onsdag 1 juni 2016

Konstiga referensramar

Tänk vilka konstiga referensramar man kan få. Över vad som är naturligt och normalt i ens vardag. Jag och ena barnet skulle byta pumpnål. I sig inget problem, om han bara får sätta den var han vill. Läs: alltid på samma ställe.

Men det funkar inte, det blir kuddar under huden och kroppen tar inte upp insulinet. Så sedvanliga diskussionen följer. Jag ritar prydligt upp var den INTE får sitta och sedvanliga förhandlingen inleds. Vi landar i att nålen måste vara utanför men plåstret får lov att vara på strecket. Lite trött och ur slag tappar jag det plötsligt. Ryter till visar mitt missnöje. Ångrar mig i samma ögonblick. Ber om ursäkt, nålen hamnar så småningom på plats. Nålen utanför men plåstret på. Barnet är nöjt och återupptar sin plats mellan brorsorna framför datorn.

Här sitter jag och funderar på just de nämnda referensramarna. Livet borde mest bestå av tjat kring kläder på golvet och diskmaskinen. Inte tjat och plötsligt hårda ord kring att sätta in en nål i magen. Så himla tokigt egentligen. Och jag vet inte om jag ska glädjas eller sörja det faktum att pojkarna inte tycker det är konstigare med nål-tjat än kläder på golvet-tjat.

Mina hjältar.

tisdag 22 mars 2016

Influensa in da house och då...

...har vi ytterligare utmaning att ta ställning till. Nämligen ketonerna. Ketoner i stora mängder är faktiskt livsfarliga för en diabetiker. För att skoja till det ytterligare kan de uppstå av olika orsaker. Dels svältketoner beroende på för lite kolhydrater. Alla vet ju hur lätt det är att få i en skruttig unge nåt att äta... Kylen är härmed fylld med isglass och söta krämer. Kan man bara få i honom lite kolisar o insulin med jämna mellanrum ska vi nog ha kontroll över läget med svältketonerna.

Sen är det ketoner beroende på insulinbrist. Kroppen kan helt enkelt behöva enorma mängder insulin vid feber. Får den inte tillräckligt kommer ketonerna som ett brev på posten. För ett par år sedan hade Sigge en konstaterad säsongsinfluensa. Han behövde såna sjuka mängder insulin att det gick helt enkelt inte att ge tillräckligt med pumpen. Han fick ligga inne ett par dygn så de kunde ge insulin intravenöst. När vi kom hem fick vi fylla på med penna ytterligare några dagar.

Så skoj ska vi hoppas slippa denna gången. Viggo ligger på 40,3 efter Ipren men har ännu inga äckel-ketoner än. Han har just fått i sig en piggelin. Sigge utbrast glatt att efter det borde han ju bli pigg. Sigge är tydligen göteborgare på riktigt.

måndag 21 mars 2016

Natten i natt

...en helt vanlig natt.

22:30 Viggo låg. Får både dex och banan.
23:30 ser på pumpen att han ändå är fortsatt på väg nedåt. Ställer ned pumpen -40% en timma.
02:15 pumpen larmar högt 10 och pil upp. Stiger fort m a o. Ger insulin. Funderar på om verkligen ska ge föreslagna korr-dosen. Bestämmer mig att göra det eftersom han är så insulinresistent på nätterna.
03:20 Pumpen larmar lågt. Kära nån, redan.. Studsmatte-effekten märks även på natten. Ställer ned pumpen igen eftersom mkt aktivt insulin.
03:35 larmar lågt igen. Avvaktar vet att det snart vänder. Klarvaken.
04:05 just när jag slumrat till. Sigge larmar högt. Ger insulin.
06:30 vaknar av låg-larm på bägge. Ger dex till höger o vänster.
06:45 Sätter på kaffe.

söndag 13 mars 2016

Dessa hjältar

Smärtan över att två av mina barn har diabetes kan vara enorm. Men jag kan oxå se den andra aspekten. Nämligen samhörigheten dem emellan. Tryggheten i att ha någon som förstår.

Idag var de ensamma hemma tillsammans med sin storebror när Sigges nål plötsligt lossnar. David pratar med både Viggo o Sigge, han säger att de tillsammans måste de lösa det här. Så Viggo agerar storebror. Fixar med pumpen, primar och ser till att nålen är kopplad som den ska. Sen var det en nervös liten Sigge som stod med nålen i sin hand. Aldrig förut har han behövt sätta den utan mig eller David närvarande. Plötsligt visste han inte var nålen skulle sättas på magen. Så Viggo står bredvid, stöttar och guidar. Och så kommer nålen ändå på plats. Mina barn på 8 och 10 år har gemensamt sett till att Sigge har fått den livsviktiga nålen på magen. Vilka fantastiska modiga små hjältar de är.

måndag 7 mars 2016

Navelsträngen och adrenalinet

Det är så svårt! Jag skulle vilja slå in i bubbelplast, resa murar och skydda pojkarna mot världen där utanför. Ibland tänker jag att jag vill vira navelsträngen några extra varv runt dem så de alltid är nära och jag alltid kan hålla ett vakande öga.

Men så klart är det inte logiskt, inte hållbart, inte realistiskt. De måste få frigöra sig. De måste få växa och utvecklas. De måste få lossa på navelsträngen. Och de måste göra det i samförstånd med diabetesen. Viggo måste helt enkelt få åka buss hem till en kompis.

En sån där sak som många andra barn och deras föräldrar helt enkelt tar för givet.

Så det är så kluvet. För när Viggo ringer och vill följa med hem till klasskamraten känns det så mycket i mamma-hjärtat. Glädje att kompisarna inte väljer bort honom. Panik att släppa ut honom i världen utan en vakande vuxen. Insikten vad som kan hända i ett värsta scenario.

Samtidigt är det ju stoltheten som finns där. Över 10-åringen som utan att veta om det bollar livsviktiga medicinska beslut samtidigt som han är en helt vanlig unge hemma hos en ny vän. Han vet ju inte om att jag är medveten om hans adrenalinpåslag, jag förstår det när han i telefonen återger blodsocker-kurvan. Mitt adrenalinpåslag ligger inte långt efter. Tur att jag inte kan följa mitt eget socker.

tisdag 15 december 2015

Skräcken i ögonblicket

...då David utbrister ett allvarligt Oj!

En fin förmiddag har vi haft. Handlat julklappar, lunchat och hållit hand. En sån där förmiddag då vi säger till varandra att vi måste komma ut utan kidsen lite oftare. Bara få rå om varandra lite helt enkelt.

En fin förmiddag som så småningom gick över i eftermiddag och dags för både oss och kidsen att ta sig hem från varsitt håll. Vi pratade med skolan och sa att vi är på gång, skicka ni hem dem för vi är snart hemma.

Så var det där oj:et. I telefonsamtalet med Viggo som just kommit hem. Viggos sensor visar att han är låg. Så låg att det inte ens finns ett värde utan står bara LOW. David frågar om Viggo tagit lågisar vilket han har. Helt lugnt ber David Viggo hämta vanliga mätaren så han kan ta ett riktigt blodsocker. Jag hör på David att Viggo är förvirrad och inte förstår vad David säger. David lyckas få Viggo att sätta på telefonens högtalare så han kan be Sigge hämta mätaren till Viggo.

Skräcken i det ögonblicket då vi är en kvart hemifrån. Jag hinner tänka att vad händer om Viggo börjar krampa. Jag undrar hur Sigge ska ta det. Jag vill inte att någon av dem ska behöva uppleva detta. Det enda jag kan se är kön av bilar framför mig. Det sabla rödljuset som aldrig slår om och dimman som gör att allt flyter i snigelfart.

Sigge kommer med sockermätaren, ett socker blir taget och vi inser att blodsockret börjar vända uppåt. Framför allt börjar Viggo bli mer med i samtalet. Jag hör genom luren att han plötsligt pratar om vad som hänt i skolan.

Alldeles strax efteråt är vi hemma. Möter en likblek Viggo innanför dörren. Men nu har det vänt, nu vet vi att han snart mår helt bra igen.

Själv känner jag mig lite ledsen. Ledsen över att mina hjältar måste kämpa så. Ledsen över sårbarheten. Ledsen över att inte bara kunna släppa taget.

Tänker oxå att vi kan inte göra annorlunda. Vi måste låta dem växa och ge dem både utrymme och utmaningar. Hur ska de annars kunna göra frigöra sig? Bara så svårt med insikten att det oxå kan medföra konsekvenser och ibland bli fel. I slutändan har ju Viggo hanterat dagens utmaning helt riktigt. Jag väljer att hålla fast vid just den känslan.

lördag 28 november 2015

Droppen på bilden

Ser ni mitt i bilden? Det ligger en droppe där. Den där droppen är insulin. Och just den mängden, som ligger där, är en ungefärlig dygnsdos för både Viggo och Sigge. Just den droppen ska alltså fördelas på rätt sätt över dygnet. Med hänsyn till sömn, hormoner,fysiskt aktivitet och allt som stoppas i munnen. När man ser den lilla droppen inser man att det är inte konstigt att det ibland är svårt att fördela på rätt sätt.

Åter igen tänker jag att man som assisterande bukspottskörtel borde bli bättre på att klappa sig själv på axeln varje gång det blir rätt snarare än att sucka när det blir fel.