Bokslut

Det känns inte ens möjligt att sammanfatta hela året på ett par rader. Så mycket fantastiskt har hänt. Men även det som varit obeskrivligt tungt. Jag har skrattat och jag har gråtit. Jag har skämtat och sagt fula ord. Jag har skällt och gormat. Tappat tålamodet. Men hela tiden har jag älskat. Jag har fått gåshud av fina ord. Blivit rörd av värme och utsträckta händer. Och skrattat. Det har funnits massor av utrymme för skratt.

Det som ändå utmärker året är ju människorna som kantar det. Min familj som jag älskar mer än ord kan uttrycka. Vännerna - både gamla och nya-som ger mig styrka. Kollegorna som stöttar mig i vårt och torrt.

Kan man egentligen önska mer av det som ligger framför en?

Prestige

Viggos värden var ju heltokiga när vi var bortresta. Jag tog det som ett utslag av värme och annan matkultur. Så när vi åkte hem såg jag fram emot en bättring. Men icke. Fullkomligt bananas fortfarande. Vi gör precis ALLT vi vet att ta till. Inatt vid två-tiden fick han -igen- ny nål, nytt insulin. Rubbet. Basalen +200%, bolus doser varannan timma. Ändå retsamt fast runt 20 i socker.

Sigge ligger också tokigt. Inte lika illa som för Viggo, men inte så bra som jag hade önskat.

Saken är den att på onsdag ska vi till läkaren. Men inte vår älskade läkare. Utan en annan. Och det här är så dumt, så dumt- jag vet. Men jag tycker alltså att det känns lite pinsamt att komma till den nya läkaren med inte bara ett utan två barn som inte ligger helt bra just nu. Vår vanliga doktor känner ju oss och vet hur det brukar vara. Men när vi inte kan visa upp ok värden för åtminstone ETT barn, är det då ett utslag av bristande kunskap?

Egentligen vet jag ju att det inte är så. Utan att ibland är det bara lite jobbigare pga växtperioder och annat.

Men som tur har jag David. Som säger åt mig och påminner mig att det här inte handlar om prestige. Utan vi behöver helt enkelt hjälp.

Perspektiv

Får idag höra om en liten flicka som dragit sitt sista andetag. I hela sitt liv har hon slagits mot sjukdomen som tagit över hennes kropp. Smärtan hos hennes föräldrar måste vara enorm och ofattbar. Jag sänder dem mina varmaste tankar.

Samtidigt går jag jag upp och kramar om mina egna grabbar. Tacksam över att de bara har lite diabetes.

Nattlig känning

Inatt vaknade vi av att Viggo kom travande. Han meddelade att han tagit socker och var låg. Därmed hade han ätit dextro. Lilla hjälte. Att vakna mitt i natten, känna igen kroppens signaler och agera på det. Ungen är faktiskt bara sju år gammal, ändå tar han sånt eget ansvar för hur han mår. Så stor i ena ögonblicket. I nästa ögonblick kryper liten kille ner mellan mamman och pappan för att i trygg förvaring sova vidare.

Viggo visar vägen

Viggo- min fantastiskt fina och kloka sjuåring. Killen med de stora orden, de miljoner tankarna. Killen med glitter i ögonen och härliga fnisset.
Med den här killen tillbringade jag och min mamma en vecka på Kreta helt nyligen.

Mitt härliga mellanbarn njöt av att inte behöva dela rampljuset med vare sig stora storebror eller lilla lillebror. Viggo tog tillfället i akt och utnyttjade utrymmet väl. Han pratade. Och pratade. Och... Underbart! Hur det än är för man se en annan sida av barnet när man tillbringar en vecka utan resten av familjen.

Helt ljuvligt ändå att se mitt i allt detta hur han saknade brorsorna. På hur han via FaceTime varje kväll ville visa sin snorkel, sitt avancemang på spelet och allt annat som råkar vara viktigt under en veckas tid.

Veckan blev också en läxa i att tillåta sig bryta ihop en stund och sen komma igen. Viggos socker var helt fruktansvärt. Det låg konstant mellan 10-25. En morgon hade han 2,6 i ketoner. Visst hann hjärtat fladdra till i maggropen innan det kom en vändning den morgonen.

Trots att jag under veckan hade mammas kärleksfulla stöd bredvid mig, och många samtal hem för att bolla tankar och idéer med David, inser man att man är lite utsatt. Lite hjälplös. Långt ifrån den sjukvård man känner. I det läget är det ju bara att göra. Byta nål, byta insulin. Plocka fram en spruta. Tycker inte jag gjorde annat under veckan. Bytte nål. Mätte socker. Kollade ketoner. Var uppe flera gånger varje natt. Men att ändå aldrig komma ikapp och få ordning. Framför allt de gånger han blev påverkad av sina höga värden och inte mådde bra.

Sen nånstans mitt på insåg jag att det här är ju så det är. Det kommer inte att ändra sig. Så det är faktiskt bara att gilla läget. Diabetesen kommer aldrig ta semester bara för att vi gör det.

Ytterligare än en gång fick mitt barn visa mig vägen. Mitt emellan hans tåliga hjältemod inför nålar och sprutor, blandat med bad, glass, mini-disco och alla ord som skulle ut- samtidigt- fick hans glädje och entusiasm mig att inse att ska man jaga socker värden,då kan man lika göra det i en fantastisk miljö, i fantastiskt sällskap.

Tröttheten stampar

Jag har så mycket att vara tacksam för. Jag behöver inte ens känna efter, eftersom känslan ligger så nära till hands. I sammanhanget behöver jag inte ens nämna David o pojkarna. De är ju de självklara grundstenarna till allt gott i mitt liv.

Nä, just nu menar jag av mer praktisk karaktär i vardagslivet.

Jag är tacksam över att älska att gå till mitt jobb. Över att ha fantastiska chefer och kollegor som ställer upp och visar förståelse för min situation. Jag kan inte ens föreställa mig hur det skulle vara annars.

Jag är tacksam över att det tycks bli jättebra med nya resursen i skolan.

Jag är tacksam över att det finns människor som lägger ned hela sin själ i att mina pojkar ska ha en fungerande vardag. Människor som bryr sig på riktigt.

Men mitt i tacksamheten står tröttheten. Den stampar, väsnas och kräver sin plats.

Tröttheten av att alltid, utan undantag, finnas tillgänglig för de personer som tar hand om mina barn. Att alltid följa upp och ta ställning till deras tankar och beslut under dagen. Att alltid behöva bekräfta och utveckla.

Tröttheten av att aldrig få sova riktigt bra. I natt kallade pojkarnas larm på mig växelvis. Klockan 01 var jag uppe. Klockan 02 lät nästa barn. Klockan 03 åter igen. Då kunde jag inte somna om utan låg vaken till fyra. Den sov jag lugnt fram till 06 då det larmade igen.

Jag blir trött av insikten att det är så här det är. Jag måste lära mig leva med en konstant inslag av sömnlöshet och trötthet. Det är tur att jag har så mycket som är positivt, som gör mig glad. Annars tror jag att jag hade gått under.

Smurfarna

Tungt nålbyte för Viggo idag. Han är för trött, för hög. Det gör för ont. Förtvivlat gråter han ut "jag orkar inte ha mer ont nu". Sigge sitter bredvid, orolig över sin storebrors förtvivlan. Men innerst inne säkert tacksam över att just nu sitter han säkert, inte något nålbyte för hans del just nu. Jag och David peppar och trugar, talar om för Viggo att vi förstår. Men det måste göras.

Sigge söker sin brors ögon. Mellan Viggos snyftningar frågar han: "ska vi leka med smurfarna, du får vara vilken du vill."

En sån där natt

En sån där kväll. Tre glada barn som springer omkring i den ljumma sensommarkvällen. Lyckligt gapande och skrikande. Jag önskar att jag kunde frambringa de där serietidnings ljuden som de lyckas få ur sig. Ni vet, när det står typ PAOW med gul/röd stjärna som förstärkande pratbubbla.

Så låter mina glad barn.

Nu låter de inte så mycket. Just nu sussar de sött i varsin säng. Fortfarande nu ser jag resterna av svettig lugg som klistrats i pannan.

Nu är det en sån där natt. Som följer på en sån där kväll. Just idag fanns det extra mycket spring (och ljud) i de där små kropparna. Säkert eftersom de tre musketörerna varit åtskilda ett par dagar. Det fanns så mycket glädje i återseendet. Som gjorde slut på så mycket energi.

Klockan 22, 23, 00. Båda pojkarna låga. Fyllt på med respektive mjölk, banan och dextro. Förstås ställt ned pumparna. Det brukar räcka- men i natt tar glädjespringet ut sin rätt. En med sensor, en för tillfället utan. En stressar mig med sitt eviga larmande, den andra stressar när jag inte vet vart hän kurvan pekar. Jag går till ena rummet, flyttar på liten varm kropp för att hitta pumpen som de alltid tycks ligga på. Tittar, mäter och tar ställning. Går till nästa rum och går igenom samma procedur. Känns som jag inte kommer ikapp när sockret ligger väl lågt, timme efter annan, för att ta oss igenom natten.

Skickar en tanke till min fina make som hade tagit kommande nattmätning om han bara varit här. Med hopp om att han får välförtjänt sömn i detta nu, ska jag ta och ställa min egen klocka på ringning om ett par timmar.

Tragedin i tidningen

Tidningarna fylls idag, som alla andra dagar, av korta notiser. Alla mer eller mindre tragiska. Jag bläddrar förbi, trygg i förvisningen att det här gäller inte mig. Aldrig mig. Så fastnar ögonen vid en enda kort rad. Ett litet ord som fångar upp ögonen.

Jag skummar artikeln om en ung tjej på 18 år som just omkommit på sin semesterresa. Man tillåter inte sig själv fångas upp av smärtan i artikeln. Förrän jag ser just det där ordet. Diabetes. Flickan hade diabetes.

Som förälder till diabetiker förstår jag ju att det här dödsfallet kan ha påverkats av just diabetesen då hon hade kräkts av matförgiftning. Jag vet ju vad konsekvenserna är av dessa fruktansvärda kräkningar.

Första instinkten är ju att låsa dörren om pojkarna. Aldrig släppa iväg dem, hålla dem hemma i tryggheten.

Men, nä. Det är inte så vi funkar. Jag och David satt här vid frukost bordet. I den stilla sommar solen och tystnaden har vi pratat om när killarna ska sträcka ut sina vingar. Vad vi behöver inpränta i dem och även i deras vänner. Vad händer om de blir sjuka, börjar testa alkohol-hur kan de som finns runt omkring hjälpa till.

Tyvärr är det ju som så, det kommer finnas tillfällen då mina pojkar kommer vara mer beroende av hjälp från de runt omkring, än någon utan diabetes. Alltså måste jag och David se till att vänner och framtida partners vet.

Så vi kan släppa iväg ut på stan och även på charter resan. Jag förstår ju att tragedin kan ändå inträffa. Vi måste bara göra vad vi kan för att försöka förhindra.

Det var ju det där. Frihet under ansvar... Friheten för killarna ligger under mitt och Davids ansvar.

Sommarbubblan

Nu är det sommar, nu är det sol, nu är det...

Barnen njuter. David njuter, jag likaså. Sol, bad, vänner och familj i en salig blandning. Grillandet inte att förglömma. Mycket grillande... Lite fix på huset som de sanna förortsfolk vi är. Husbilsåkande och spontana utflykter. Läsa tidningen på altanen, njuta av kaffet och veta att ytterligare en lång varm dag ligger framför mig.

Vardagen och verkligheten är på nåt sätt så avlägset när man befinner sig i sommarbubblan.

Det är också så skönt att få släppa på rutinerna. Glass till lunch och sen en tidigare middag. Fruktmellis i bilen på väg till nästa utflyktsmål. Bad efter middagen och senarelagd kvällsmat.

Jag skulle inte vilja leva så här jämt. Med hyfsat små barn finns det en trygghet och stabilitet i relativt fasta rutiner kring mat och sömn. Men det går, det går så bra. Vi känner frihet. Pojkarna lär sig vilka förutsättningar som behövs för att kunna göra så här. Det är helt enkelt frihet under ansvar som gäller.

Sen har båda pojkarnas blodsocker legat riktigt bra. Ibland blir det förstås urtokigt och man måste korrigera. Men det gör inget, det är okej. Det är livet.

Att lyssna

För det mesta tycker jag att jag hör killarna. Vi har ju från början uppmuntrat dem att lyssna på sina egna kroppar och dess signaler. Men rätt var det är glömmer jag av det där av någon skum anledning. Då kan jag kliva in i en jagärmammanochjagvetfaktisktbäst-roll. Den är inte alltid helt sympatisk. Framför allt inte när den kör över barnets känsla av att något inte känns bra.

Sigge låg och stökade i sin säng. Snurrsnurrgråtgråt. Jag allt mer irriterad. Förstås... Och så gång på gång: jaaaag ääääär huuungrig
Envist hävdar jag att du får vänta till frukost. Jag vet att du nyss ätit en rejäl kvällsmat. Och innan dess bra med middag. Du KLARAR dig. Tar förstås socker. Den stämmer helt överens med sensorn. 6,1. Inte är det socker relaterat iaf. Tänker jag och tar ytterligare en diskussion om att inget mer äta. Tänker förstås att det här var en variant av vill inte sova.

En kvart senare ropar Sigge. Tyst och demonstrativt visar han mig sin pump. Plötsligt visar sensorn 3,5 och en pil nedåt.

Tänk att redan hos fem-åringen kan ögonen lysa av "vad var det jag sa!".

Tänk att den lilla skitungen kände så precis vad som höll på att hända. Visst är det häftigt hur en sån liten människa kan känna så precis vad som försiggår i kroppen. Nästa steg blir förstås att lära honom att verbalisera det på ett annat sätt. Att kunna uttrycka att det han känner är nåt annat än vanlig hunger. Tills dess ska jag inte glömma att höra när grabbarna talar om för mig. Om än på sitt sätt!

Fattar inte

Alltså?! Gårdagens vrickade värden, som avslutades inatt med att ligga jättelågt. Både kl 21 och 23 låg han på två. Sen under natten ställde David ner pumpen ytterligare vid nåt tillfälle. Nu, vid lunch, ligger han once again på 29 och 1,9 i ketoner. Va?!? Nålen funkar ju. Insulinet funkar- annars hade Viggo också legat tokigt. Fattar helt enkelt ingenting. Det gör mig ont att hans lilla kropp ska utsättas för så mycket stryk.

Svängningar

Sockret sjönk. Ketonerna försvann. Sigge hittade sitt goda humör. Jag och David lugnet. Tror sjutton att mina grå hårstrån vid det här laget är fler än de råttfärgade. Socker svängningar är verkligen detsamma som känslomässiga sådana.

Traumatiska sprutan

Man skulle kunna tycka att barnen är härdade. Nålar och sockertagningar hitan o ditan. Så vad borde en helt vanlig spruta egentligen vara i sammanhanget?! Faktum är att den är precis lika traumatisk för mina pojkar som för vilket barn som helst. De brukar inte få helt vanliga sprutor.

Nu insåg vi att vi måste ta till tunga artilleriet. Sigge har legat högt precis hela dagen. Ny nål och allt det där. Basalen plus hundra. Dundrat på bolusdoser med jämna mellanrum. Trots detta var han nu över 30 i socker och 1,7 i ketoner. Inte mycket ketoner, men nu gäller det att vi får det att vända så vi inte behöver åka upp.

När David kommer med sprutorna i näven gråter Sigge förtvivlat. Jag försöker sjunga för honom. Men jag känner hans förtvivlan, min röst bara bryter. Torkar mina egna tårar och håller om honom för allt jag är värd. Första sprutan går bra. Vi alla andas ut. Spruta nr två måste träffat en nerv. Ny förtvivlad gråt.

Efter en halvtimma mäter jag igen. Ketonerna har ökat och sockermätaren visar HI. Sitter nu här och väntar in vändningen som borde komma snart.

Kramar

Sitter bredvid ena barnet som ska somna. Lite småprat, lite bus och en massa gos. Från rummet bredvid hör jag David gå igenom samma procedur med det andra barnet. Gillar att höra mumlet därifrån. Tänker att en trappa ned sitter en stor kille som man gosar med på andra premisser nu för tiden.

Plötsligt går det upp för lilla killen att jag ju inte kommer vara hemma imorgon kväll när det är hans sovadags. När jag kom hem från jobbet idag hann han och brorsorna knappt avbryta leken för att notera min hemkomst. Men nu plötsligt går han igenom en liten seperationskris. Med tårar hängandes i ögon fransarna frågar han mig om han får följa med på mitt galej. Jag konstaterar att det är bara för vuxna.

Min fantastiska lilla kille löser situationen på bästa sätt han kan komma på. Han ger mig en extra lång kram, så säger han "nu har du en kram inom dig som du kan ge till en av dina kompisar." Tänk om han visste, han kommer finnas med i varenda kram jag delar ut.

Två barn

Tänker idag jättemycket på en annan diabetes förälder. Det finns tecken på att ytterligare ett av hennes barn fått diabetes. Det berör mig djupt. På ett sätt mer än när jag hör om familjer som är helt nydebuterade, vilket självklart är nog så tragiskt. Förstås.

När Sigge debuterade var det så chockartat. Så kaotiskt med mängder av information och nya situationer. Men samtidigt visste jag ju ingenting, jag hade ingen aning om vad som skulle krävas av oss som föräldrar. Ignorance is bliss, helt enkelt. När Viggo sen fick diabetes var jag ju tyvärr alltför insatt. Plötsligt var jag ju visste jag allt för väl vad som kunde hända, skulle hända. Dessutom mötte jag alla som sa "men ni kan ju det här". Det kändes som om situationen bagatelliserades. Även om jag förstås förstod att det menades som tröst. För visst, vi kunde diabetes och vi kunde Sigge. Men här var ju en helt ny individ. Som dessutom också hade gluten.

Dessutom var (är) jag så exceptionellt naiv. Här är vår börda. Ett barn med kronisk sjukdom -detta blir vår ryggsäck. Nu är vi förskonade från andra hemskheter.

Jag vet. Så dumt.

Men när det nu är som det är då. Absolut finns det vissa bra aspekter. Bland barnen hos familjen Lövberg är faktiskt diabetes normen. Viggo och Sigge är oerhört tajta. De delar sitt liv och de delar sin diabetes. Hemma hos oss blir de aldrig "den enda som..." Det är sån kärlek att se hur den ena kan vara orolig inför nålbyte, den andra hämtar sin egen snutte som stöd. De utbyter sockervärden och kurvor. Det finns också nån att skylla på så man kan vråla "det var inte jag" när man hör en pump larma. För vem vill avbryta sin lek för att kolla socker?!

Under en tid följde vi Rasmus socker. Det låg lite högt. Han fick en egen mätare med dödskallar på. Han var lite stolt över den där. Tog med den till skolan. Den perioden gick över, sockret stabiliserades. Rasmus däremot fick sammanbrott när han året efter fick glasögon.

Jag hoppas att den andra mamman inte får ett tråkigt besked idag. Men skulle hon få det kommer livet bli bra ändå. Det innebär bara lite fler utmaningar.

Fem år

Om några timmar slår klockan över och det blir den tredje juni. Den dag då min yngsta lilla kille fyller fem år. Jag minns dagen han föddes som om det var igår. Det var precis lika varmt då, som det varit senaste veckan nu. Jag hade fått tid för en planerad igångsättning. Klockan nio tog barnmorskan hål på hinnorna. David var nere och la på pengar för bilen precis i det ögonblicket. Vi skojade om att han skulle hinna tillbaka. Vid elva kom värk arbetet igång på riktigt. Klockan halv ett var han ute. Kärlek. Ren kärlek.

Jag kommer ihåg första halvåret. Amningen. Dopet. Allt det andra.

I mitten av mars tar minnena slut.
Minnen av Sigge och vem han var.

Istället kommer jag ihåg lukten av insulin. Innan jag lärde mig att det var insulinet som luktade kunde jag inte fatta vad det var, varför han luktade så annorlunda. Jag kommer ihåg känslan av att lyfta honom och känna hur pumpen låg som en barriär mellan honom och mig. Jag avskydde det. Dessutom tyckte jag att det var otäckt att vara ensam med honom. Mitt eget barn. Jag var rädd.

Jag minns inte inte hans första födelsedag. Vad han fick. Vad vi åt.

Men tiden går. Idag visar han och brorsorna vägen för mig och David. De lär oss att leva i nuet. Att acceptera situationen.

Sigge tar så mycket för givet. Att alla finns där för hans skull. Att den vuxna i närheten är där för att se efter hans behov. Man skulle t.o.m säga att han far fram som en bulldozer genom livet. Hela tiden med skratt och bus i blicken. Hela tiden med en positiv attityd som ständigt får folk att häpna. Häpnar gör man när man måste utsätta honom för allt. Sätta nålar, sätta cgm, ta socker. Han accepterar.

Han låter vuxna lära sig. Han låter dem sticka honom med sitt ovana handlag, och visar dem sen hur man knappar på pumpen.

Så plötsligt firar han fem år. Får en cykel för stora pojkar. Busar med vattenpistolen. Hjälper farmor räkna ut kolhydraterna för lunchen.

Älskade fina unge som gör att det känns som om hjärtat ska spricka av stolthet och glädje.

David

Han är mitt liv, min kärlek och min trygghet. Det är han och jag mot världen. När jag mitt i Viggos kramp, när barnet rycker helt okontrollerat och gråter förtvivlat, när jag då plötsligt får en känsla av vanmakt och yrsel. Då kan jag utan vidare ta ett steg åt sidan. Jag vet att David finns vid min sida, att han tar över och stöttar. Att han gör allt i sin makt för det lilla barnets skull.

Jag behöver aldrig någonsin fundera på om han finns där, på plats, redo att ta emot.

Efterdyningen

Tänker jättemycket på morgonens händelse. På Viggos skräck. På hur han direkt efteråt beskrev det som det där fiskespelet när man rycker upp små fiskar. Men en stund senare när jag sa att vi hoppar över tennisen idag, frågade han om det var pga drömmen han hade. Så jag vet inte riktigt vad han kommer ihåg.

Jag vet ju att vi kan inte leva annorlunda pga en sån här händelse. Vi kan bara göra det vi gör. Mäta och dosera. Göra det bästa vi kan. Tyvärr har vi inget facit varför det blev så tokigt denna gången.

Det enda är väl att han inte hade sin CGM. Den hade larmat, varnat, för att till slut stänga av insulin tillförseln om det hade behövts.

Så här i efterhand handlar det om en så ytterst kort episod i vårat liv. Snabbt övergående. Men den skräcken och paniken i viggos ansikte, den kommer alltid finnas som en klump i min mage. Vad hade man inte gjort som förälder för att ens barn aldrig någonsin ska behöva uppleva något liknande.

Kramp

När jag vaknar sitter Viggo på Davids sängkant och gråter, samtidigt ropar han jag är rädd, jag är rädd. Så ser jag hur hela hans lilla kropp rycker helt ofrivilligt. Gång efter annan bara rycker och rycker han. Som om hela kroppen får häftiga elchocker. Som nåt man ser på tv. David kommer med saft som vi får i honom. Jag håller om honom, försöker trycka honom intill mig så han ska veta att jag är där. Men han märker ingenting, han bara skriker med helt tomma ögon och fortsätter rycka. När han fått i sig ett glas till tar David honom i famnen. Gråten stillar sig så småningom. Krampen avtar. Han växlar mellan att plötsligt fnittra och närapå hyperventilera. David håller honom och stryker honom över ryggen.
Plötsligt är det över. Han är som vanligt igen.
Sigge har hela tiden suttit i trappan och tittat på. Han kommer till mig. Vi ligger alla fyra i sängen och kramas en stund. Ledsna, trötta och omskakade. Men lättade att det är över.

01:12

...och Sigge har 3,4. Viggo däremot har 14,3. Slog man ett snittvärde på det hade jag kanske inte behövt gå upp igen vid tre. Insulin till den ena, dextro och temporär basal ändring på den andra. Vad hände där liksom?

Själv sitter jag i soffan och har inte kunnat sova. När jag nu ställt klockan på ringning om två timmar känner jag mig plötsligt toktrött. Vilket är bäst? Halvslummer i soffan och lättare att vakna sen, eller bädda ned mig i sängen och sova riktigt. Bra tungt när klockan ringer och man ska upp ur det djupa svarta hålet.

Ska singla slant. Ska bara hitta en först. Om en stund. Ska bara kolla färdigt CSI först.

Fest

Jag har målat mig och fixat håret. Längst bak i garderoben hittade jag det där jag hade på mig på jobbets senaste happening. Känner mig redo att möta vänner och fina kollegor.

Känner mig också lite trött och sliten. Innerst inne hade jag hellre krupit tillbaka i myskläderna. Men jag har ju trots allt bott i dem de senaste dagarna. Och omväxling förnöjer. Sägs det.

Jag jobbar på ett väldigt ungt företag. Bokstavligt talat. Dels har det inte varit igång särskilt länge, men också så är mina kollegor yngre än jag. De flesta av dem har ännu inte barn. Det känns faktiskt lite befriande just idag. Jag älskar mina barn så innerligt, men just idag har jag ingen lust att prata om dem och alla eventuella sjukdomar. Och det görs liksom inte i kvällens sällskap. De flesta är ännu lyckligt ovetande ;)

Fler än jag som tycker...

Samlade

Klockan är ungefär 17.30 och hela familjen är äntligen samlad igen. Sigge står i duschen och tjuter av skratt, nån är där och busar med honom. Älskade fina ungar som så tydligt saknar varandra när de är isär.

Jag sitter här i stolen och har hällt upp ett glas rött. Vi skojar lite om hur mycket David ska våga dricka innan han börjar kräkas. Galghumorn är på topp i vanlig ordning. David mår bra som det är just nu, men han blev nedkräkt ett par gånger igår så frågan är hur länge det varar...

Jag känner mig så lättad. Det här är det enda viktiga, att ha familjen samlad. Samtidigt finns det en orolig skärva någonstans inne i lättnaden. En skärva som påminner hur skört allting kan vara De här episoderna med kräkningar och ambulans skakar alltid om. Samtidigt vet jag ju att även om det känns nog så dramatiskt när man är uppe i det, är det inte en fråga om liv eller död i egentlig mening. De finns de som genomgår enormt mycket värre saker med sina barn.

Men nu så tar även vi lite fredag. Tacksamma för varandra och friska barn. Tacksamma för att På Spåret är så lagom att slumra till.

Och tack till varm omtanke som skickas vis blogg, sms och fejan. Det är enormt skönt att veta att man inte är ensam när det blir lite tyngre en vanlig torsdags kväll.

Skitsjukdom

Jag har vattnat blommorna och tömt diskmaskinen. Plockat lite med tvätten. Kanske inte vad jag brukar pyssla med kring midnatt, men just nu väntar jag på att höra ifrån David att de landat på avdelningen och kommit till ro inför natten.

Går in till Viggo för att sockra och klappa om. Självklart ligger han på 15. Jävla förbannade skitsjukdom. Viggo vaknar till så jag säger att han kan få ligga i pappas säng. Detta ger ett samtal om var pappa och Sigge är. Viggo konstaterar att det inte är roligt att vara sjuk. Men att han i alla fall inte är det.

Nåt rätt har vi gjort det i alla fall. Viggo anser inte att han är sjuk. Och det gör mig innerligt glad.

Men ändå. Jävla skitsjukdom.

Byta plats

Ibland är livet så argt och orättvist. Jag jobbar stenhårt på att inte bli bitter över diabetesen. Det är ju som det är liksom. Varken jag, David eller pojkarna mår bra om vi är arga och bittra över en situation som vi inte kan styra över

Men ibland. Ibland vill jag bara skrika ut min ilska och frustration. Och sorg. Kanske mer än nåt annat är det sorg. Över en vanlig usel kräksjuka som skickar Sigge till sjukhuset i ambulans. Nu när han pga en vanlig kräksjuka får sätta nålar och dropp. Utsättas för situationer som för många barn kan kännas lite traumatisk. Men för Sigge är det bara ytterligare än vanlig kräksjuka.

Så nu sitter jag här. Plötsligt i min ensamhet. Jag ska ta och göra en ny kopp te. Den andra hann bli kall när Sigge inte slutade kräkas, eller sjunka i socker.

Lilla älskade unge, vad jag önskar att jag kunde byta plats.

Kommer han kräkas?

Han åt middag som vanligt. Låg förstås på två i socker innan, men det är ju inget ovanligt.

Vid kvällsmaten låg han på två igen. Dextro och så ville han sitta i mitt knä. Ville inte ha kvällsmat. Gick på toa och säger efteråt med ynklig röst att det gör fortfarande ont i magen.

Vis av erfarenhet ställer vi ner pumpen och inleder stora väntan. Han slocknade omedelbart när han hamnade i sängen. Rosa spannen på plats bredvid. Hur kan något så otäckt som en kräkspann vara rosa?!

Täta sockertagningar visar att han ligger kvar och surrar runt två. Trots att det nu är två timmar sen vi ställde ned den med 90%. Mer dextro och snart ett nytt stick. Nu senast 1,7 men nu fick han i sig saft i alla fall. Borde det inte vända nu? Nån gång måste ju sockret stiga. Kommer han plötsligt kräkas upp saften han fick i sig?

Lyckades precis somna en stund framför tv:n. Tänker att det är lika bra om det skulle bli ambulans färd i natt.

Plötsligt kommer David med pumpen i handen. Mitt i allt har Sigge kliat av sig nålen. Toppen. Vi måste sätta ny nål också. Förvisso skulle man ju kunna tycka att det är lika så gott att han inte får nåt insulin. Men då kommer snart insulinbrist och ketoner knackandes på dörren. Då blir det farligt på riktigt.

Toppen, verkligen.

En annan sorts hjälte.

Vi pratar ofta om våra barn med diabetes. Hur fantastiska de är. Hur mycket de klarar av och står ut med. Men syskonen då? Detta att alltid, i alla lägen, stå ett steg bakom. Vänta på sin tur. Vänta på att alla mer eller mindre akuta behov är lösta.

Särskilt tydligt blir det när man har en fantastisk, ansvarstagande storebror. En som dessutom har två mindre bröder med diabetes. Allt Rasmus gör påverkas av hänsyn till diabetesen. Jag skulle kunna räkna upp mängder av tillfällen då mitt hjärta blöder för även hans skull mitt i allt. Som den gången då han frågade om han verkligen fick ta en till kaka. Han var ju inte låg. Lilla hjärtat. Man måste inte ha diabetes för att få ta en kaka. Vad är det för omvända signaler vi skickar?

Aldrig någonsin klagar han. Eller protesterar. Eller säger - men, jag då? Vi försöker se honom, höra honom. Men jag förstår också att han ibland försvinner i behandlingen.

Så för att visa honom hur fin han är, valde vi att uppfylla en dröm. Att få åka till Paris. Så här är vi nu. Vi myser, pratar och promenerar. När andan faller på fikar vi. Och äter glass. Och godis som vi har (i mängder). Utan att kolla klockan eller fundera på vad någon annan behöver i form av mat eller socker.

Vi har det med andra ord härligt. Men visst tänker vi på dem där hemma. Inte minst Rasmus som flera gånger ringt hem för att berätta nåt alldeles särskilt för Viggo. Kärlek <3

Sockrad skidåkning

Det är snöigt, iskallt och alldeles alldeles underbart. Vi åker skidor, dricker varm choklad med vispad grädde och bara njuter. När vi gjort det några gånger om, lämnar vi barnen på rummet framför Playstation, går ner och sätter oss i baren och njuter av ett glas vin framför öppna elden.

Det blir helt enkelt inte bättre än så här. Alla är trötta nöjda och härligt avslappnade.

Mitt i allt är det bara den lilla detaljen med det hopplösa blodsockret. Det går inte att få till det. På dagarna växlar grabbarna mellan att ligga tokhögt av adrenalinkickarna, till att toksjunka lika fort. Vi försöker så gott vi kan hänga med i svängarna utan att korrigera allt för mycket eftersom vi inte kan förutse hur det blir nästa ögonblick.

Vi får bara acceptera att vi gör så gott vi kan, även om det inte blir helt bra sockermässigt. Det är ju bara en vecka...

För övrigt var första natten riktigt spännande. Pumparna var nedställda, trots det behövde Sigge banan klockan 22, 00 och 03. Annars brukar vi försöka att bara jobba med dextro och basal-ändringar på nätterna, men det räckte inte, med råge.

Helt klart en utmaning för mamman att släppa iväg fyra-åringen i skidskolan... Men det funkar jättebra! Jag (eller David) har pejling på var de är, när halva lektionen har gått grabbar vi tag i ungen vid liften och testar. Skidläraren är förstås utrustad med lågmedicin för säkerhets skull.

Så kära nån, hela tiden får vi både utmanas och utvecklas. Både små som stora.

Sälen med en twist

Sälen, säger jag bara! Sälen! Imorgon är det äntligen dags igen!

Ett problem har jag dock. Jag är ju så fruktansvärt rädd för kräk-sjuka. En riktigt emetofob är jag, och har alltid varit. Jag märker ju att min rädsla är helt oresonlig. Men så här var det redan innan jag fick barn med diabetes. I alla år har jag försökt intala mig att det är inte kul, men det ÄR inte farligt. Det har ju inte direkt blivit lättare med tanke på att Sigge fått åka ambulans minst en gång varje vinter pga det här. Så helst av allt skulle jag vilja låsa in mig och familjen så att vi inte ska utsättas för livets alla risker.

Mardrömmen är definitivt att någon ska bli sjuk nånstans på en fjälltopp långt ifrån ...allt. Men så försöker jag tänka logiskt. Tänka på att det finns läkare även på fjälltopparna. Att det i värsta fall finns ambulanshelikopter. Ja, det låter drastiskt men så här är det att vara fobisk och lagom manisk.

Men viktigaste av allt, jag VÄGRAR att låta detta stoppa mig från att göra det jag vill. Alltså åker vi år efter år. Och njuter förstås. Trots konstant oro. Trots nära-döden känslor om nån yppar det minsta om ont i magen.

Nu hjälper det inte att både Viggo och Sigge kräktes sista morgonen förra året. Men vi är helt hundra på att det var en följd av svält-ketoner. Båda hade över tre i ketoner men bra blodsocker. De hade helt enkelt gjort av med mer energi än vad de fick i sig. Så i år ska vi trycka i dem än mer kolhydrater med tillhörande insulin. Klart detta inte är metoden för alla diabetiker, men just våra grabbar tycks ju behöva ha det så!