Besiktning

Houston we have a problem Skitdatorn har gett upp här hemma och jag orkar inte skriva nåt längre inlägg på ajfånen. Tusan vad bortkopplad man känner sig utan riktigt internet.

Men vad jag i alla fall ville säga- besiktning hos Gun idag. Som väntat hade hba1c stigit efter den urstruliga tid som varit. 6,8 låg det på nu.(Minns inte enl nya tänkesättet. Svårt att tänka om nu när man är tant) Hursomhelst tyckte även Gun att det är motiverat med kontinuerlig glukosmätning. Så nu väntar vi på att Stefan på medtronic ska höra av sig så vi kan boka tid för att få igång det. Yes! Så kanske vi kan få lite ordning på torpet med lite bättre koll på vad som händer egentligen.

Återkommer förhoppningsvis snart.

Skickat från min iPhone

Surriga snurriga socker

Just nu är Sigges värden fullkomligt obegripliga. Det känns som om han är antingen för hög eller för låg. Och allt som oftast kan man inte se förklaringen till varför heller... Förutom på dagis igår. Där hade kurvan sett ut som ett skolboksexempel hur det ska vara på en välskött diabetiker. Jag hade på förslag att de skulle behålla honom under helgen, men icke.

Appropå det- Viggo frågade fröknarna för ett litet tag sedan var de sover på nätterna :)

Fast det är väl lika bra att Sigge inte blir kvar där, på dagis alltså. Det ger ju mina föräldrar chansen att få ha honom några timmar på lördag när vi ska fixa lite. Då kan ju de få roa sig med att jaga värden ett tag!

GP idag

Notisen här nedan är tagen ur dagens GP.

Den gör ju en klar koppling mellan övervikt och typ1 diabetes. Det är ju sådant som gör att många föräldrar känner att de måste försvara sig för att just deras barn fått diabetes. Att man skulle ha gett för mycket socker eller på annat sätt misskött sina barn. Jag har ju inte läst studien i sin helhet, kanske finns det ett samband som jag inte är medveten om . Men jag vet med säkerhet att man inte vet helt hundra varför barn får typ1, men man vet med säkerhet att det finns ett samband mellan övervikt och typ2. Önskar att det kunde framgå i notisen. Små ord som kan göra så stor skillnad.

Jag tar gärna emot åsikter, har jag fel skulle jag vilja bli rättad!

Utmaning

En av livets utmaningar kan vara att leva med en oerhört viljestark snart tre-årig kille med diabetes. Som behöver äta frukost varje dag för att må bra.

Jag hällde upp vanliga yoghurten och muslin. Barnet meddelar att han vill inte ha någon yoghurt och musli. Han sättet sig på golvet under bordet och tjurar med armarna i kors.

Eftersom Viggo inte tål gluten får han alltid lite annorlunda. Idag fick han smörgås och mjölk. Sigge vill oxå ha mjölk. Jag säger att du kan inte bara dricka mjölk utan då får du ta en smörgås oxå. Under stor procedur gör vi smörgås till Sigge. Väljer bröd och väljer pålägg. Ställer fram smörgås och mjölk vid den orörda tallriken.

Sigge sveper mjölken, meddelar att han nu är mätt och vill inte ha något mer. Lämnar bordet sjungandes på en glad och nöjd liten melodi.

Skickat från min iPhone

VBG

= Världens Bästa Gun.

När det ändå känns som om man inte har riktigt pejling på läget är det så välsignat skönt att kunna stämma av med dr.Gun. Jag känner att hon verkligen tar sig tid att lyssna på oro och funderingar.

Hon hade en teori att Sigge kan ha något virus i magen som gör att han inte tar åt sig av näringen som han ska. Tydligen kan man få det- utan att få en regelrätt magsjuka. Ett annat alternativ är gluten. Han är ju testad för det förut, men det är nog dags att testa igen m.a.o. Håller mer på magbasselussker.

Vi har sen innan tid för besiktning nästa vecka, så vi tar det därifrån.

Känning

Jag bad förskolan ringa och berätta hur han låg innan lunch, så jag vet hur det funkar med den sänkta basalen. Hade en liten misstankte att han kanske skulle ligga lite högt när han nu bara får 50% av insulinet. Men icke. 1,9.

Lång vecka

Förra veckan var en lång och jobbig vecka. Mådde inget vidare alls. Inte blev det bättre av två heldagar på akuten heller. Torsdagen var värst. Började med ultraljud på benet, som blev till lungröntgen, som blev en datortomografi på lungorna. I slutändan hittades ingenting som inte skulle vara där, annat än "propp-rester" i benet. Men jag hade för höga värden på d-dimer som är en propp indikator, så jag ska åter kontakta medicinmottagningen. Plus att jag inte ska sluta nu mer waranet som det var tänkt, utan får äta några månader till för att vara på den säkra sidan.

Dessutom har det varit en skitvecka sockermässigt för Sigge. Av någon anledning är han just nu extremt insulinkänslig. Vi förstår verkligen ingenting. Det känns som om han konstant legat på socker mellan 2-3 och det har varit hemskt besvärligt att få upp honom. Äntligen trillade poletten ner att vi måste göra något istället för att bara hålla på att fånga upp honom. Så i tre dagar tid har pumpen nu stått på minus 50%, och äntligen funkar det. Jag blir inte klok på den här sjukdomen. Något sådant här har vi inte varit med om förutom efter kräksjukor förstås. Nu har han dessutom en förkylning i antågande och då borde han ju istället ligga högt...?! Jag har faktiskt precis försökt få tag på mottagningen, inte för att de behöver göra något, utan bara för att jag är nyfiken på om de han någon förklaring till varför.

Däremot har han ju fått ett par rekyler eftersom han legat så lågt. Och aldrig förut har det varit så tydligt hur fruktanskvärt dåligt han mår av de höga värdena. Han bara skriker i ilska och frustration. De går nästan inte att få kontakt med honom för att han är så arg. Ska man göra något med honom måste man bokstavligt hålla fast en vrålande liten gosse som är illröd i ansiktet och svetten rinner. I går kväll somnade han fortfarandes hulkandes och blöta hårtestar klistrade i ansiktet. Och så vaknade han på 2,3. Det går inte att göra rätt just nu känns det som.

Borde det inte vara lättare nu när vi närmar oss två-årsdagen av debuten?

Mycket gnäll och elände. Men allt har inte varit dåligt. Vi har faktiskt haft en ganska bra helg trots allt! En höjdpunkt var att få träffa Maximilian och hans familj. Maxilian debuterade för ca ett halvår sedan(www.annorlundavardag.se). Det finns inget ont som inte för något gott med sig, tänk vad många fina männsiskor som vi lärt känna längs vägen! Det är ju alltid lika skönt att få träffa andra familjer som lever i samma situation.

Ny vecka, nya tag. Solen skiner och det är markant mycket ljusare på morgonen. Då kan det trots allt inte kännas annat än bra!

Tada! Funkar även som middag!!

Lunch med hälsning från Svenska sjukvården :)

P.s.

David: Jag blir så trött på dig när du gör så.

Sigge: Pappa du sova?

Proppar som muppar

Faktum är nog att jag överlag har väldigt goda erfarenheter av svensk sjukvård. Klart man möter en och en annan ..., men överlag. Inte minst nyårsafton 2006 när jag kom in till akuten lite tungandad och ont i bröstet. Inte är lungemboli (propp) nåt man tänker på hos en 22 (ehhh...30 nåt) åring. Men man tog mig på allvar och hittade proppen. För övrigt den ensammaste nyårsafton ever. Låg nyinskriven på avdelningen och lyssnade på raketer jag inte kunde se. Bredvid mig låg en tant på 100+ och snarkade. Dessutom låg hon och smågrälade på någon i sömnen. Det var helt förfärligt.

Så i augusti blev jag återigen tagen på allvar. När jag kom in med lite ont i benet sådär- skickades jag direkt till röntgen utan att ens behöva passera Go! En propp till. Eller djup ven trombos som de så gärna kallar den.

Vis och lite skrämd av erfarenheten valde jag därför att åka in i dag när jag åter igen kände mig lite tungandad. Förvisso står jag fortfarande på waran, men under den där kräksjukan åt jag ju inga. Klart jag vet att det kan vara ett vanligt virus. Men jag har gått några dagar och kunde inte släppa oron. Högprioterade som jag var, tillbringades trots allt större delen av dagen på Sahlgrenskas akut. Doktorn konstaterade att det inte verkade gå någon omedelbar nöd på mig. Gav mig en extra spruta blodförtunnande och bad mig att återkomma i morgon bitti för röntgen. Känns så himla bra att inte bara bli avvisad med en klapp på huvudet. Han tar min oro på allvar, och säkerställer att det inte finns något att oroa sig för. Sen är det ju en annan femma att jag blir tvungen att tillbringa hela förmiddagen på akuten även imorgon.

Viggo Viking

Måste bara göra ett litet inlägg om min lilla älskade mellankille.

Viggo ligger verkligen tokjämnt. Fortfarande! Varenda morgon vaknar han med värden runt 4-5. Ibland kan man knappt fatta att ungen har diabetes. Fortfarande- efter 1 1/2 halvt år- står han sig på 2 1/2 e lantus varje morgon. Någon enstaka gång har han fått lite novorapid om vi ätit t.ex. lördagsgodis. Det är verkligen allt! Vi trodde ju att han skulle ha pump vid det här laget. Men för vartenda dag det är så här fortsätter vi att tacka vem det nu är däruppe som bestämmer!

Skickat från min iPhone

Känns bättre!

Det känns mycket bättre igen med förskolan. När jag lämnade fredagmorgon hade vi ett långt samtal. Jag måste tro på att allvaret verkligen (äntligen) gått fram. Det tycks endast vara en person som inte tagit socker innan första mellanmålet. Jag tror faktistk aldrig det kommer ske igen. Men jag kommer trots allt bli mer noggrann med att kolla i boken varenda dag att det verkligen står uppskrivet.

Vi kom fram till att vi i vilket fall ska ha ett möte för att återigen gå igenom dagliga rutiner etc. Hellre en gång för mycket...

När jag åkte därifrån fick jag tag på rektorn per telefon. Jag berättade vad som hänt. Men jag sa också till henne att jag egentligen inte vill att hon ska göra något i nuläget. Jag anser inte att hon kan säga annat än det jag redan har sagt. Men jag vill att hon ska veta, och att det ska finnas dokumenterat. Skulle något liknande hända igen så måste ju något drastiskt ske. Hon återkom flera gånger till hur förvånad hon var. Me too...

Hjärtats dag

Återkommer lite senare under dagen med dagis-återkoppling. Måste bara få en annan sak ur mig först.

Självfallet vill jag att alla små barn ska få överleva. De med cancer. De med hjärtfel. De med diabetes. Och så vidare. Och det är klart att man inte kan kämpa på alla fronter. Skänka bidrag till alla fonder och föreningar. Men faktum är att jag känner mig lite bitter nu när det snackas så hemskt mycket om hjärtebarnen dessa dagar. Naturligtvis, naturligtvis inser jag tragedin med små barn som har svåra hjärtproblem. Men jag vet också att det finns en stor andel som opereras och sen lever ett friskt liv. Mins barn kommer aldrig kunna opereras tilll ett friskt liv. I alla fall inte utan massor av pengar till forskning. Jag översköljs på facebook av olika arrangemang för hjärtebarnen. Vilket förstås är rätt. Men vem kämpar för diabetesbarnen? Vem tänder ljus och köper reflexer med mina barn i åtanke. Klart det är dramatiskt med hjärtan som inte fungerar. Men en diabetes som inte behandlas är även den dödlig. Självfalllet borde jag inte ta detta personligt. Men jag gör faktistk det.

Lurad

Kom ner till dagis med min skylt i högsta hugg.

Berättade hur fruktansvärt arg och besviken jag känner mig.

Faktum är att jag också känner mig lite lurad. Jag har ju hela tiden varit så säker på att de har läget under kontroll. Det värsta är att jag tror att när man låter bli att ta ett socker så handlar det till viss del om lathet. För så himla enkelt det är, och så fort det går. Varför avstår man?

Jag sa att ni kan ju inte ta några som helst beslut om ni inte har sockervärde att grunda det på. Jag frågade dem om de inser att det här faktiskt handlar om liv eller död för Sigge.

Har jag varit lite naiv när jag inte i högre grad har kontrollerat dem? Borde jag ha tittat oftare på historiken i pumpen, och läst mer noggrant i boken? Men som sagt, jag trodde ju att allt var som det skulle.

Nu, då!

Ett Ikea- besök senare...

Fullkomligt upplösningstillstånd

Jag känner mig i fullkomlig upplösningstillstånd just nu. Jag har insett att förskolepersonalen har fattat absolut NADA. Det är bara rena turen att inget allvarligt inträffat hittills. När jag hämtade häromdagen när jag hämtade hade han legat på 2 innan mellanmålet. Men de har INTE GETT honom någon druvsocker, utan bara lassat in mat och pyttsat i massor av insulin för att kompensera. Varpå jag fram till läggdags slet med att få upp honom. Men tanke på att magen var full med mat kunde den ju inte sortera ut sockret som han så innerligt behövde. Till slut fick jag ta av pumpen. Det hela ledde ju dessutom till en riktig rekyleffekt, så när jag skulle lägga mig så låg han på HI. Naturligtvis var David bortrest när detta skedde.

Svaret:- Vaddå, behöver han socker , vi skulle ju precis äta.
Absoluta första grunden: ÄR HAN LÅG MÅSTE HAN HA SOCKER. Hur, hur ,hur???

Eller egentligen, första grunden är ju faktiskt att TA ett socker. Idag ringde fröken precis vid mellanmålet.

-Nä, jag har inte tagit något sockler innan bananen. Det gör jag inte när du säger att allt varit normalt på morgonen.

Skojar hon med mig vuxna männsikan? Vi har sagt så många många gånger. TA ALLTID socker innan maten.

Om jag säger att det varit normalt så menar jag att han vaknade bra, åt som vanligt, och jag doserade som jag skulle. Men det säger ju ingenting om läget två timmar senare. Pojkarna har varit där fyra dagar per vecka sen augusti, och jag har nu insett att de egentligen inte har fattat någonting.

Jävlaskitdiabetes

Tillbringade igår förmiddagen på akuten med Sigge. Han hade fått en rejäl infektion där en nål hade suttit. Stort, rött och inflammerat. Läkaren tryckte och tryckte och ut vällde var och blod om vartannat. Därpå lite penicilin. Sigge bara skrek och skrek i ren panik för att det gjorde så ont. Jag tyckte det var fruktansvärt och kände mig närapå svimfärdig efteråt. Jag säger ju det, jag vägrar att gå runt och tycka synd om grabbarna för att de fått diabetes. Men sånt här, det förtjänar de inte. Det är en sån tråkig påföljd av den jävlaskitdiabetesen.

Dessutom har jag lovat mig själv att inte ifrågasätta mig själv, utan hela tiden veta att jag gör så gott jag kan. Men nu undrade jag faktiskt om det var mitt fel att det blev så här. Hade jag inte tvättat tillräckligt rent eller något liknande. Läkaren märkte nog det eftersom hon klappade mig lite försiktigt på knät och sa "du har inte gjort något fel."

Känning

Allt som oftast blir det rätt. I alla fall mer eller mindre. Ikväll blev det heltokigt med en rejäl känning som påföljd. Klockan är 00:04 och jag sitter här i soffan med Sigge bredvid mig. Han är förvånansvärt pigg för att ha blivit väckt, och tuggar lydigt i sig en smörgås. Han låg bara på 2,3. Innan har vi kunnat ge välling utan att han ens har vaknat, men plötsligt duger den inte längre... Så här sitter vi och hoppas innerligt att han kommer kunna somna om efter han är färdigäten!

Skickat från min iPhone

Hurra vad jag är bra :)

Diabeteshumor

Var häromdagen med Sigge på vårdcentralen. Ett crp skulle tas, alltså ett stick i fingret. In kommer en jättesöt liten sköterska. Hon var lite bekymmrad hur Sigge skulle ta detta med stick i fingret. Hon höll försiktigt hans lilla hans i sin. Visade stickaren och förklarade så vänligt att det skulle sticka till lite kort. Blod skulle komma men det skulle inte göra särskilt ont. Hon pratade och förklarade. Till slut var jag tvungen att lite vänligt påpeka att han faktiskt har diabetes. Då sa hon inget mer utan stack istället.

Lite sur

Började igår morse med att sätta ny nål. Igen. Jag vet inte vad han gör med den där nålen. Drar han bort den med flit när han ligger i sängen, eller trillar den för att han ålar sig? Lite roligt var det hur som helst imorse när han kom ner och det första han säger är- Nålen sitter fast! Han känner nog oxå av att vi börjar många dagar med att sätta ny nål. Men det är klart, jag vet ju att han tycker det gör ont...

Igår blev jag faktiskt lite sur på vår fina dagisfröken. Sigge har nämligen varit delvis torr ända sen i sommras, men ändå hela tiden haft blöja på dagis. Jag har nämligen känt att det helt enkelt blev lite mycket för dem att även hålla efter det på Sigge. Men nu har det gått såpass lång tid. Jag märker ju att Sigge blir "blöjförvirrad". Alltså bad jag igår om att vi kan väl göra ett försök utan blöja så får vi se hur det fungerar. Och får till svar att "det blir så mycket arbete i gruppen." Ehh...va? Så alla barn ska gå med blöja tills de börjar skolan då? Dessutom har ju Sigge en fördel med en fröken som hela tiden är där för hans skull. Men visst, jag vet att det är hemskt mycket att hålla reda på kring honom hela tiden. Men Sigge är mer än ett barn med diabetes. Han är en vanlig liten kille som oxå behöver vänja sig av med blöjan. Sen blir det lite särskilt eftersom rätt var det är så är han jättehög, och då kissar han jättemycket. Klart att risken blir större att han läcker lite då. Men han måste ju oxå få chansen att lära sig.

Sen var det ju lite typiskt. Hemma springer han ju på toaletten oavsett vad han ska göra. På dagis behöver han ju inte göra det. Alltså hittade fröken honom i ett hörn där han deklarerade att "jag bajsar i blöjan". Eller inte... så han behöver ju påminnas. Men visst, han stärkte ju inte min teori direkt om att han är redo :)