ju hans bältros som sen visade sig slagit ut hans insulin produktion. Höga svåra värden med daglig läkarkontakt. Under hela den här tiden fick Viggo vara hemma från dagis. Kändes inte riktigt aktuellt att lära upp personalen i att använda penna, vi visste ju att pumpen skulle komma. Dessutom var sockervärdena alldeles för oförutsägbara.

Efter två veckor pumpsättning. En känslomässigt omtumlande resa även om det funkade över allas förväntningar. Trots konstant ökande doseringar känns det dock som om han alltid ligger för högt. Det blir tydligt inte minst av att han får en rejäl känning redan vid 4. Kritvit och skakande ben. Men vi fortsätter kämpa på så att det så småningom ska bli bra.

En dag gick båda grabbarna på dagis tillsammans innan vi hittade första koppan på Sigge. Vi hade ju bara väntat sen bältrosen... Så hade Sigge en urjobbig period. Dåligt allmäntillstånd och totalt okänslig för insulinet. Under flera dagar gick pumpen på 200%.

Under förra veckan gjorde de ett par dagar tillsammans på dagis igen. Ett par halvdagar- resursen var sjuk.

Så är vi då framme vid denna veckan. Sigges skorpor trängs med en helt ny uppsättning prickar. I kombination med feber, rosslande andning och riktigt äckligt snor. En läkare har tittat på honom och hade ingen aning vad det kunde vara för prickar. Helt ärligt ser barnet inte riktigt klok ut...

Mitt i allt är det klart att jag känner viss tacksamhet över att vi gjorde det aktiva valet att jag skulle vara hemma, vi visste ju hur mycket det faktiskt är kring två små barn med diabetes. Och hur hade vi löst den här perioden annars?? Samtidigt blir det ju att allt detta hamnar på mina axlar dagtid, och så måste det ju vara. David gör allt han bara kan för att stötta. Men han kan ju inte vabba när jag redan är hemma. Klart att vi hade löst det på annat sätt om situationen varit annorlunda. Som det är just nu känner jag mig helt slut. Pga sjuka barn pga oro och funderingar. Pga konstant kamp mot socker och doseringsfunderingar.

Mitt i allt behöver dagis mycket backning nu när vi alla håller på att lära oss hur just Viggo fungerar. Även om vi alla kan pumpen rent praktiskt, så är det trots allt helt annorlunda.

Jag är trött. Just nu tycker jag illa om mitt vackra hem. Det känns som om dessa väggarna är det enda jag sett under senaste 1 1/2 månad. Problemet blir lite också att när David kommer hem kvart i fem så är det så mysigt att träffa honom att jag inte har nån lust att åka iväg.

Ikväll ska jag i vilket fall ta bussen till stan och dricka öl med en riktigt kär vän. Imorgon är David faktiskt ledig. Så det bästa av båda världar!

Yes!

Äntligen under tio!

Vattenkoppor

Den här bilden togs för ett dygn sedan, och sedan dess har det blivit mycket värre. Stackars lilla skrutten säger jag bara. Dessutom har febern legat konstant runt 38-39. Så, naturligtvis, leker sockret total rövare. Idag går pumpen på 200% så jag hoppas det ska bli bättre än igår. 150% räckte överhuvudtaget inte. Trots att han inget åt låg han konstant mellan 14-20 och då puttade jag ändå till med jämna mellanrum...

Jag är ju en sån som läser konstant, alltid söker jag information på nätet eller i böcker. Men det har gått mig fullkomligt förbi att man kan vaccinera mot vattenkoppor. Det fick jag höra av en ren slump igår. Inte vet jag, kanske hade jag inte gjort det ändå- men jag hade gärna tagit beslutet själv! Så en varm rekomendation till er andra- kolla upp det! För det här är verkligen inget vidare.

Bara den är frisk

Hörde just en blivande mamma säga, det spelar ingen roll- bara han eller hon är frisk. Det där är faktiskt någonting jag har tänkt på mycket. Bara den är frisk. Annars så vad? Självklart har jag också sagt så en gång i tiden . Tre gånger till och med. Men nånstans var det ju en sån där grej jag bara sa. För vaddå, klart att den är frisk.

Sen är det ju inte så att jag går runt och tänker på mina barn som sjuka. Det fick mig t.o.m. att le lite åt mig själv för ett tag sedan. På Volvo skulle de ha barnsjukhusets dag nu i september. Det lät lite spännande för grabbarna. Så jag funderade på om vi skulle vara välkomna. Jag menar, barnen är ju inte sjuka. Inte som de andra. Inte som de man ser som får hjärtat att gå sönder. Kom sen på att jo, de skulle nog faktiskt vara välkomna trots allt.

Visst kan det vara en fin linje mellan att vara sjuk och frisk!

Annars måst jag dela med mig av dagens glädjeämne. Trots att det imorgon bara har gått en vecka sen pumpsättningen, så är Viggo idag hemma helt själv hos kompisen. Så himla stort för min lilla kille. Fina Anna som vågar ta emot honom. Det här är ju ett av mitt livs största orosmoment, att grabbarna inte ska vara välkomna hemma hos kompisarna för att föräldrarna helt enklelt inte vågar ta ansvaret. Så många skräckhistorier jag har hört... Undrar om Anna har den allra minsta aning om hur hon gläder detta modershjärtat?

Endast tomten är vaken

Endast tomten är vaken, igen.

Ligger här och vrider och vänder utan att komma till ro. Har precis gått en runda i huset och hört snusningarna från min sovande familj. Trygghetskänsla är det.

Än så länge har Viggo inte kommit till mig. Just nu kommer han utan undantag någon gång under småtimmarna. Men jag tycker ju att det är så mysigt och hoppas att han gör det länge än. Känner mig hyfsat säker på att han sover i egen säng när han är 15 ändå ;)Vad olika det är trots allt. Sigge kommer också emellanåt, men Rasmus slutade redan i tidig ålder att sova hos oss. Förresten så har vi löst det där med hjärterum med två stycken 120 sängar. Tänk er själva ett stort säng av på 240 cm :) Helt underbart, gör inte ens nåt när hunden vill ligga vid våra fötter.

Det har annars varit en förvånansvärt bra vecka för Viggos del. Han har verkligen tagit pumpen till sig på ett anmärkningsvärt sett. Första kvällen frågade jag lite försiktigt om han visste att han skulle ha den även på natten. Jodå, det visste han ju.

En dag på dagis blev det. Även det gick över förväntan, till stor del för att när Viggo fått doseringen vill han sen göra det själv. Sen vi satte pumpen har vi inte fått ge honom insulin en endaste gång.

Överlag har han dock legat för högt, men vi vet ju lösningen till det- mer insulin! Vi jobbar oss sakta men säkert oss fram till rätt doseringar och det får ju ta lite tid.

Äsch, måste nog försöka sova trots allt.

Det där med känslor

Det där med känslor är ju faktiskt inte alltid helt lätt. Imorse kände jag en spänd förväntan inför pump-sättningen. Känslan av att det t äntligen är dags, nu ska vi äntligen kunna hjälpa Viggo på bästa sätt.

Men som sagt ändå lite spänt. Viggo har ju påpekat ett antal gånger att han inte vill ha pump. Hur skulle han reagera vid nålsättningen, skulle det bli en traumatisk ledsen historia?

Enda gången han verkligen protesterade var när jag tvättade med sprit eftersom han tyckte det blev kallt. Sen tjongade han av nålen helt själv.

Så mycket för den traumatiserade upplevelsen... :) Min modiga kille som får hjärtet att verka av kärlek och stolthet. Efteråt åt David, Viggo och jag en glad och lättsam lunch då vi nog alla kände oss lättade över att det hela gått så smidigt. Viggo vill bära pumpväskan framåt, så den stack fram under tröjkanten. Lite stolt så där.

Så kom vi hem. Viggo landade i soffan. När jag en stund senare kom runt hörnet är pumpväskan jag enda jag ser på Viggo. Plötsligt drabbas jag av sorgen och insikten. Nu är det så här det är. Resten av Viggos liv.

Jag slogs också av känslorna jag hade när Sigge fick sin pump. En liten nio-månaders skit som konstant fanns på min höft. Han hade ju inte ens börjat krypa. Men plötsligt hängde den där pumpen som en barriär mellan honom och mig varenda gång jag parkerade honom på höften. Det var hemskt. Hela tiden blev jag så fysiskt påmind om situationen.

Men så var det där med känslorna igen. Viggo går runt och bubblar om sin pump. Visar den för brorsorna. Pryder den med klistermärken. Glad i största allmänhet. Sigge var hemskt imponerad. Rasmus frågade efter den när han klev innanför dörren. Har dessa små killar den minsta lillla aning om hur de hjälper sin brorsa...!!

Och sin mamma. De visar ju vägen för mig. Det här är ingen katastrof. Det här är något bra.

Så nu känns det bra igen. Men jag känner mig fullständigt mentalt utmattad.

Mellis

Mycket sockertagning blir det dessa dagar....

Nio år idag!

Nya utmaningar

Livet består helt klart av nya utmaningar! Vissa roligare än andra. Eller tvärtom, då.

Här under eftermiddagen var Viggo hög. Jättehög. Och provocerande. Jätteprovocerande. Mot Sigge då, som var jättelåg med ett mmol på 2,5. Sigge bara gråter och gråter i ren och skär ilska, Viggo bara trycker på och trycker på. Skojsamt värre. Säger det, ibland är det tur att man älskar sina barn ;)

Men jag vet ju också vad lösningen är. Lågmedicin och en knäckis till Sigge, insulin till Viggo -så är alla snart på banan igen.

Men det tar ju ett tag innan det kickar in som det ska. Då gäller det mest att ta skydd.

Har man lyckats när ena ungen har 19,7 och andra 18,8? Vad sjutton hände egentligen?!

Gör om gör rätt. :D

Snart pump!

Får nog säga att tillvaron faktiskt känns ganska ljus igen. Inte minst eftersom Viggo är ett under av gott humör och en riktig liten glädjespridare. Utom när han blir riktigt hög. God almighty...
Vi, jag och Viggo, har ju trots allt spenderat två veckor hemma, till största delen bara han och jag på dagarna. Tror att det mitt i allt gjort honom lite gott. Även om jag vet att han saknar kompisarna. Fast så har vi ju även haft tur att som igår bli hembjuden till fina vännerna så att han fått leka av sig lite.

Nu är det hursomhelst bestämt att vi sätter pumpen på tisdag. Känns faktiskt hemskt bra, även om jag vet att det blir en inkörningsperiod som kan vara lite jobbig innan doseringarna satt sig lite. Dr. Frida sa en sån himla bra sak, Viggo förtjänar respekten att man ser honom som en egen individ. Att inte bara göra jämförelser med Sigge och hur han funkar. Jag tänker på det rätt mkt. Sigge är ju liksom vår mall på hur det är. Som vi upplever det. Nu får vi lära om, hur Viggo funkar och vad han behöver.

Sen till viss del känner jag redan att det är lättare av det enkla skälet att Viggo är större. Han kom till mig för en liten stund sen och sa att han behövde nåt att äta. Är du låg frågade jag. Ja, jag tror det svarade han och bekräftades av ett socker på 2,7mmol. Så himla stolt att han kände av det så bra och kom till mig och sa till. Tänk när Sigge ligger på typ 1,7 och fortfarande rumlar runt i vanlig takt. Undrar om Sigge inte känner det själv, eller helt enkelt väljer att ignorera känslorna.

Sen finns det en ny utmaning i att Viggo är större än Sigge var vid debuten. Man får helt enkelt ta större hänsyn till egen vilja på ett helt annat sätt. Vilken tur att Maria frågade vilken färg Viggo valt på pumpen. Herregud, det hade jag inte ens tänkt på, klart ungen ska välja färg! Viggo har förvisso deklarerat, mer än en gång, att han vill inte ha en pump. För att i nästa andetag berätta för den som vill höra hur den ser ut. Han har fått en inset, där vi tagit bort själva nålen, så nu går han omkring och tjongar av den mot magen- på mig, på sig, på snutten, på brorsorna etc. Bra tips från Katrin!

Tänker avsluta med att berätta hur mycket det värmer med uppmuntrande kommentarer här på bloggen. Känslan att det finns människor där ute som bryr sig om mig och min lilla familj är stor! Tack :)

Bryta ihop en stund

Jag och David kom överrens om att använda gårdagen till att bryta ihop en stund-och sen gå vidare idag. Funkar förvånansvärt bra faktiskt. Känner mig fortfarande mentalt urlakad, men känner mig oxå mycket mer lösningsfokuserad. Och framförallt, positiv igen.

Vet inte var vi hade varit utan vår dr.Gun mitt i allt. Som hela tiden stöttar, men också pushar lite när det behövs. Igår diskuterade vi lite detta att åka in, men samtidigt är det klart att det är skönast för Viggo att vara hemma. Och med möjligheten att ringa Gun för att stämma av regelbundet klarar vi det här!

Dessutom pratade vi om detta med pump. Skulle Viggo under veckan fortsatta behöva de doser han får nu, blir det nog pumpsättning under nästa vecka. Jag och David är helt överrens att vi vill ha pumpen så fort det bara finns ett behov av den. Jag tycker pennorna är fullständigt förlamande. Jag är uppriktigt förvånad över hur oflexibelt det känns när man är van vid pump. Jag har all respekt för att det finns människor som helst väljer penna- men det är helt klart inte vår grej!

Det finns dock fortfarande en liten möjlighet att detta är tillfällig svacka. Det borde ge sig inom det närmaste. Nu tycker jag dock att det gott kan vara så här så kör vi vidare. Jag är inte heller säker på att Viggo skulle vara betjänt av att detta bara är en svacka, och sen få återkommande sådana. Han blir ju hemskt påverkad av det hela.

Så summa sumarum, dagens största aber är då egentligen min hemska förkylning (tack för den systeryster ;) som får mig att helst vilja gå omkring och låta ååhhhhh med plågsam stämma så att alla verkligen inser hur synd det är om mig.

Sigge är på dagis, Viggo är hemma nu innan vi får tillräcklig ordning på torpet. Så jag tänker krypa ner i sängen bredvid min stora lilla mellankille och ägna dagen åt att göra så lite som möjligt. Och åter igen påpeka för Viggo hur stolt jag är över honom för att han tar allt det här med en sånt acceptans och insikt om att situationen är ändrad. Min hjälte!

Bergochdalbana

Behövde inte åka in, utan har fått doseringar som förhoppnngsvis ska ta oss igenom dagen på rätt köl. Det var en jobbig natt med insulin varannan timma. Trodde det skulle vara jobbigt att väcka honom för att ge sprutan, men faktum var att han överhuvudtget inte knystade. Idag känner jag mig extremt trött och ledsen. Gun frågade varför, om det var nåt specifikt i sammanhanget. Jag tror att det är hela situationen med oro och känslor som åker fullständig bergochdalbana. Jag vet ju att allt kommer att stabiliseras, och då även känslorna.

Skoja till det lite

Viggo bestämde sig för att skoja till det med ett socker på nästan 19 efter kvällsmat+insulin. Planen var ju när vi åkte hem från sjukhuset att klara oss på betämda doseringar, räckte inte de skulle vi komma in igen.

De räckte inte. Vi får åka in igen. Men vi åker inte nu ikväll. Att dra upp en sovande Viggo och dra igång cirkusen känns inte aktuellt så här efter kl22. Vi duttar varannan timma genom natten och åker imorgon bitti. Om det inte sker nån totalförändring förstås.

Mera Viggo

Inte lätt att hänga med i svängarna just nu. I fredags kändes det som om Viggos socker blivit stabilt igen. Flesta värdena låg på mellan 4-7. Vad mer kan man begära liksom. Nåja, utöver det faktum att den läkare konstaterade att det var bältros som fått honom att må så dåligt i veckan. Det var ju inte bara blåsan i munnen...

Men så nu under helgen har det börjat stiga igen. Inga dramatiskt höjder, men ligger ofta runt 11-12. Naturligtvis puttar vi regelbundet till insulin för att hjälpa honom. Och då sjunker han fint utan krusiduller. Men det känns ju verkligen som det skett en förändring. Ska ringa mottagningen imorgon för att höra hur vi ska gå vidare. Det märks att han mår uruselt av de höga värden, och tyvärr hinner jag ofta bli skogstokig på honom. Vilket känns tufft när man förstår varför han gör som han gör. Men samtidigt ursäktar det inte tråkigt beteende. Det där har ju även varit ett återkommande dilemma med Sigges höga socker. Man vill ju inte vara en hård och orättvis förälder mitt i allt. Men återigen, man får inte lov att bete sig hur som helst.

Vi var ju uppe på mottagningen för ett litet tag sedan och satte sensor på Sigge. Men jag och David enades häromdagen att det får vila lite. Orkar inte med mer än ett extrafokus i taget...

Ute skiner solen och jag försöker finna lite inre frid och glädje. Jag älskar ju varje år när man går in i höstperioden med löfte om snar vinter. Vi har dessutom trevligheter inplanerade för dagen. Men det har varit en tung vecka med en hel det tråkigheter omkring inte bara min lilla familj.

Trött men bättring

Jag känner mig enormt påverkad av den här vevan med Viggo. Fast det är klart, det har inte bara att göra med socker funderingar, utan hans totala allmäntillstånd. Jag har aldrig varit med om att någon blivit så sänkt av en virusinfektion som gett bara en synlig blåsa i munnen. Ingen feber, ingen snuva, ingenting annat. Men han har ju inte ätit riktigt sen i fredags. De senaste dagarna har jag (under mer eller mindre tvång) lyckasts få i honom lite drickyoghurt. Och inte har han pratat heller. På en hel dag har han sagt ett endaste ord. Valda ordet har ju varit... drickyoghurt. Men han måste ju trots allt äta något för att kompensera Lantuset. Han blir trots allt lite låg utan något i magen, trots att sockret ligger högre dessa dagar. Så fort han fått i sig sin yoghurt har han klättet upp till ca 13, novorapid, och så börjar karusellen om igen.

Känner mig faktiskt trött. Men idag tycker jag mig faktistk se en liten bättring. Viggo har ju bjudit helt frivilligt på flera ord!

Hur många gånger?

Alltså. Hur många gånger kan samma barn "få" diabetes. På något vis var det nästan enklare med Sigge. Man bara slängdes in i det hela med hull o hår, ingen pardon. Med Viggo har det ju smugit sig på. Etappvis. Under två års tid. Och under varje etapp har det återigen kännts som om att, herregud, han fick just diabetes.

Jag vet att jag vid nåt tillfälle skrev att fram till i våras kändes det som om han verkligen bara hade någon sorts en-spruta-om-dagen-syndrom. Så la vi ju till en novorapid spruta efter kvällsmaten. Fortfarande inte särskilt dramatiskt. Även om vi gick igenom en herregud-han-har-fått-diabetes veva. Socker har vi ju mest tagit för att ha lite allmän koll, det har ju inte påverkat behandlingen tillnärmelsevis.

För att börja i en annan ände- Sigge var dålig under hela förra veckan. Så när helgen kom och Viggo gick ner sig totalt kändes det inte särskilt konstigt. När han dessutom ganska omgående klagade på blåsa under tungan var det ju fullt förståeligt. Under hela lördagen och söndagen åt han i princip ingenting. Alls. Överhuvudtaget. Satt bara i soffan och var helt sänkt. Men vi förstod ju. Blåsor gör ju ont. Pratade med 1177 om hur kunna hjälpa honom. Han var ju så himlans allmänpåverkad. Så plötsligt får jag ett infall. Kanske borde ta ett socker. Ni ser ju, det var inte ens helt självklart att börja där. Nästan 20mmol. Tvättade händerna och stack igen. David gick och tvättade sina händer för att sticka. Lika högt.

Jaha.

Så fick han diabetes igen.

Viggo har aldrig ens varit i närheten av såna värden. Tror att han en gång toppade på 13. Så vad nu göra? Hur dosera? Hur tänka? Ingen aning. Så vi packade in oss till Östra. Väl på Östra blev första prio att vätska upp honom med hjälp av dropp. Sen började ett dygns sockerjagande. Inom loppet av några timmar hade han sjunkit till 3,7. Och då hade han inte ens fått något insulin. Han lyckades få i sig en liten smörgås runt 23, täta kontroller under natten visade att han steg till 15, men sjönk sen och vaknade på vanliga 5. Återigen utan insulin. Känns ju helt galet.

Ingen kan ju svara på om det här är en reaktion på viruset som ger jätteblåsan i Viggos mun. Eller om det skett ett jättetapp av beta-celler. Det enda jag vet är att vi nu har en plan för närmsta veckan. Täta sockerkontroller. Om/när han ligger över tio så ska han få novorapid varannan timma. Daglig rapportering till mottagningen.Så väntar vi helt enkelt ut denna veckan. Ser vad som händer när viruset ger med sig. Om det nu visar sig att han trots allt ligger för högt med denna behandling så åker vi in igen och sätter in det tunga gardet.

Så det känns faktiskt okej så. Skönt att ha en plan att hänga fast vid. Men samtidigt, lustigt vad olika bemötande man får. Jag förstår ju att Viggo i sjuksköterskornas ögon redan är diagnosticerad med diabetes. (Vi låg för övrigt inte på sjukhustes diabetes avdelning, det var fullt.) De verkade som om de tyckte att det var lite konstigt att jag reagerade på höga sockervärden. Han har ju redan diabetes. I deras ögon ja.

I mina har han ju precis fått diabetes...

Så nu är vi hemma i hemmets trygga vrå. Viggo varken äter eller pratar. Bara visar med tecken vad han vill, så ont har han i munnen. Med hot om att annars använda medicinsprutan har han fått i sig lite drickyoghurt under förmiddagen. Trots det lilla har han legat på ganska exakt tio hela dagen.

Herregud, han har nog diabetes i alla fall.

Jaja

Tar tillbaka det där. Febern har kommit tillbaka- inte särskilt underligt att ungen sover!

Skickat från min iPhone

Oro

Ibland undrar jag om jag oroar mig mer för sigges allmänna sjukdomstillstånd än vad jag hade gjort om han inte haft diabetes. Egentligen har ju inte de två att göra med varandra, men oron finns ju där att det ena ska påverka det andra. Jag tror att jag blivit väldigt mycket mer uppmärksam på allt som känns avvikande. Helt klart nåt jag behöver jobba på- för min egen skull!

Sigge hade hög feber i helgen. Men inte nu längre. Annars inget särskilt. Lite rälig i magen sådär. Trots det har han först sovit 2 1/2 timma, var vaken 30 minuter och somnade sen om. Ett barn som ALDRIG sover middag. Så ja, jag blir orolig. Hade han fortfarande varit febrig hade jag ju förstått ett ökat sömnbehov. Varför sover han så?

Skickat från min iPhone

Antal...

Antal grader vid framkomst: 41
Antal fungerande Ac i bussen från flygplatsen: 0
Antal grader vid hemkomst: 16
Antal grader i poolen: 29
Antal spf: 20
Antal flaskor turkiskt vin: 1
Antal flaskor schweppes för att skölja ner turkiskt vin: 1
Antal funderingar relaterade till diabetes: 0
Antal pengar spenderade på shopping: nåja...
Antal flaskor vatten: 20
Antal tillåtna glas med o'boy till frukost:2
Antal alternativ att välja på på efterrättsbuffen: 10
Antal sockerkontroller: 0
Antal glassar: 20
Antal sjuka barn vid hemkomst: 1
Antal glädjefjärilar i magen vid mottagandet på flygplatsen: 100.000
Antal kameler min mamma blev erbjuden för mig: 5

Skickat från min iPhone

Smiter

Lite grann känns det som om jag smiter. Smiter från konstanta sockerkontroller. Kolhydratsräknig, dosering, funderingar, övervägningar, jämföringar (är det ens ett ord...) När jag tänker efter kan jag känna mig chockad över hur stor del av min tid diabetesen tar. Hela tiden görs någon sorts bedömning av situationen. Dag som natt.Och nu ska jag bara strunta i allt det där. Rätt upp o ner, i en hel veckas tid. Utöver att njuta av min mors sällskap, Turkiets sol och värme, ska jag ge Rasmus hundra uppmärksamhet. Utan att "ska bara". Bara mäta socker. Bara ge lågmedicin. Bara ge insulin.

Vi ska dricka när vi är törstiga, äta när vi blir hungriga. Gärna småäta glass och godis mellan målen bara för att. Och så ska vi spela kort. Jag har lovat Rasmus att lära honom spela mulle. Dessutom har jag o mamma haft ingående diskussioner vilka böcker som ska med, så sysselsättning kommer inte att saknas!

Må gott mina vänner!

Debatt

Till och börja med så tycker jag att det är helt förfärligt.

Men samtidigt. Tycker jag att debatten till viss del blivit helt snedvriden. Ska man för en debatt måste man föra sakliga argument. Hur ska motståndarlaget annars kunna ta en på allvar?!

Jag läste någon som påpekade att tanken från TLV är ju att kostnaden för pumpen ska istället för att läggas på staten, hamna på landstings nivå. Varpå någon annan replikerade att det är ett utspela från TLVs sida när protesterna blev ljudliga. Men det är ju inte sant! Redan när jag talade med vår läkare, innan detta gick ut i media, talade hon om att det är precis det som är tanken.

Precis som tv4, som säger att kostnaden kommer att hamna på den enskilda individen. Återigen inte helt sant. För det är ju under förutsättning att sjukhuset/landstinget inte tar på sig kostnaden för pumpen.

Därmed inte sagt att det är fullkomligt vedervärdigt. Vården blir ojämnlik och beroende på var du bor, eller din egna ekonomiska status. Vilket jag naturligtvis tycker är helt förkastligt.

Men ska vi argumentera för vår sak, måste vi ha rätt argument. Det kan inte vara någon sorts pajkastning i stil med vem sa, du sa. Det gäller att komma med sakliga, sanna argument som verkligen påvisar den försämrade livskvaliten för alla med diabetes. Och den absoluta reella risken för följdsjukdomar för många som har svårt att få bra värden utan pump.

Arg och Ledsen

Upprörd. Förbannad. Uppgiven. Arg och ledsen.

TLV planerar att utesluta insulinpumpar ur läkemedelsförmånen. De har inte ens ändrat någonting annat än hur man ska se på förbrukningsartiklar, och elektoniska hjälpmedel ska inte längre ses som en förbrukningsartikel. Ett så kortsiktigt tänk, som handlar om att spara pengar-utan tanke på alla konsekvenser för diabetikerna. Det är ju inte ens en konsekvens enbart för den enskilda diabetikern. Utan även för samhället. Att erbjuda den bästa vård tillgänglig minimerar risken för följdsjukdomar. Sjukdomar som kostar enormt i vård, behandling och rehab. Stroke, njurdialys, blindhet för att ta några exempel.

Det som händer är att sjukhuset måste stå för kostnaden för pumpen. Då gäller det att det är ett landsting som är villig att göra det. Annars? Att det plötsligt ska handla om var du bor, i vilket landsting är fruktansvärt. Så orättvist. När din vård handlar om pengar tillgängliga känns det plötsligt som en amerikansk modell, och det är inte så vi lever här i Sverige.

När jag hörde om detta häromdagen var jag ju naturligtvis tvungen att ringa vår fina doktor. Hon försäkrade mig om att när även Viggo behöver pump, kommer naturligtvis även han att få det. Så visst, jag behöver inte oroa mig för "egen skull". Men jag störs enormt att orättvisan i det hela. Hon berättade för mig att om en hel läkarkår som strider för att detta inte ska bli verklighet. Läkare som borde få lov att lägga sin tid och energi på andra saker.

TLV har i dagsläget fått tre stycken JO-anmälningar på sig pga detta.

Mår bra

Vi mår bra. Så himla skönt att få säga att vi mår bra. Bara som detta att Sigges socker är fullkomligt oförutsägbart just nu. Istället för att ifrågasätta mig själv och vad som gjorts fel, orkar jag att helt enkelt ta tag i situationen. Och känna att jag fortfarande mår bra.

För det allra mesta mår Sigge också bra. Förutom igår när han rasade från 18 till 1,5 på 75 minuter. Hur är det ens möjligt...? Men den senaste tiden känns det som om det inte finns nåt mönster nånstans i hur hans socker beter sig. Massor av känningar i parti och minut. Dessutom har han börjat snora grönt igen. Trodde inte det skulle bli förrän dagis började igen. Nåja, som sagt vi mår ju faktiskt bra!

I år, precis som de två tidigare åren har ju semestern kommit precis när den behövts som mest. Precis när jag känt hur tillvaron börjat bli alltför överväldigande. Det är ju då vi behöver varandra i familjen. Och känna att vi mitt i allt är en stark liten enhet som ger så mycket glädje och ro i själen.

För att avsluta mitt inlägg denna fantastiska lördag måste jag berätta om när Sigge häromdagen orsakade att mitt hjärta satt nånstans i öronhöjd. Jag såg att han satt på studsmattan med pumpen i handen. Den händer ju att den trillar ur väskan. Så jag gick för att hjälpa honom krångla ner den. Då hör jag hur den piper. Alltså, här kan man ju diskutera misstag som inte "får" ske. Men när vi satte ny nål kl 02.45 natten dessförinnan, glömde vi aktivera barnspärren. Nu hade ungen lyckats trycka i sig insulin. Som tur var bara 0,1e. Tankarna och känslorna gick ju direkt till december då han fick åka "bamsen" för att han lyckades trycka i sig 16 enheter. Klåfingriga lilla unge <3

Skickat från min iPhone

Fick ett samtal

Känner mig djupt berörd. Fick precis ett samtal. En mamma som sett artikeln i Apotekets tidning om mig och familjen. Nu behövde hon bara få prata med någon. Hennes lilla gosse är helt nydebuterad och världen hade rämmat för henne. Jag så kände hennes sorg, ilska och förtvivlan. Hur kan man i ett litet samtal ingjuta lite hopp hos någon? Hopp om att livet kommer ändå bli bra. Livet är inte slut. Även om det alltid kommer att vara ett före och ett efter. Men efter är inte bara dåligt. Tänk så mycket fint som hänt oss pga pojkarnas diabetes. Inte minst, vilka fantastiska människor vi lärt känna. Hur ska man kunna förmedla detta i ett samtal? Samtidigt berörs jag enormt av hennes mod att söka efter mitt telefonnummer och faktiskt ringa. Att våga inte bara för sin egen skull, utan även för sitt barns skull. Men oxå detta att bara få höra från någon- jag hör dig. Jag vet hur du har det.

Sommar i Sälen

Regnet vräker ner över oss i Lindvallen Men det är ändå så himla mysigt att vara här! Stugboende och semester. Grabbarna leker m varandra, hunden ligger mitt i allt och sover. Till lunch avnjöt vi precis korvstroganoff och ett glas rött. Om det blir lite uppehåll ska vi traska ner till Experium. Det är ännu inte helt bestämt om det är bad eller bowling som står härnäst på schemat.

Som vanligt innebar gårdagens bilresa utmaning i att hålla sockret något så när jämnt. Ett par avstickare till riktigt höga värden, men överlag låg Sigge runt 7, och det känner vi faktiskt oss riktigt nöjda med!

Skickat från min iPhone

Kärleken

Viggo hittade blomman, Rasmus har hjälpt till att fixa resten av överraskningen.

Detta är ju det enda som spelar någon roll. Allt det där andra är ju bara bakgrundsbrus.

Älskade föräldrar

Jag läste en gång att när ett barn får en kronisk sjukdom kan barnets mor-och farföräldrar på sätt vis sörja dubbelt upp. De sörjer nämligen barnets sjukdom i första hand, men i andra hand sörjer de även det egnat barnets-alltså det lilla barnets föräldrar-situation. För där har de ju kvar föräldrarrollen. Och det vet man ju som förälder, det sista man vill är ju att ens barn ska behöva gå igenom en jobbig situation.

Jag kan ju säga att jag tycker att det där går åt båda hållern. Jag kan känna mig enormt ledsen över att mina och Davids föräldrar har ställts inför en situation de aldrig har bett om. Vi med naturligtvis, men vi är ju trots allt föräldrarna. Istället för att baka bullar, meta metspön och bara gosa, måste de plötsligt lära en hel massa som ingen av oss hade någon som helst aning om. Inte bara det, de måste lära sig teknik för att använda pumpen och lära sig att ge sprutor för att hantera pennan. Istället för att bara ta över en liten stund ibland för att bara skämma bort, måste de räkna kolhydrater, ta socker och ge insulin. Det gör mig faktiskt ont. Samtidigt som jag och David är så hemskt beroende av dessa människor för att överhuvudtaget överleva vardagen. Vilket våra föräldrar och syskon vet, och därför ställer de upp för oss. Trots att det är jobbigt även för dem. Och därför överlever vi.

Sillvik

Jag och grabbarna cyklade ner till havet idag. En sån himla mysig tur. Även om alla grabbarna tyckte det var en smula otäckt med sand och "geggamojja." Slut citat... Sist gång det vankades bad i den här familjen var det i en varm pool längs medelhavets kust, utan en endaste litet sandkorn. Lustigt ändå, jag trodde inte att jag förmedlat min sand-mellan-tårna-fobi. Men det har jag tydligen. Till slut hade det nästan blivit som en fars när små sandiga fötter skulle sköljas av, blev sandiga på vägen upp, fick sköljas av igen, blev sandiga på vägen upp. You get the picture...

Dessutom fick vi promenera så fort vägen slutade lite upp eller ner vägen till Sillvik. Det var ju trots allt Viggos första lite längre cykeltur sen han verkligen knäckte koden. Han har bara cyklat runt i området innan, självförtroendet var inte helt på topp. Dessutom var fick vi stanna med regelbundna mellanrum eftersom Rasmus kedja hela tiden hoppade av. Dessutom satt jag hela tiden och parerade Sigge som snodde runt konstant för att kunna ha koll på brorsorna och slänga iväg diverse kommandon till dem.

Så ingen stress med andra ord! Ska man umgås med det här gänget för man ladda med ingen stress och gillar-läget-känslor. Samtidigt får man ju så mycket tillbaka. Sigge som vrålar ren glädje i utförsbackarna. Rasmus som stolt visar vägen. Viggos lycka över första riktiga cykelutflykten.

På hemvägen när alla är svettblanka i ansiktet efter turen, benen trampar lite långsamare. Då vänder sig Viggo om och säger , mamma vad mysigt det var att cylka till havet. Det är lätt att känna sig nöjd då.

Lite spontan låg-fika. Känner att vi på allvar behöver se över doseringarna. Som jag sa tidigare tycker jag att det är jämnare igen, men fortfarande behöver jag fånga upp honom alltför ofta.

Lite stabilare!

Jag vet inte vad som hänt, men efter förra veckans totala kaos, har det under helgen stabiliserats igen. Förvisso kan jag tycka att han blir låg onödigt ofta. Aktiviteten ändrar sig snabbt under dagen. Först kan han sitta och rita ett bra tag, innan han sen plötsligt tillbringar en lång stund antingen på cykeln eller på studsmattan. Inte helt lätt att hänga med i svängarna sockermässigt då! Tur ändå att han har pump så man har nån som helst chans...

Födelsedag idag

Älskade maken fyller år idag. Tänk att ha en hel nation som firar en!Jag har ju sagt det till honom att det är bäst att han njuter av detta sista året som gifta. Nästa år fyller han 40, och jag kan tyvärr omöjligt vara gift med en 40-åring, det blir dags för inbyte till en yngre modell...

Skickat från min iPhone

Att släppa taget

Så väldigt väldigt svårt att släppa taget, men jag jobbar stenhårt på det. Det är det naturligtvis för alla föräldrar. När man inser att barnen blir allt större, och får större behov och vilja att röra sig i vidare circlar, allt längre ifrån mamma och pappa. Nu pratar jag inte om tonårsstora circlar. Utan jag pratar om två glada röster som ropar att de cycklar till lekplatsen, en vissling bort. Jag har ända sen Sigge debuterade vid nio månader knutit honom så hårt till mig. Inte av eget val, utan av en känsla av tvång pga situationen. Men nu är han redo att släppa lite av taget, och det behovet har verkligen eskalerat under sista månaden. Jag var inte beredd, inte riktigt redo. Ändå så är det ju så välsignat skönt. Även jag behöver släppa lite på navelsträngen. Jag har ju trots allt pejling på när det funkar. Han är precis nyäten. Låg bra innan maten, inget konstigt med doseringen. Alltså inget akut att fundera över. Jag glädjs samtidigt enormt över att han själv vågar och vill. Han han inte blivit kvävd och kväst av den konstant närvaron av en vuxen i bakhasorna. Han har ännu inte präglats av någon oro. Jag hoppas det kommer att fortsätta precis så här!

Försäkringskassan och vårdbidraget

Måste förresten göra ett tillägg om försäkringskassan och vårdbidraget. Vid sin debut var Sigge nio månader. Det var ett helt litet gäng små barn här i Göteborg som debuterade i samma veva , så vi träffades några gånger uppe på lekterapin för att dela erfarenheter. Därför hade man ju lite pejling på de andra barnens situation. Därför var det ju fullständigt ANMÄRKNINGSVÄRT hur det skilde sig på besluten från fk. Dessutom var många besluten tagna av SAMMA beslutsfattare. Tots detta fick vissa av barnen 100% vb, andra 75%.

Vi fick 75%. Bla. med motiveringen att så små barn ändå kräver konstant tillsyn av sina föräldrar. Ett av de andra barnen, vars beslut vi fick en kopia på, stod det att Enligt praxis ska barn under tre år ha 100%. Underskrivet av samma beslutsfattare som vi hade. Vi överklagade hela vägen till Länsrätten, men fick inte rätt. Det hela måste ju vara helt avhängigt på vilken handläggare men har. Annars kan det väl inte skilja så mkt med samma beslutsfattare. Våran hade verkligen noll koll och insikt. Det har hon för övrigt fortfarande inte två år senare. Hur kan det vara så här? Hur kan det inte finnas en standardmall för barn som debuterar i diabetes?

Nu har ju situationen ändrats för oss sen dess i och med Viggos debut, men fy sjutton vilken pärs det här var under en tid när man mår så dåligt och har så himla mycket att försöka greppa för att ens överleva vardagen.

Sommarlov och frustration

Sommarlovsmys! Lata dagar på altanen och lek i trädgården. Små utflykter i lagom dos. Samtidigt mitt i allt, en sån frustration. Sigge är verkligen inne i en riktigt skitperiod när det gäller sockret. Tycker bara jag kompenserar alldeles för höga värden med jätteökningar på basalen alternativt häver känningar. Och ingen logik åt vare sig det ena eller det andra hållet. Ingen dag är den andra lik- utöver det faktum att det är helt åt pipsvängen. Lustigt, på resan "slarvade " vi ju lite med mat och sovklockan- ändå låg han helbra hela tiden. Så kommer man hem så blir det så här... Dessutom håller rosselandningen och gula snoret i sig. Känner mig helt uppgiven. Nu har det varit så här sen påsk utan uppehåll, annat än ett par timmar då och då när snoret inte runnit lika dramatiskt. Jag har ju bestämt mig för att inte tycka synd om honom för att han fått diabetes. Men att han har det så här med infektioner konstant- det förtjänar han inte och det känns som om det skulle kunna få mitt hjärta att brista. Att han alltid har ihopgeggat öga. Att det alltid rinner från näsan. Att han aldrig kan ta en andetag utan att det rosslar i bröstet. Vi ska faktiskt på läkarbesök i em för detta. Det måst ju göras någon sorts utredning varför han inte kan få vara frisk. Jag vet inte vilken ända man börjar eller om det ens finns något att göra, men jag hoppas det är en bra läkare vi kommer möta som kan hjälpa oss ta tag i detta. Viggo har ju med sin celiaki igA- brist, alltså en immunbrist. Kan Sigge ha något liknande tro...?

Hursomhelst, dagens glädjande nyheter. Vi fick beslutet från fk om vårdbidraget. Pojkarnas diabetes, Sigges astma och infektionskänslighet plus Viggos gluten gör att vi får behålla samma som förut vilket kändes så enormt bra. Jag var helt inställd på att det skulle sänkas nu. Dessutom ligger beslutet nu på två år för första gången vilket är enormt skönt! Allt i tillvaron handlar definitivt inte om pengar, men det är ju väldigt skönt om man inte behöver funderar på att överleva ekonomiskt mitt i allt!

Ska ta och återvända till mitt skuggiga hörne på altanen och dricka en kopp kaffe. Gäller att njuta och ta tillvara på de där sköna stunderna!

Döden

Viggo är inne i en oerhört existensiell fas just nu. Jag har ingen känsla av att Rasmus upplevde något liknande. Å andra sidan är Viggo mycket mer av en tänkare och funderare än Rasmus någonsin varit.

Dagligen funderar Viggo på döden. Vem ska dö, när kommer man dö. Vem dör först, han eller Rasmus. När kommer jag och David att dö? Överlag har han svårt att komma till ro och somna med alla dessa stora tankar och känslor. Idag när han snurrat ett bra tag kom han upp med stora tårar rinnandes. Han var ledsen för att efter han dött, vill han inte vara död för alltid.

Lilla älskade hjärteunge.

Jag tycker att det är inte helt enkelt att möta det här. Jag tycker att det är viktigt att vi bekräftar att vi hör hans funderingar. Men samtidigt känns det som om att man inte kan säga annat än att ingen ska dö. Men tänk om nån faktiskt går och dör. Upplever han sig som sviken av oss då?! Vad säger man egentligen till en liten femåring?

Skickat från min iPhone

Midsommar, typ?

Nästan lite ckockartat när solen bryter sig igenom molnen. Men det blåser nästintill storm där ute. Tur att man med tiden lärt sig släppa föreställningen om att sitta ute på midsommar.

Förövrigt har dagen ändå inte varit så jätte midsommrig överlag. Sigge har för andra dagen på raken hög feber. Hans socker tycks ligga och snurra konstant mellan 15-20. Lagom tröstlöst sådär. Ingen av oss har orkat slåss med grabbarna om att man borde vara ute på midsommarafton, så två ganska nöjda killar har tillbringat en stor del av dagen framför olika slags spel.

Som tur är har vi dock det bästa framför oss. Mina föräldrar kommer strax i sällskap av min fina syster. Så är det en riktigt sill och grill afton vi har att vänta. Livet känns rätt okej ändå med andra ord!

Borta bra...

Men hemma är trots allt fullkomligt bäst. Även om man ibland kan behöva lämna hemmet för att åter igen kunna uppskatta det. Ibland är det lätt att tappa bort sig bland tvätthögar och änglatofflor.

Måste bara börja med en sak. Anledningen till att vi valde att ställa upp i Apotekets tidning var i själva verket två- dels tycker vi det är viktigt att öka kunskapen om sjukdomen, men dels också kunna berätta för andra familjer som också lever med sjukdomen, att så här lever vi. Och vi lever faktiskt ett gott liv! Det är viktigt att vi familjer med diabetes kan hjälpas åt med tips, råd och bara kunna stötta varandra i situationen som vi delar. Därför tycker jag att det är så hemskt roligt att några hittat hit via artikeln. Ni är jättevälkomna!

Hursomhelt, så har vi då återvänt från Mallorca. Lite lagom solbrända och man(j)ana i själen (det ska egentligen vara en sån där kulig liten spanska filur över n, men jag vet inte hur man får till det!) Mycket sol, bad, mat och vin har det varit. Och så våra fina vänner förstås. I mars var det ju två år sedan Sigge var först ut med att debutera. Men jag kan tycka att jag fortfarande strävar efter någon sorts normalitetskänsla. Ibland får man jobba lite hårdare än annars. Men det är så skönt att känna att det faktiskt GÅR att åka utomlands. Det finns faktiskt en väldans massa saker som faktisk fortfarande GÅR att göra. Men visst kan planeringen inför kännas nästintill överväldigande emellanåt. Bara detta att få med sig alla diabetes atteraljer. Till pumpen, till sprutorna etc etc. Allt från det livsviktiga insulinet till småsaker som extra batterier. Och fika om vi skulle bli ståendes någonstans.Och så oron för att det ska komma bort nånstans. Alltså packa dubbelt i olika väskor. Men som sagt. Det går ju!! Sen en annan sak, jag försöker att tänka, det finns ju faktiskt diabetiker även på Mallorca...!

Nu var det ju andra året som vi gjorde den resan, så lite lugnare var vi nog trots allt i år. Förra året fick ju Sigge dessutom någon otäck magåkomma. Allt bara rann ur honom. Det säger ju sig självt att det inte var skit(!)kul. Av med pumpen, langade i allt sött som vi kunde hitta, ändå kunde vi inte få honom att stiga från 2. Men så ringde vi efter en läkare som kom till rummet inom en timma, Sigge fick nåt stoppande och så fick vi så småningom ordning på det hela. Så enkelt egentligen. Men visst, till viss del gick jag runt och nojjade en del nu i år, och vrålade spotta så fort Sigge tog en stor munfull med vatten ur poolen.

Så jag måste faktistk säga att hemkomsten och den vanliga semesterkänslan blandas med en stolt känsla av att vi klarade det!

Vykort

Tänkte bara skicka ett litet vykort från semestern.

Mallorca är lika fantastiskt underbart vackert som förra året! Första veckan varvades solen med både regn kyla och åska, men när det nu är nedräkning mot hemresa skiner solen med 30 fantastiska grader.

Sockermässigt har det funkat jättebra hittills. Viggo klarar sig på sin lantus och behöver ingen novorapid efter all den fysiska aktiviteten i poolen. När vi ska gå och bada plockar vi helt enkelt av Sigge pumpen vilket funkar alldeles utmärkt. Aktiviteten gör ju att han ändå inte stiger, men visst gäller det att man håller lite koll på klockan så han inte får insulinbrist.

Jag tror att vi alla njuter av att känna att vi både kan och vågar släppa på rutinerna till viss del. Sockernivåerna kan vi möta med både glass och banan vid behov. Hemma vill jag ju leva mer efter klockan och tror ju att det är det bästa. Nu njuter vi av att känna att det är semester- även från klockan.

Mitt i allt händer det ändå att verkligheten kryper på. När "alla andra" kan lämna in sina barn på pirataktiviteten och sen lägga sig vid poolen,får en av oss hänga kvar för att se till att grabbarna mår bra. Häromdagen blev jag plötsligt jätteledsen och grät en skvätt över att inte få vara som alla andra familjer. Som tur är gick det över ganska omgående. Men det är ju det, jag tror verkligen man måste tillåta sig själv att svära och sörja en liten stund när man behöver det. Så kan man gå vidare sen!

Ska nu gå ner till min familj vid poolen. Sitter här på fjärde våningen, trots det hör jag deras glada skratt upp hit!

Må gott mina vänner, även om jag från säker källa hört att det regnar på västkusten idag.

Skickat från min iPhone

Perfekta dag

Det finns vissa dagar när det ligger ett lugn över dagen. Och stunder då man känner att just nu, just nu är livet helt perfekt. Och då njuter jag så obeskrivligt. Av att sitta här i stolen med min bok. Sigge sitter bredvid med sitt målarblock. Stora grabbarna är ute och cyklar. David är i köket och lagar mat.

Sockret har inte konstlat på hela dagen. Barnen har ätit och fått insulin. Det har liksom inte varit en massa merjobb nånstans. Ibland behövs insikten att vi helt enkelt är en helt vanlig familj en helt vanlig vacker försommardag! Och det är alldeles alldeles underbart.

Skickat från min iPhone

Mina fina killar!

Tre år och rätt så söt!

Tre år!

Är det en vanlig dag idag? Nej, det är ingen vanlig dag idag. Det är nämligen Sigges tre-årsdag idag! Storfamiljen kommer hit för att kalasa den numera ganska stora killen. Sigges enda önskan är godis för det har han förstått att man får på kalas. Så godis ska han få. Och en och en annan present skulle jag tro! <3

Skickat från min iPhone

Sol i sinne

Känner mig trött idag. Inte ledsen, utan bara trött.Tyvärr tenderar ju de två att hänga ihop i alltför stor utsträckning. Idag är det mer året-är-äntligen-slut-och-nu-behövs-verkligen-semester-trött. Alltså egentligen en ganska belåten trötthet. Med insikten om att nu ska vi tillbringa hela tre veckor tillsammans. Finns inget bättre! Dessutom med bonusen att vi ska två veckor till solen med goda vänner. Lite tidigt för semester kan tyckas, men nu är det som sagt dags. Vi ORKAR helt enkelt inte mer. Mitt i allt kan jag inte annat än att känna hur lyckligt lottad jag är. Tänk att få vara gift med sin allra, allra bästa vän. Den person som man har absolut störst behov och vilja att få vara med. Och så våra tre anmärkningsvärda grabbar. Som kan göra mig så arg. Så trött. Så förbannad. Samtidigt som de får mitt hjärta att göra volter i ren glädje, stolthet och kärlek. Klart att alla föräldrar känner på samma sätt, men jag kan inte låta bli att förundras över att just JAG får vara mamma till de här pojkarna.

Så vad spelar lite skitdiabetes för roll? Den definierar ju inte vilka vi är. Jag tror ju fortfarande på att det finns en mening med allt som händer. Det är min tröst i tillvaron. Även om det finns så himla mycket där ute som jag har svårt att se en mening med. Men jag tror att meningen fortfarande finns där, i slutändan. Faktum är att jag skulle tycka det vore värre om allt bara vore en slump.

När jag då har känt mig så där härligt kärleksfull, så hoppar jag raskt över till praktikaliteter. Men är inte det vårt liv i ett absolut nötskal...? Det gick bra hos Gun häromdagen. Sigges hba1c hade blivit lite lägre, vilket naturligtvis kändes jättebra. Vi hittade ett par svackor under dygnet som förhoppningsvis ska hjälpa oss åt rätt håll när vi nu åtgärdat dem. Vad det gäller Viggo kan vi inte annat än att konstatera att han behöver mer insulin. Men vi var helt överrens med Gun att vi verkligen hoppas ta oss igenom sommaren innan det blir pump-dags. Inte att vi kan göra nåt för att påverka, annat än vad vi redan gör...

Alltid lika skönt att ha varit på mottagningen. Gun som verkligen hör oss. Tar in vad vi säger och kommer med konstruktiva råd. Samtidigt som hon bekräftar att vi är på rätt väg. Man går alltid därifrån och känner sig stärkt i sin roll som förälder.

Vovvan gjorde just glädjeryck på nedervåningen. Runt i hallen, upp i soffan, tillbaka och sladdar i hallen. Samtidigt som hon avger små glädjetjut. David har alltså kommit hem. Tur att vovvan utgör schysst välkomstkommite så jag inte behöver göra det. Skulle nog se ganska kul ut! Vet att maken har skumpa med för att fira in semester. Ska nog dra mig nedåt:) Ha en fin kväll mina vänner!

Nya utmaningar

Att Viggos diabetes kräver mer behandling ger helt klart nya utmaningar. Plötsligt behöver jag ju diskutera, förklara, resonera. När Sigge debuterade fanns det inget utrymme för sånt, han var alldeles för liten. Han (och vi) var ju bara tvungna att acceptera varje nytt moment. Han var för liten för orden. Idag lever han ju med en total acceptans av allt det innebär. Nålar, stick och provtagningar. Ibland kan jag nästan känna mig ledsen över hans totala insikt att det är så här det är. Häromdagen satt vi framför tv:n där en liten bebis grät. Sigge säger: bebisen får en spruta. I sigges värld får alla bebisar sprutor. Men de blir oxå ledsna av dem. Trots det protesterar han själv aldrig vid t.ex. pumpens nålbyte.

Men så Viggo då. Igår, tre timmar efter kalaset låg han på dryga tio. Och han mådde verkligen uruselt. Så att då behöva förklara detta med att han mår så dåligt pga sitt höga socker. Att han kommer må bättre efter sprutan. Samtidigt som han växlar mellan gråt och ilskna tjut. Men vi kan ju inte tvinga honom. Utan måste till slut lämna honom med valet att komma till oss när han vill må bättre. Men samtidigt som jag säger det, vissa val kommer han inte få göra. Som t.ex. kommer vi bestämma när pumpen ska sättas in. Han är alldeles för liten för att kunna ta ett sådant beslut och förstå konsekvenserna av skillnaderna. Hade han varit äldre hade det naturligtvis varit annorlunda.

Jag har redan börjat prata med honom om att han en dag ska ha pump. Jag hoppas däremot att det dröjer länge till innan det är aktuellt...

Besiktning hos dr.gun idag. Ska bli riktigt spännande!

Skickat från min iPhone

Trygghetszonen

Blev rörd idag. Viggo är bjuden till sitt första barnkalas. Mamman ringde. Hon hade suttit och Googlat på diabetes och kalas, och nu ringde hon så att det verkligen ska bli så bra som möjligt för Viggo. Så väldigt väldigt omtänksamt.

Det är faktiskt lite av en oro jag har.

Tänk om kompisarna inte vågar bjuda hem grabbarna på kalas och andra lekstunder. Och när de vågar, hur ska JAG våga släppa iväg dem??? I vilket fall inte innan de kan ta socker själva och något sånär kan tolka hur de mår.

Jag märker ju verkligen hur det hela tiden är nytt att lära. Även om vi gjort det här över två år nu, dyker det hela tiden upp situationer som gör att det känns helt nytt. Förvisso tror jag att det är bra och nyttigt för både oss och barnen att utmana trygghetszonen.

Skickat från min iPhone

Ser ljuset!

Så skönt att åter igen se ljuset. Det har varit en lång seg och tung period där det har känts som om jag vid varje steg har fått vada genom snorig sörja. Men nu börjar jag som sagt se ljuset igen. Det är lite lättare att andas. Jag ser fram emot diverse kuligheter. Orken sipprar in lite i kroppen och jag möter inte längre bara motstånd när någonting ska göras.

Sen har det faktiskt varit lite kul med uppmärksamheten efter Smartare än en femteklassare. Mitt lilla inhopp i tv:n gav mig 15 sekunders uppmärksamhet som jag tyckte var riktigt rolig. Jag har t.o.m blivit igenkänd på stan, helt sanslöst egentligen! Dessutom var jag imponerad av alla vänner som bl.a. via mail, fb och sms hörde av sig med glada tillrop och lyckönskningar. För en sån liten sak ändå. De värmde så gott och tillförde glädje när jag så väl behövde det!

Det känns som så länge sen jag fick uppmärksamhet för att jag är Tove. Inte för att jag är en mamma med två barn som har diabetes. Lustigt nog får man överlag mycket uppmärksamhet när man har två barn med diabetes. Folk här vet liksom vem man är. Jasså, det är ni som... Samtidigt står jag ju för det. Jag VILL berätta, jag VILL informera. Jag vill att folk ska förstå.

Hursomhelst, bara två veckor kvar till belöningen för att vi tagit oss igenom detta året. Mallorca. Två veckor på plats då vi bara ska vara och ladda batterierna. Längtan känns rent fysiskt i kroppen. Det där otäcka askmolnet lägger dock lite orokänsla över det hela. Förhoppningsvis har det blåst bort innan 7 juni, men jag har andå pratat med Ving idag om vad som gäller, så det känns ändå som om läget är under kontroll under omständigheterna. Nu håller vi helt enkelt tummarna!!

Dagislämning

En vanlig dagislämning en helt vanlig dag.På något underligt vänster känner jag mig lite splittrad i över vilket barn jag ska tänka på rent diabetesmässigt just nu. Vanan är ju att Sigge tar all fokus och Viggo liksom bara hänger med på sitt hörn. Men de senaste dagarna har ju Viggos socker tagit väldigt stor plats och Sigge bara hängt med .Som tur är har Sigge legat bra så jag inte behövt fundera särskilt på det. Jag behöver lära mig att tänka åt två håll samtidigt helt enkelt :)

Men så idag när vi kom tillbaka till dagis fick jag ju koppla på Sigge-tänket igen. Jag fick liksom samla tankarna innan jag kunde berätta att jodå, Sigge hade dragit nålen på morgonen och därför legat högt vid frukosten. Vi åt sen frukost hemma, så först vid tio är det dags att ta socker igen (eller sockra som vi säger hos oss). Det är svårt att kompensera höga värden på just morgonen, då reagerar han mer oförutsägbart än vid andra tiden på dygnet. Så det är klart att det ställer högre krav på fröken att vara uppmärksam. Sen pratar vi om dagens aktiviteter. Ska de vara ute är Sigge så enormt aktiv att det brukar krävas ett extra litet mellanmål för att sockret inte ska dimpa i backen. Ibland kan vi prata om lunchen om det serveras nåt ovanligt som de inte har riktig koll på. Häromdagen skulle de t.ex få bulgur serverat för första gången, så då fick vi diskutera den doseringen.

Efter denna standarad genomgång är det dags för stora pussokram kalaset. När jag sen hämtar får jag ju en omvänd överlämning. Och det är ju viktigt att få det med sig så man vet vad man står inför under eftermiddagen.

Vad det gäller Viggo så har ju dagis aldrig behövt göra något. Det finns naturligtvis en sockermätare på plats, men den har de aldrig behövt använda. Så länge han följer sina rutiner och äter när han ska så har han ju mått bra. Det har ju inte minst hans hba1c på 4,7 visat. De senaste dagarna har ju visat att det håller på att bli ändring på detta. Undrar om det är dags för pump när vi kommer tillbaka efter sommaren?

Hursomhelst, mina ungar har ju faktiskt fått en enorm fördel av sin diabetes. De har ju en fröken som är där enkom för deras skull. Om det så gäller mat, påklädning, toabesök eller diabetes finns hon där hela tiden. Hur många barn har chansen att ha en vuxen så närvarande under sin förskoleperiod? Vilken trygghet det är för dem. Dessutom har grabbarna en superfin relation med henne. Så det finns verkligen inget ont som inte för något gott med sig!

Mys

Är det en vanlig dag idag? Nej det var ingen vanlig dag idag, det var nämligen en snorfri dag idag. För första gången på ganska exakt en månad kom Sigge ner till frukosten utan gul snor och gegga rinnandes från ögonen.

Vi firade med hemmamys då det ju faktiskt varit onsdag precis hela(!) dagen. Just den här hemmamysdagen har bestått i myskläder, myssoffa, mysNintendo och mystv. Jag och grabbarna hade stora (bättre) planer för dagen. Lusten ebbade på nåt vis ur av regn o rusk på utsidan. Men vi har faktiskt- håll i er nu- haft det väldigt mysigt.

Jag visste ju dessutom att jag skulle iväg på dejt nu ikväll. Fantastiska David hade nämligen bokat in mig och systeryster på en chokladprovning. Ibland är det extremt skönt att åka hemifrån och sen återvända till ett hus fullt med sovande barn.

All in all, en bra dag idag.

Även om Viggo legat högre än han egentligen borde hela dagen.

Skickat från min iPhone

Rätt beslut!

Två timmar efter kvällsmaten och första novorapid sprutan ligger Viggo på 8,2. Tangerar inte i nederkant precis. Jag som hann tänka att han kanske skulle vara lite låg... Vi behöver åtminstone inte fundera på om det var rätt beslut!

Skickat från min iPhone

Vemodig

Igår fick Viggo diabetes. Ja, det kändes iaf så. Vemodigt. Sen oktober 2009 har han tagit en Lantus spruta varje morgon och sen stått sig på det. Vi vet ju om att han har diabetes. Vi vet ju om att insulinproduktionen är i avtagande. Men i vår värld har det ju inte känts som DIABETES. Snarare någon sorts en-spruta-om-dagen-tillstånd.

Nu ska vi alltså även ge måltidsinsulin till kvällsmaten. Fortfarande bara en måltid. Diabetiker behöver måltidsinsulin. Alltså har han fått diabetes.

Naturligtvis ska vi med kontroller se om det är andra måltider det behövs, men med kvällarna vet vi med säkerhet att han numera alltid sticker iväg. Inte till höga nivåer om man jämför med somliga andra i familjen. Men när vi lägger oss runt elva brukar Viggo ligga runt tio. Och det är ju helt enkelt högre än vad han ska.

Sen är ju det fina i kråksången att även Viggos socker påverkas ju av studsmattan. Han hoppade 30 min innan kvällsmaten, både kl 21 och kl 23 låg han stadigt runt sex. Han fick alltså ingen spruta igår, jag ska till mottagningen och få en genomgång först.

Som sagt, vemodigt. Även om vi visste att det skulle komma och att det bara var en tidsfråga. Än så länge kan vi ju fortfarande glädja oss åt att det ännu inte är pumpdags i alla fall!!

Skickat från min iPhone

Söt som socker

Avslöjande

Tänker inte berätta hur det går, men jag kan avslöja att jag är helt klart inte smartare än en femteklassare :)

Skickat från min iPhone

Svåra kolhydrater

Självfallet är jag alltid öppen för nya idéer och tankar för hur det ska kunna funka bättre. Det enda jag vill är ju att barnen ska ligga så bra i sockret som det bara är möjligt. Samtidigt har jag insett att det finns lika många ingångar till hur man ska sköta diabetesen som det finns familjer med diabetes. Så även om jag lyssnar på andras tankar, när vi väl bestämt oss hur VI vill göra, då gäller det att lita på sig själv och sina val. Man måste helt enkelt hålla självförtroendets fana högt. För rätt var det är märker jag att jag kan börja vackla. Jaha, så gör de. Kanske borde vi göra detsamma... Men samtidigt tror jag å det bestämdaste att det viktigaste är trots allt att man hittar ett sätt som känns rätt och riktigt i just vår familj.

Jag har faktiskt ett exempel. Pratade med en mamma till en liten tjej med diabetes. Hon berättade att de aldrig äter potatis eftersom de tycker kolhydraterna är alldeles för snabba. Där är det bara ris och pasta som gäller. Det tösen har verkligen ett helt otroligt hba1c.Sen läste jag ett intressant inlägg av en annan mamma som beskriver att de i första hand väljer potatis. De tycker helt enkelt att det är lättare att möta de kolhydraterna med insulinet vad jag förstår.

Tänk så olika det kan vara. Men det gav även mig en insikt. Det finns inte en enda sanning. För oss funkar ju en annan modell. Ibland pasta/ris, ibland potatis. Vem vet om vi hade sänkt hba1c något om vi valde den ena vägen, men det är inte så vi VILL leva. Vi vill äta ibland pasta och ibland potatis. Och ibland t.o.m. efterrätt på det... Det tycker vi är livskvalité, och det tycker jag är en enormt viktig del i att må bra. Även för mina barn med diabetes. Även om inte allt i livet handlar om mat, så tar det baske mig upp en stor del.

Jag vet ju att de val vi gör för barnen nu, det påverkar dem resten av livet. Jag vill kunna stå rakryggad och berätta varför vi valde som vi gjorde. Men när jag ändå hade en självförtroendesvacka häromdagen så påpekade Maria en sak: vi har ju faktiskt dr. Guns ok-stämpel. Hon tycker ju att vi gör ett bra jobb.

Kul nästan jämnt

Livet är kul nästan jämnt som någon brukar säga. Hela tiden händer det något trots att det egentligen aldrig händer något. Det har verkligen varit en jättekonstig period här det sista. Sigge har varit genomförkyld i tre dryga veckor. Min mormor tog sig igenom jordens trauma och överraskade oss alla. Jag hade ett litet lagom sammanbrott över tillvaron. David blev sjuk. Jag är sjuk. Lite febrig och dan så där. Mitt i allt ramlade vi över en studsmatta som nu står parkerad i trädgården. FANTASTISK sak. Grabbarna kan inte hoppa sig mätta. Men vilka nya utmaningar det ger för Sigges del. Sockret trillar ner till nya rekordlåga nivåer och det har varit en riktig kamp att få upp honom till mer hälsosamma värden. Man kan ju inte begränsa honom heller. "Nej, nu har du fått tillräckligt med fysisk aktivitet, gå sätt dig vid tv:n istället..." I think not. Det här har ju även gett effekt på nätterna så allt är lite ställt på ända just nu och vi behöver tänka om helt och hållet.

Till någonting helt annat. En liten tidningsartikel som de flesta skummar förbi. Säger många inget särskilt. För mig kändes det som en fullständig katastrof. Fas tre studien av Diamyd har visat att vaccinet är verkningslöst. Sigge är ju redan bortom räddning, han har ingen egenproduktion kvar av insulin. Men Viggo som ju har så mycket kvar. Han som fortfarande bara har en långtidsverkande spruta. Tänk om han hade kunnat få leva så, vilken skillnad. Och tänk om Rasse visar sig ha antikropparna. Vad hade vi inte gett då för att han skulle kunna "räddas". Det här ju inte heller något som påverkar bara vår familj. Jag läste om hur många år, och många miljoner som lagts ner i den här studien. Tänk vad många som nu känner besvikelse, och det handlar ju inte bara om pengar.

Nåja, som sagt, forskningen fortsätter trots allt att gå framåt hela tiden. Vem vet vad verkligheten har att erbjuda grabbarna i vuxen ålder...?!

Nedräknigen har iaf börjat på allvar. Tre veckor och fem dagar. Funkar bra som mantra vid behov. Mallis Mallis Mallis.

Sjukdag

Hade egentligen en jättefin helg som avslutades med hela familjen intagandes lunch på klädesholmen. Men trots detta har jag inte mått särskilt bra rent psykiskt. Så idag har jag bestämt dagen vara en sjukdag. För trots att jag idag mår så himla mycket bättre så jag känner jag mig helt slut av att ha varit så låg. Det tär enormt på krafterna. Men efter snö (!) kommer solsken. Jag var precis ute med Selma i skogen och kände hoppet om livet spira igen. Trots detta har jag återvänt till soffan där jag på sant sjuk-maner ser på Oprah och andra väsentligheter som tv:n har att erbjuda.

Skickat från min iPhone

Utmattningsdepression

I mars för ett år sedan la jag mig på soffan en dag och ringde David. Jag sa att jag orkar inte mer, du få komma hem. Då hade allt rasat över mig som en stor tung vägg. Inte helt plötsligt, det hade snarare smugit sig på, rasat bit för bit. Under så lång tid hade jag försökt att hålla mig positiv. Att tänka det är "bara" diabetes. Men sakta men säkert hade tröttheten, oron och stressen tagit ut sin rätt. Plötsligt fick jag svårt att sova och fick panikångestattacker. Jag vet inte hur många gånger jag tänkte, nu får jag en hjärtattack, på riktigt. Jag kände det som ett enormt misslyckande att jag inte längre kunde tänka "bara" diabetes, utan tvärtom kände hur jävla skitpestigt det är med diabetes.

Ett läkarbesök senare resulterade i stämningsstabiliserare- eller även kallat antidepressiva- och sjukskrivning. Både jag och läkare insåg att det här var inget jag skulle klara på egen hand. Jag träffade både psykolog och kurator i vårt diabetesteam. Ganska omgående fick jag höra att det var en utmattningsdepression jag hade gått in i. Skönt ändå att få svar på varför jag kände som jag kände.

Efter en ganska lång sjukskrivning startade en ännu längre återhämtningsprocess.I januari i år slutade jag med tabletterna och tyckte det kändes bra. Nu för tiden tycker jag att jag trots allt mår ganska bra, även om jag fortfarande inte är där jag var innan allt det här började. Det som jag märker är största skillnade nu är att jag är så fruktansvärt stresskänslig. Jag har överhuvudtaget ingen motståndskraft. Nu det allra senaste så har det varit stress med jobb, med lägret, barnen har varit mycket sjuka och ovanpå fick nån jag bryr mig mycket om ett tråkigt besked. Det här resulterar i att jag denna vackra lördagsmorgon sitter vid köksbordet och kaffekoppen med en stressklump i magen. Känner att jag borde. Men när jag tänker efter finns det inget jag borde. Det är helt enkelt en allmän stressklump som värker. Trots att jag vet att det inte är nåt särskilt jag borde, utan borde istället slappna av och njuta av morgonen, kan jag inte riktigt.

Det är ett beteende jag hoppas försvinnner med tiden...

Insulin

Som regel får ju Sigge sin insulin efter han har ätit. Egentligen borde det ju vara tvärtom så insulinet omgående hinner möta kolhydraterna i maten. Men han var ju så liten när han debuterade. Hur tusan kan man veta hur mkt en nio-månaders kommer äta liksom, och då grundlades vanan med att ge efter. Men nu har han ju sin fina nya pump med fjärrkontroll. Alltså är det himla lätt att ge. Så nu har vi börjat ge halva dosen innan. Det krävs ju bara några knapptryckningar. Ställt mot hur det var innan. En skitförbannad liten kille som avskydde att man grejade med pumpen.

Samtidigt är Sigge fortfarande en envis grabb med en hälsosam dos av treårstrots. Då kan det lätt bli som det precis blev. Jag gav honom frukostinsulinet. Hela dosen dessutom eftersom jag kände mig rätt så säker. Och nu ska ungen plötsligt inte ha någon frukost. Alls. Jag avskyr när jag måste göra vad jag precis gjorde. Plocka fram och erbjuda andra alternativ. Ungen inser naturligtvis att han sitter med trumf på hand och domderar situationen. Men han äter inte. Och då ska ni veta att detta är en anmärkningsvärt matglad liten kille. Så nu har han lämnat bordet med kroppen full av en jättedos och ingen mat. Jag ska ställa ner pumpen och hoppas på att det inte blir ett alltför tjatigt jagandes på socker hela förmiddagen. Älskade skitunge.

Skickat från min iPhone

Status quo

Sitter här vid datorn och slösurfar lite. Slösurfa är verkligen lika tråkigt som att slözappa vid tv:n. Rassemasse är i skolan som han ska. Viggo sitter i soffan och växlar mellan sitt DS och Svampbob. Han småsnorar och hostar emellanåt. Här i knät har jag Sigge. Vid varje andetag rosslar det till på honom. Ur näsan rinner det tjockt gul snor- det ser nästan ut som var. Fler detaljer, någon? Han är fortfarande prickigare än jag någonsin sett nåt av mina barn. Igår bad jag David ta Sigge till doktorn för att återigen titta på honom. Hela kroppen är ju täckt och det kliar och är besvärligt. Doktorn visste inte vad det var, men iaf att det inte är nåt farligt. Nu misstror jag naturligtvis inte doktorn, men samtidigt tycker jag att det är lite komiskt när någon säger "jag vet inte vad det är, men det är inget farligt."

Med andra ord status quo hos trollmor idag. Gudskelov börjar solen på att leta sig fram genom diset.

Sol ute sol i sinne?

Vad gäller gårdagens inlägg måste jag tacka för omtanke och gratulationer, det värmer!

Under dagen har jag varvat stunder på soliga altanen med stunder av bära ledsna barn, ta tempen, justera socker, stoppa slagsmål, fixa mat/fika/mellanmål, dosera insulin och penicillin. Jag har även kramats mycket och suttit långa stunder med ledsen liten kille som inte känner sig särskilt tuff. Vare sig Viggo eller Sigge har haft en av sina bättre dagar idag. Tur att solen hjälper en att hålla sig flytande ibland!

Skickat från min iPhone

The love of my life

Åtta år idag. Åtta år sedan jag och David gifte oss. Man kan ju inte säga annat än att vi haft både upp och nedgångar. Både bra och dåliga perioder. Men jag vet nog faktiskt med större säkerhet idag, än då för åtta år sedan, att han verkligen är the love of my life!

Jag var 25 när jag upptäckte David. Ja,jag får nog säga just upptäckte. Han hade ju funnits där, alltid. Han är ju trots allt storebror till min bästis sen 11 års åldern. Men David var ju alltid stor, levde sitt eget liv. Moppar och allt det där innan vi var ens i närheten. Men så skedde en plötslig ömsesidig insikt om varandras existens. Vi hade ett par intensiva månader innan jag for tillbaka till London. Jag hade ju trots allt ett och ett halvt år kvar på mina universitetsstudier. Lustigt nog fanns aldrig en tanke på hur vi skulle klara det. Det var ju vi! Det fanns ju inget att fundera över. I efterhand är jag glad över den tiden. Allt var så nytt. När jag väl kom till London tillbringade vi timmar i telefon. Varje dag. Vi fick verkligen lära känna varandra, in i det innersta under de där samtalen. Det och helger som vi flängde fram och tillbaka till varandra. Vi byggde en stark grund som vi visste skulle hålla.

Det tog bara några månader innan vi förlovade oss. Bestämde datum under året som skulle komma. Men så plötsligt, när vi varit tillsammans ca 15 månader inser jag. Jag är gravid. Glädje, chock, lycka, skräck. Jag visst nog inte vad jag skulle känna. Annat än självklarheten i det som komma skulle. Den där sista universitets terminen var tuff. Ensam i ett studentrum i London. David hemma i Sverige. Jag gick igenom större delen av illamåendet själv. Kände första fosterrörelserna själv. Då visste jag, jag vill aldrig mer vara utan David vid min sida. Jag minns att jag uttryckte oro till min mamma vid ett tillfälle. Vi hade ju egentligen inte levt ihop innan. Nu skulle vi göra det som nyblivna föräldrar till ett litet barn. Jag tog min examen i juli. Rasmus föddes 1 oktober. Mamma sa så klokt, nu har ju aldrig hunnit skapa er en tillvaro utan barn som sen måste ändras för att ni blir föräldrar. Nu får ni istället skapa er ett liv efter ett annat utgångsläge. När Rasmus var sju månader så kom vi då till dagens datum. Det som blev vår bröllopsdag.

Tänka högt

Ibland borde man inte tänka vissa tankar högt. Tidigare idag kände jag mig ledsen över att Siggelito återigen blivit sjuk. Så uppgivet frågade jag David varför det hela tiden är just Sigge som blir dålig, och sällan nån av de andra. Det måste vara därför som Viggo hade 38 grader nu när han la sig...?Nu när sommaren kommit och allt, ska det inte bli mindre sjukdomar då?!

P.S. vad man förtränger fort. När jag läser bakåt bara lite inser jag ju att det var alldeles nyss Viggo var dålig i feber och förkylning. Minnet är bra men kort! Det är väl detta att Sigges sjukor blir så tydliga eftersom de egentligen är jämnt, men med korta friska uppehåll emellan.

Härliga helg

Vilken fantastisk helg det har varit! Solsken, familj och mängder av god mat. Mycket mer kan man inte begära! Livet känns helt enkelt mycket lättare i den här värmen. Dörrarna står öppna och barnen springer fram och tillbaka. Jag tycker att jag helt enkelt går in i ett helt annat paus-läge som jag mår bra av. Ett och ett annat glas vin i kvällssolen till grillningen har ju gjort sitt till för semesterkänslan!

Och som grädde på moset var jag och vovvan på vår första agility-tävling. En "tränings-tävling" så inte särskilt dramatiskt egentligen. Men stort nog för oss! Som tur var så var bannan inhägnad. För i första loppet fick Selma riktiga glädje ryck och drog några glädjevarv runt banan. Hon skulle hälsa på domaren. Och fotografen. Och han som stod nere i hörnet. Men så småningom kom vi iaf runt banan. Nu var ju de flesta hundarna på ungefär samma nivå, så vi gjorde inte direkt bort oss...!

Sigge har ju varit mer eller mindre dålig under större delen av veckan. Just nu är han och David på väg hem från vårdcentralen där det visade sig att han har halsfluss. Stackars lilla killen, kan nog tycka att det räcker för hans del. Dessutom har han något virus i kroppen utöver sin halsfluss, som gör att hela han är alldeles prickig och kliig.