onsdag 1 juni 2016

Konstiga referensramar

Tänk vilka konstiga referensramar man kan få. Över vad som är naturligt och normalt i ens vardag. Jag och ena barnet skulle byta pumpnål. I sig inget problem, om han bara får sätta den var han vill. Läs: alltid på samma ställe.

Men det funkar inte, det blir kuddar under huden och kroppen tar inte upp insulinet. Så sedvanliga diskussionen följer. Jag ritar prydligt upp var den INTE får sitta och sedvanliga förhandlingen inleds. Vi landar i att nålen måste vara utanför men plåstret får lov att vara på strecket. Lite trött och ur slag tappar jag det plötsligt. Ryter till visar mitt missnöje. Ångrar mig i samma ögonblick. Ber om ursäkt, nålen hamnar så småningom på plats. Nålen utanför men plåstret på. Barnet är nöjt och återupptar sin plats mellan brorsorna framför datorn.

Här sitter jag och funderar på just de nämnda referensramarna. Livet borde mest bestå av tjat kring kläder på golvet och diskmaskinen. Inte tjat och plötsligt hårda ord kring att sätta in en nål i magen. Så himla tokigt egentligen. Och jag vet inte om jag ska glädjas eller sörja det faktum att pojkarna inte tycker det är konstigare med nål-tjat än kläder på golvet-tjat.

Mina hjältar.

tisdag 22 mars 2016

Influensa in da house och då...

...har vi ytterligare utmaning att ta ställning till. Nämligen ketonerna. Ketoner i stora mängder är faktiskt livsfarliga för en diabetiker. För att skoja till det ytterligare kan de uppstå av olika orsaker. Dels svältketoner beroende på för lite kolhydrater. Alla vet ju hur lätt det är att få i en skruttig unge nåt att äta... Kylen är härmed fylld med isglass och söta krämer. Kan man bara få i honom lite kolisar o insulin med jämna mellanrum ska vi nog ha kontroll över läget med svältketonerna.

Sen är det ketoner beroende på insulinbrist. Kroppen kan helt enkelt behöva enorma mängder insulin vid feber. Får den inte tillräckligt kommer ketonerna som ett brev på posten. För ett par år sedan hade Sigge en konstaterad säsongsinfluensa. Han behövde såna sjuka mängder insulin att det gick helt enkelt inte att ge tillräckligt med pumpen. Han fick ligga inne ett par dygn så de kunde ge insulin intravenöst. När vi kom hem fick vi fylla på med penna ytterligare några dagar.

Så skoj ska vi hoppas slippa denna gången. Viggo ligger på 40,3 efter Ipren men har ännu inga äckel-ketoner än. Han har just fått i sig en piggelin. Sigge utbrast glatt att efter det borde han ju bli pigg. Sigge är tydligen göteborgare på riktigt.

måndag 21 mars 2016

Natten i natt

...en helt vanlig natt.

22:30 Viggo låg. Får både dex och banan.
23:30 ser på pumpen att han ändå är fortsatt på väg nedåt. Ställer ned pumpen -40% en timma.
02:15 pumpen larmar högt 10 och pil upp. Stiger fort m a o. Ger insulin. Funderar på om verkligen ska ge föreslagna korr-dosen. Bestämmer mig att göra det eftersom han är så insulinresistent på nätterna.
03:20 Pumpen larmar lågt. Kära nån, redan.. Studsmatte-effekten märks även på natten. Ställer ned pumpen igen eftersom mkt aktivt insulin.
03:35 larmar lågt igen. Avvaktar vet att det snart vänder. Klarvaken.
04:05 just när jag slumrat till. Sigge larmar högt. Ger insulin.
06:30 vaknar av låg-larm på bägge. Ger dex till höger o vänster.
06:45 Sätter på kaffe.

söndag 13 mars 2016

Dessa hjältar

Smärtan över att två av mina barn har diabetes kan vara enorm. Men jag kan oxå se den andra aspekten. Nämligen samhörigheten dem emellan. Tryggheten i att ha någon som förstår.

Idag var de ensamma hemma tillsammans med sin storebror när Sigges nål plötsligt lossnar. David pratar med både Viggo o Sigge, han säger att de tillsammans måste de lösa det här. Så Viggo agerar storebror. Fixar med pumpen, primar och ser till att nålen är kopplad som den ska. Sen var det en nervös liten Sigge som stod med nålen i sin hand. Aldrig förut har han behövt sätta den utan mig eller David närvarande. Plötsligt visste han inte var nålen skulle sättas på magen. Så Viggo står bredvid, stöttar och guidar. Och så kommer nålen ändå på plats. Mina barn på 8 och 10 år har gemensamt sett till att Sigge har fått den livsviktiga nålen på magen. Vilka fantastiska modiga små hjältar de är.

måndag 7 mars 2016

Navelsträngen och adrenalinet

Det är så svårt! Jag skulle vilja slå in i bubbelplast, resa murar och skydda pojkarna mot världen där utanför. Ibland tänker jag att jag vill vira navelsträngen några extra varv runt dem så de alltid är nära och jag alltid kan hålla ett vakande öga.

Men så klart är det inte logiskt, inte hållbart, inte realistiskt. De måste få frigöra sig. De måste få växa och utvecklas. De måste få lossa på navelsträngen. Och de måste göra det i samförstånd med diabetesen. Viggo måste helt enkelt få åka buss hem till en kompis.

En sån där sak som många andra barn och deras föräldrar helt enkelt tar för givet.

Så det är så kluvet. För när Viggo ringer och vill följa med hem till klasskamraten känns det så mycket i mamma-hjärtat. Glädje att kompisarna inte väljer bort honom. Panik att släppa ut honom i världen utan en vakande vuxen. Insikten vad som kan hända i ett värsta scenario.

Samtidigt är det ju stoltheten som finns där. Över 10-åringen som utan att veta om det bollar livsviktiga medicinska beslut samtidigt som han är en helt vanlig unge hemma hos en ny vän. Han vet ju inte om att jag är medveten om hans adrenalinpåslag, jag förstår det när han i telefonen återger blodsocker-kurvan. Mitt adrenalinpåslag ligger inte långt efter. Tur att jag inte kan följa mitt eget socker.