Måste förresten göra ett tillägg om försäkringskassan och vårdbidraget. Vid sin debut var Sigge nio månader. Det var ett helt litet gäng små barn här i Göteborg som debuterade i samma veva , så vi träffades några gånger uppe på lekterapin för att dela erfarenheter. Därför hade man ju lite pejling på de andra barnens situation. Därför var det ju fullständigt ANMÄRKNINGSVÄRT hur det skilde sig på besluten från fk. Dessutom var många besluten tagna av SAMMA beslutsfattare. Tots detta fick vissa av barnen 100% vb, andra 75%.
Vi fick 75%. Bla. med motiveringen att så små barn ändå kräver konstant tillsyn av sina föräldrar. Ett av de andra barnen, vars beslut vi fick en kopia på, stod det att Enligt praxis ska barn under tre år ha 100%. Underskrivet av samma beslutsfattare som vi hade. Vi överklagade hela vägen till Länsrätten, men fick inte rätt. Det hela måste ju vara helt avhängigt på vilken handläggare men har. Annars kan det väl inte skilja så mkt med samma beslutsfattare. Våran hade verkligen noll koll och insikt. Det har hon för övrigt fortfarande inte två år senare. Hur kan det vara så här? Hur kan det inte finnas en standardmall för barn som debuterar i diabetes?
Nu har ju situationen ändrats för oss sen dess i och med Viggos debut, men fy sjutton vilken pärs det här var under en tid när man mår så dåligt och har så himla mycket att försöka greppa för att ens överleva vardagen.
torsdag 30 juni 2011
Sommarlov och frustration
Sommarlovsmys! Lata dagar på altanen och lek i trädgården. Små utflykter i lagom dos. Samtidigt mitt i allt, en sån frustration. Sigge är verkligen inne i en riktigt skitperiod när det gäller sockret. Tycker bara jag kompenserar alldeles för höga värden med jätteökningar på basalen alternativt häver känningar. Och ingen logik åt vare sig det ena eller det andra hållet. Ingen dag är den andra lik- utöver det faktum att det är helt åt pipsvängen. Lustigt, på resan "slarvade " vi ju lite med mat och sovklockan- ändå låg han helbra hela tiden. Så kommer man hem så blir det så här... Dessutom håller rosselandningen och gula snoret i sig. Känner mig helt uppgiven. Nu har det varit så här sen påsk utan uppehåll, annat än ett par timmar då och då när snoret inte runnit lika dramatiskt. Jag har ju bestämt mig för att inte tycka synd om honom för att han fått diabetes. Men att han har det så här med infektioner konstant- det förtjänar han inte och det känns som om det skulle kunna få mitt hjärta att brista. Att han alltid har ihopgeggat öga. Att det alltid rinner från näsan. Att han aldrig kan ta en andetag utan att det rosslar i bröstet. Vi ska faktiskt på läkarbesök i em för detta. Det måst ju göras någon sorts utredning varför han inte kan få vara frisk. Jag vet inte vilken ända man börjar eller om det ens finns något att göra, men jag hoppas det är en bra läkare vi kommer möta som kan hjälpa oss ta tag i detta. Viggo har ju med sin celiaki igA- brist, alltså en immunbrist. Kan Sigge ha något liknande tro...?
Hursomhelst, dagens glädjande nyheter. Vi fick beslutet från fk om vårdbidraget. Pojkarnas diabetes, Sigges astma och infektionskänslighet plus Viggos gluten gör att vi får behålla samma som förut vilket kändes så enormt bra. Jag var helt inställd på att det skulle sänkas nu. Dessutom ligger beslutet nu på två år för första gången vilket är enormt skönt! Allt i tillvaron handlar definitivt inte om pengar, men det är ju väldigt skönt om man inte behöver funderar på att överleva ekonomiskt mitt i allt!
Ska ta och återvända till mitt skuggiga hörne på altanen och dricka en kopp kaffe. Gäller att njuta och ta tillvara på de där sköna stunderna!
Hursomhelst, dagens glädjande nyheter. Vi fick beslutet från fk om vårdbidraget. Pojkarnas diabetes, Sigges astma och infektionskänslighet plus Viggos gluten gör att vi får behålla samma som förut vilket kändes så enormt bra. Jag var helt inställd på att det skulle sänkas nu. Dessutom ligger beslutet nu på två år för första gången vilket är enormt skönt! Allt i tillvaron handlar definitivt inte om pengar, men det är ju väldigt skönt om man inte behöver funderar på att överleva ekonomiskt mitt i allt!
Ska ta och återvända till mitt skuggiga hörne på altanen och dricka en kopp kaffe. Gäller att njuta och ta tillvara på de där sköna stunderna!
fredag 24 juni 2011
Döden
Viggo är inne i en oerhört existensiell fas just nu. Jag har ingen känsla av att Rasmus upplevde något liknande. Å andra sidan är Viggo mycket mer av en tänkare och funderare än Rasmus någonsin varit.
Dagligen funderar Viggo på döden. Vem ska dö, när kommer man dö. Vem dör först, han eller Rasmus. När kommer jag och David att dö? Överlag har han svårt att komma till ro och somna med alla dessa stora tankar och känslor. Idag när han snurrat ett bra tag kom han upp med stora tårar rinnandes. Han var ledsen för att efter han dött, vill han inte vara död för alltid.
Lilla älskade hjärteunge.
Jag tycker att det är inte helt enkelt att möta det här. Jag tycker att det är viktigt att vi bekräftar att vi hör hans funderingar. Men samtidigt känns det som om att man inte kan säga annat än att ingen ska dö. Men tänk om nån faktiskt går och dör. Upplever han sig som sviken av oss då?! Vad säger man egentligen till en liten femåring?
Skickat från min iPhone
Midsommar, typ?
Nästan lite ckockartat när solen bryter sig igenom molnen. Men det blåser nästintill storm där ute. Tur att man med tiden lärt sig släppa föreställningen om att sitta ute på midsommar.
Förövrigt har dagen ändå inte varit så jätte midsommrig överlag. Sigge har för andra dagen på raken hög feber. Hans socker tycks ligga och snurra konstant mellan 15-20. Lagom tröstlöst sådär. Ingen av oss har orkat slåss med grabbarna om att man borde vara ute på midsommarafton, så två ganska nöjda killar har tillbringat en stor del av dagen framför olika slags spel.
Som tur är har vi dock det bästa framför oss. Mina föräldrar kommer strax i sällskap av min fina syster. Så är det en riktigt sill och grill afton vi har att vänta. Livet känns rätt okej ändå med andra ord!
Förövrigt har dagen ändå inte varit så jätte midsommrig överlag. Sigge har för andra dagen på raken hög feber. Hans socker tycks ligga och snurra konstant mellan 15-20. Lagom tröstlöst sådär. Ingen av oss har orkat slåss med grabbarna om att man borde vara ute på midsommarafton, så två ganska nöjda killar har tillbringat en stor del av dagen framför olika slags spel.
Som tur är har vi dock det bästa framför oss. Mina föräldrar kommer strax i sällskap av min fina syster. Så är det en riktigt sill och grill afton vi har att vänta. Livet känns rätt okej ändå med andra ord!
torsdag 23 juni 2011
Borta bra...
Men hemma är trots allt fullkomligt bäst. Även om man ibland kan behöva lämna hemmet för att åter igen kunna uppskatta det. Ibland är det lätt att tappa bort sig bland tvätthögar och änglatofflor.
Måste bara börja med en sak. Anledningen till att vi valde att ställa upp i Apotekets tidning var i själva verket två- dels tycker vi det är viktigt att öka kunskapen om sjukdomen, men dels också kunna berätta för andra familjer som också lever med sjukdomen, att så här lever vi. Och vi lever faktiskt ett gott liv! Det är viktigt att vi familjer med diabetes kan hjälpas åt med tips, råd och bara kunna stötta varandra i situationen som vi delar. Därför tycker jag att det är så hemskt roligt att några hittat hit via artikeln. Ni är jättevälkomna!
Hursomhelt, så har vi då återvänt från Mallorca. Lite lagom solbrända och man(j)ana i själen (det ska egentligen vara en sån där kulig liten spanska filur över n, men jag vet inte hur man får till det!) Mycket sol, bad, mat och vin har det varit. Och så våra fina vänner förstås. I mars var det ju två år sedan Sigge var först ut med att debutera. Men jag kan tycka att jag fortfarande strävar efter någon sorts normalitetskänsla. Ibland får man jobba lite hårdare än annars. Men det är så skönt att känna att det faktiskt GÅR att åka utomlands. Det finns faktiskt en väldans massa saker som faktisk fortfarande GÅR att göra. Men visst kan planeringen inför kännas nästintill överväldigande emellanåt. Bara detta att få med sig alla diabetes atteraljer. Till pumpen, till sprutorna etc etc. Allt från det livsviktiga insulinet till småsaker som extra batterier. Och fika om vi skulle bli ståendes någonstans.Och så oron för att det ska komma bort nånstans. Alltså packa dubbelt i olika väskor. Men som sagt. Det går ju!! Sen en annan sak, jag försöker att tänka, det finns ju faktiskt diabetiker även på Mallorca...!
Nu var det ju andra året som vi gjorde den resan, så lite lugnare var vi nog trots allt i år. Förra året fick ju Sigge dessutom någon otäck magåkomma. Allt bara rann ur honom. Det säger ju sig självt att det inte var skit(!)kul. Av med pumpen, langade i allt sött som vi kunde hitta, ändå kunde vi inte få honom att stiga från 2. Men så ringde vi efter en läkare som kom till rummet inom en timma, Sigge fick nåt stoppande och så fick vi så småningom ordning på det hela. Så enkelt egentligen. Men visst, till viss del gick jag runt och nojjade en del nu i år, och vrålade spotta så fort Sigge tog en stor munfull med vatten ur poolen.
Så jag måste faktistk säga att hemkomsten och den vanliga semesterkänslan blandas med en stolt känsla av att vi klarade det!
Måste bara börja med en sak. Anledningen till att vi valde att ställa upp i Apotekets tidning var i själva verket två- dels tycker vi det är viktigt att öka kunskapen om sjukdomen, men dels också kunna berätta för andra familjer som också lever med sjukdomen, att så här lever vi. Och vi lever faktiskt ett gott liv! Det är viktigt att vi familjer med diabetes kan hjälpas åt med tips, råd och bara kunna stötta varandra i situationen som vi delar. Därför tycker jag att det är så hemskt roligt att några hittat hit via artikeln. Ni är jättevälkomna!
Hursomhelt, så har vi då återvänt från Mallorca. Lite lagom solbrända och man(j)ana i själen (det ska egentligen vara en sån där kulig liten spanska filur över n, men jag vet inte hur man får till det!) Mycket sol, bad, mat och vin har det varit. Och så våra fina vänner förstås. I mars var det ju två år sedan Sigge var först ut med att debutera. Men jag kan tycka att jag fortfarande strävar efter någon sorts normalitetskänsla. Ibland får man jobba lite hårdare än annars. Men det är så skönt att känna att det faktiskt GÅR att åka utomlands. Det finns faktiskt en väldans massa saker som faktisk fortfarande GÅR att göra. Men visst kan planeringen inför kännas nästintill överväldigande emellanåt. Bara detta att få med sig alla diabetes atteraljer. Till pumpen, till sprutorna etc etc. Allt från det livsviktiga insulinet till småsaker som extra batterier. Och fika om vi skulle bli ståendes någonstans.Och så oron för att det ska komma bort nånstans. Alltså packa dubbelt i olika väskor. Men som sagt. Det går ju!! Sen en annan sak, jag försöker att tänka, det finns ju faktiskt diabetiker även på Mallorca...!
Nu var det ju andra året som vi gjorde den resan, så lite lugnare var vi nog trots allt i år. Förra året fick ju Sigge dessutom någon otäck magåkomma. Allt bara rann ur honom. Det säger ju sig självt att det inte var skit(!)kul. Av med pumpen, langade i allt sött som vi kunde hitta, ändå kunde vi inte få honom att stiga från 2. Men så ringde vi efter en läkare som kom till rummet inom en timma, Sigge fick nåt stoppande och så fick vi så småningom ordning på det hela. Så enkelt egentligen. Men visst, till viss del gick jag runt och nojjade en del nu i år, och vrålade spotta så fort Sigge tog en stor munfull med vatten ur poolen.
Så jag måste faktistk säga att hemkomsten och den vanliga semesterkänslan blandas med en stolt känsla av att vi klarade det!
fredag 17 juni 2011
Vykort
Tänkte bara skicka ett litet vykort från semestern.
Mallorca är lika fantastiskt underbart vackert som förra året! Första veckan varvades solen med både regn kyla och åska, men när det nu är nedräkning mot hemresa skiner solen med 30 fantastiska grader.
Sockermässigt har det funkat jättebra hittills. Viggo klarar sig på sin lantus och behöver ingen novorapid efter all den fysiska aktiviteten i poolen. När vi ska gå och bada plockar vi helt enkelt av Sigge pumpen vilket funkar alldeles utmärkt. Aktiviteten gör ju att han ändå inte stiger, men visst gäller det att man håller lite koll på klockan så han inte får insulinbrist.
Jag tror att vi alla njuter av att känna att vi både kan och vågar släppa på rutinerna till viss del. Sockernivåerna kan vi möta med både glass och banan vid behov. Hemma vill jag ju leva mer efter klockan och tror ju att det är det bästa. Nu njuter vi av att känna att det är semester- även från klockan.
Mitt i allt händer det ändå att verkligheten kryper på. När "alla andra" kan lämna in sina barn på pirataktiviteten och sen lägga sig vid poolen,får en av oss hänga kvar för att se till att grabbarna mår bra. Häromdagen blev jag plötsligt jätteledsen och grät en skvätt över att inte få vara som alla andra familjer. Som tur är gick det över ganska omgående. Men det är ju det, jag tror verkligen man måste tillåta sig själv att svära och sörja en liten stund när man behöver det. Så kan man gå vidare sen!
Ska nu gå ner till min familj vid poolen. Sitter här på fjärde våningen, trots det hör jag deras glada skratt upp hit!
Må gott mina vänner, även om jag från säker källa hört att det regnar på västkusten idag.
Skickat från min iPhone
lördag 4 juni 2011
Perfekta dag
Det finns vissa dagar när det ligger ett lugn över dagen. Och stunder då man känner att just nu, just nu är livet helt perfekt. Och då njuter jag så obeskrivligt. Av att sitta här i stolen med min bok. Sigge sitter bredvid med sitt målarblock. Stora grabbarna är ute och cyklar. David är i köket och lagar mat.
Sockret har inte konstlat på hela dagen. Barnen har ätit och fått insulin. Det har liksom inte varit en massa merjobb nånstans. Ibland behövs insikten att vi helt enkelt är en helt vanlig familj en helt vanlig vacker försommardag! Och det är alldeles alldeles underbart.
Skickat från min iPhone
fredag 3 juni 2011
Tre år!
Är det en vanlig dag idag? Nej, det är ingen vanlig dag idag. Det är nämligen Sigges tre-årsdag idag! Storfamiljen kommer hit för att kalasa den numera ganska stora killen. Sigges enda önskan är godis för det har han förstått att man får på kalas. Så godis ska han få. Och en och en annan present skulle jag tro! <3
Skickat från min iPhone
onsdag 1 juni 2011
Sol i sinne
Känner mig trött idag. Inte ledsen, utan bara trött.Tyvärr tenderar ju de två att hänga ihop i alltför stor utsträckning. Idag är det mer året-är-äntligen-slut-och-nu-behövs-verkligen-semester-trött. Alltså egentligen en ganska belåten trötthet. Med insikten om att nu ska vi tillbringa hela tre veckor tillsammans. Finns inget bättre! Dessutom med bonusen att vi ska två veckor till solen med goda vänner. Lite tidigt för semester kan tyckas, men nu är det som sagt dags. Vi ORKAR helt enkelt inte mer. Mitt i allt kan jag inte annat än att känna hur lyckligt lottad jag är. Tänk att få vara gift med sin allra, allra bästa vän. Den person som man har absolut störst behov och vilja att få vara med. Och så våra tre anmärkningsvärda grabbar. Som kan göra mig så arg. Så trött. Så förbannad. Samtidigt som de får mitt hjärta att göra volter i ren glädje, stolthet och kärlek. Klart att alla föräldrar känner på samma sätt, men jag kan inte låta bli att förundras över att just JAG får vara mamma till de här pojkarna.
Så vad spelar lite skitdiabetes för roll? Den definierar ju inte vilka vi är. Jag tror ju fortfarande på att det finns en mening med allt som händer. Det är min tröst i tillvaron. Även om det finns så himla mycket där ute som jag har svårt att se en mening med. Men jag tror att meningen fortfarande finns där, i slutändan. Faktum är att jag skulle tycka det vore värre om allt bara vore en slump.
När jag då har känt mig så där härligt kärleksfull, så hoppar jag raskt över till praktikaliteter. Men är inte det vårt liv i ett absolut nötskal...? Det gick bra hos Gun häromdagen. Sigges hba1c hade blivit lite lägre, vilket naturligtvis kändes jättebra. Vi hittade ett par svackor under dygnet som förhoppningsvis ska hjälpa oss åt rätt håll när vi nu åtgärdat dem. Vad det gäller Viggo kan vi inte annat än att konstatera att han behöver mer insulin. Men vi var helt överrens med Gun att vi verkligen hoppas ta oss igenom sommaren innan det blir pump-dags. Inte att vi kan göra nåt för att påverka, annat än vad vi redan gör...
Alltid lika skönt att ha varit på mottagningen. Gun som verkligen hör oss. Tar in vad vi säger och kommer med konstruktiva råd. Samtidigt som hon bekräftar att vi är på rätt väg. Man går alltid därifrån och känner sig stärkt i sin roll som förälder.
Vovvan gjorde just glädjeryck på nedervåningen. Runt i hallen, upp i soffan, tillbaka och sladdar i hallen. Samtidigt som hon avger små glädjetjut. David har alltså kommit hem. Tur att vovvan utgör schysst välkomstkommite så jag inte behöver göra det. Skulle nog se ganska kul ut! Vet att maken har skumpa med för att fira in semester. Ska nog dra mig nedåt:) Ha en fin kväll mina vänner!
Så vad spelar lite skitdiabetes för roll? Den definierar ju inte vilka vi är. Jag tror ju fortfarande på att det finns en mening med allt som händer. Det är min tröst i tillvaron. Även om det finns så himla mycket där ute som jag har svårt att se en mening med. Men jag tror att meningen fortfarande finns där, i slutändan. Faktum är att jag skulle tycka det vore värre om allt bara vore en slump.
När jag då har känt mig så där härligt kärleksfull, så hoppar jag raskt över till praktikaliteter. Men är inte det vårt liv i ett absolut nötskal...? Det gick bra hos Gun häromdagen. Sigges hba1c hade blivit lite lägre, vilket naturligtvis kändes jättebra. Vi hittade ett par svackor under dygnet som förhoppningsvis ska hjälpa oss åt rätt håll när vi nu åtgärdat dem. Vad det gäller Viggo kan vi inte annat än att konstatera att han behöver mer insulin. Men vi var helt överrens med Gun att vi verkligen hoppas ta oss igenom sommaren innan det blir pump-dags. Inte att vi kan göra nåt för att påverka, annat än vad vi redan gör...
Alltid lika skönt att ha varit på mottagningen. Gun som verkligen hör oss. Tar in vad vi säger och kommer med konstruktiva råd. Samtidigt som hon bekräftar att vi är på rätt väg. Man går alltid därifrån och känner sig stärkt i sin roll som förälder.
Vovvan gjorde just glädjeryck på nedervåningen. Runt i hallen, upp i soffan, tillbaka och sladdar i hallen. Samtidigt som hon avger små glädjetjut. David har alltså kommit hem. Tur att vovvan utgör schysst välkomstkommite så jag inte behöver göra det. Skulle nog se ganska kul ut! Vet att maken har skumpa med för att fira in semester. Ska nog dra mig nedåt:) Ha en fin kväll mina vänner!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)