Om att leva i en familj med barn som har diabetes. Barn som helt enkelt är lite sötare än andra barn.
söndag 23 december 2012
Acceptens
Jag har haft en äkta epiphany de senaste dagarna (tycker det är ett sånt vackert ord) Det betyder uppenbarelse/insikt, om jag fattat saken rätt.
Nu är vi bara några månader från fyraårs-dagen sen Sigges diabetes debut. Fyra år! Han var ju bara en liten talle som ännu inte hade börjat krypa. Han hade ju knappt hunnit utveckla sin personlighet och plötsligt var hela han bara diabetes. Varje gång jag lyfte upp honom kände jag hur pumpväskan skavde mellan oss. Som en konstant barriär och påminnelse. Sköterskan tyckte jag kunde ta av väskan ibland när vi skulle gosa.
David var föräldrarledig denna perioden. Så han blev snabbt experten på diabetesen. Så inte bara tyckte jag att jag inte kände Sigge, dessutom var jag nervös när jag skulle vara ensam med honom. Jag hade inte kontroll. Ännu värre blev det ett halvår senare när Viggo började med insulin. Det kändes som om det var Sigges fel, som om han dragit in det i huset.
Jag kommer inte ihåg när Sigge började krypa. Jag har ingen aning när han började gå. Jag minns bara diabetes.
Så mycket sorg och ilska. Som jag fått hjälp att bearbeta.
Nu blev det en lång omväg. Det jag skulle berätta om var ju min epiphany. Min insikt att diabetesen faktiskt inte tar så stor PLATS längre. Den är alltid alltid där. Jag behöver alltid ta hänsyn till den. Men den skriker inte längre åt mig.
När jag tänker på vår sommarsemester kommer jag ihåg alptoppar, poolbad och glasspauser. Det är inte DIABETESEN jag kommer ihåg. Jag tror inte att det går att beskriva vidden av den här insikten!!
Anledningen till detta är ju mina tre fantastiska grabbar som visar vägen. Som lever här och nu, med en total acceptens över livet och dess utmaningar. Som ändå alltid hittar utrymme för skratt, lek och bus. Blandat med en sund kompott av både trots och bråk. Precis som det ska vara med andra ord.
torsdag 13 december 2012
Otillräcklig
Och så allt utöver det. Igår skulle Rasmus ha med sig varm choklad och pulka. Hjälm. Glasburk och tändsticksask och ljus till pysslet. Tennisracket och tillhörande kläder. Fruktfika. Var är tennis skorna?
Idag skulle Viggo också ha glasbruk. Och Rasmus ha med sig lucia-fika. Och så var vi på Sigges lucia firande på dagis. Var är tomte-dräkten?
Inte fick Viggo med sig nån glasburk. Rasse fick en lussekatt men ingen julmust. Det känns som om jag inte räcker till. Mina barn är det enda som inte har glasburk eller julmust känns det som. Jag önskar att det enda jag behövde komma ihåg var glasburk, julmust och pulka. Men efter att fått med sockermätare och dextrosol finns inte så mycket plats till allt det där vardagliga.
Alltså, jag förstår att de flesta familjer har sina egna versioner av jobbiga morgnar. Jag behöver bara få tycka lite synd om mig själv en liten stund tror jag. Solen skiner ute och det är en vacker vinterdag. Det kommer snart kännas bättre.
tisdag 4 december 2012
En vanlig morgon
Sigge kommer ner. "Mamma-nålen har lossnat av." Snabbt socker och ketoner. 18 i bs och 3,1 i ketoner. Plockar fram för att förbereda nålbyte när telefonen ringer. Kräksjuka på dagis. Snabb omplanering på stående fot så Sigge får vara hemma idag.
När jag står och pratar med dagis ser jag nåt jag inte hade velat se på bordet. Viggos sockermätare. Skit också. Snabbt samtal till skolan. Ligger extramätaren där? Gör den som tur är. "Men här finns ingen stickare" Skit igen, har ingen lust att klä på mig och Sigge för att åka ned med en nu när vi ska vara hemma idag. "Jo, men förresten, här ligger en ny i förpackning." Snabb genomgång för att fylla på kassetten med nålar.
Återvänder till nålbyte, lite extra jobbigt eftersom Sigge inte mår något vidare. Vräker på med insulin. Sigge vill absolut ha frukost, jag hade helst velat vänta eftersom jag är livrädd att han ska kräkas upp allt pga ketonerna. Han äter och vi småpratar.
Lugnet lägrar sig, jag fyller på nytt kaffe och tittar ut på snön som trillar ner. Känner hur myser kryper tillbaka i själen. Ska nu läsa färdigt min tidning. Ska bara gå och stänga av Sigges sensor som fått spel av morgonens socker svängningar.
fredag 30 november 2012
Tankar så här på morgonen
Det som dock är konstant är ju dock socker-kampen. Och sockermässigt har den här hösten varit värre än någonsin. Två hemska hbA1c för en månad sen. Sämre värden än någon gång under dessa åren. Naturligtvis en fortsatt stöttande dr. Gun som klappade på oss och bekräftar att vi faktiskt gör så gott vi kan. Men klart att man börjar undra när inte bara värdet är hemskt för en av dem, utan båda två. Då känns som nåt fundamentalt fel. Men vi trixar och justerar, nästa vecka ska vi tillbaka på ett tidigt återbesök för att se om det går åt rätt håll. Och visst märks det att det blivit lite bättre. Men fortfarande har vi vissa hemska dagar. Igår till exempel, vaknade Viggo med ett socker på 20 och hade 3 i ketoner. Då är det ju bara att ta ett djupt andetag och bara göra. Viggo själv blir hemskt stressad över ketonerna sen de gånger han kräkts av dem, han är livrädd att det ska ske igen.
Viggo för övrigt. Han har ju snart gjort sin första termin i förskoleklassen. Helt nyligen började en ny resursperson. Eller elevassistent som de kallar henne. Den här människan är HELT fantastisk. En härlig tjej med glimten i ögat, själv diabetiker sen många år. Undersköterska, jobbat med barn i olika sammanhang men tycker nu att hon fått ett drömjobb! Hon har nyligen fått pump. Jag frågade Viggo om den är lika som hans. Nä- den är rosa, fick jag till svar.
Hon uppmuntrar honom att tänka själv och ta egna beslut. När de hade olika förslag på dosering häromdagen fick han bestämma. Precis som vi gör hemma. Hon vill att det ska bli rätt, men vet också att det inte är katastrof om det nån gång blir tokigt.
Hon är verkligen Guds svar till diabetiker-föräldern och vi känner att vi har haft en enorm tur!
Ibland läser jag på olika forum om trötta ledsna föräldrar som frågar när det blir bättre. Det finns väl egentligen inget färdigt svar på det. Visst har det funnits tillfällen då jag ställt mig samma fråga. Men samtidigt för mig har det gjort skillnad att acceptera att vi lever så här. Visst är "välkomna" fel ord. Men hur är det där talesättet om att hålla fienden nära? Jag kan ju inte göra nåt åt detta. Då kräver det mer energi att vara arg, ledsen och förbannad. Så jag försöker verkligen känna att jag får lov att bryta ihop en liten stund emellanåt. Men sen måste jag gå vidare utan att fastna i det. För i så fall går jag under på allvar.
Nåja, det var morgonens djupa och filosofiska ord från mig. Nu ska jag ägna mig åt nåt mindre filosofiskt. Jag ska ut på stan och hitta rätta klänningen till festen på jobbet. Fest med tema Bond. Guldbikini, någon?
tisdag 16 oktober 2012
Morgonmys
Där är jag just nu. Rasmus håller på att fixa sin frukost, småkillarna sover. Det har varit en lugn och bra natt. Jag vet att David har varit uppe några gånger för sensorlarmen. Men inga ketoner eller andra tråkigheter.
Så jag ser åter igen fram emot kvällens roligheter. Egentligen är det inte JAG att utgå från ett negativt scenario. Jag tycker själv att jag i de flesta fall har en ganska positiv grundinställning. Men tyvärr så är det ganska många saker som fått ställas in under de senaste åren. Så lite pavlov- känsla finns det tyvärr numer när jag ser fram emot något roligt.
Så jag behöver hitta den inställningen hos mig själv igen. Utgå från att det bra och roliga kommer ske. Och skulle det inte bli så, tja, då får man ju tas med det då.
måndag 15 oktober 2012
Typiskt
Så visst f*n är Sigge bra ledsen vid kvällsmaten. Visst f*n har barnet feber. Någon där uppe skämta med mig aprillo. Visst kan lite feber tyckas rätt oskyldigt. Men mardrömen är ju de fruktade ketonerna som kommer i dess skölvatten. Jag är bra tacksam att David kommer hem från Stockholm om en liten stund. Han är mycket bättre än mig på hantera detta. Han är helt cool lugn och bara löser situationen. Sist gång, då i Tyskland, fick han ta socker/ketoner en gång i timman hela natten. Inte tufft när sockret ligger på 4 men ketoner på 2. Då gäller det att få i barnet kolhydrater -trots att det är mitt i natten- så att man kan vräka på med insulin. Klart att David löser det om det behövs imorgon, men inte sjutton är det roligt att gå hemifrån om ambulansen hägrar ett samtal bort...
När svaren inte är självklara
söndag 14 oktober 2012
Så väldigt många ord...
lördag 14 april 2012
Permission
Jag är så trött. Trött i själen verkligen. Önskar att nån la en resa till ett härligt medelhavsland vid mina fötter och sa- här, ta med dig familjen och njut av lugnet och varandra.
Det hade gjort mig glad.
Avdelning 324
Och inte fattar vi riktigt vad som hände heller. Sigge har förvisso en vanlig hederlig förkylningsinfektion i kroppen. Så när han vaknade med ett socker på 18 kändes det inte jättekonstigt. Så tänkte vi äsch, lika bra att kolla ketoner. 4,9. Faktiskt lite chockartat! Han har aldrig förut varit i närheten av så höga ketoner. Nu vet jag ju om en annan liten diabeteskille som får sådana värden vid feber, men vi har aldrig upplevt det.
Vi ringde upp till 324, bara för att stämma av hur vi tänkt kring doseringen. Vi lägger på, jag känner mig lite nöjd, när sköterskan plötsligt ringer tillbaka. Då hade dr. Frida tyckt att vi skulle komma in iaf, bara för att kontrollera att han trots allt inte hunnit bli sur i blodet. Vi såg ju att ketonerna trots allt börjat sjunka så vi kände ingen jättestress när vi började packa iväg oss.
När vi kommer fram till östra är Sigge ändå ganska pigg. Börjar leka med legot och jag får jaga på honom lite för att han ska följa med mig in till sköterskans bedömningsrum. Där sitter han i mitt knä. Och bara på några minuter blir han helt slö. Han tappar fullkomligt. Nu ser jag hur sköterskan blir stressad, och bara tar Sigge ur min famn. Snabbt går jag med honom bort till akutrummet där rummet snabbt fylls av läkare och sköterskor. Sigge ligger helt apatiskt och bara tittar på ingenting. Emlan som hade påbörjats struntas i och man sätter snabbt en infart på ett annat ställe. I detta utgår alla från att han faktiskt blivit sur till följd av höga ketoner. Men så var inte fallet. Han var nämligen inte sur alls. Alltså vet man inte varför han blev så slö. Därför är vi nu inskrivna på avd 324 för observation.
Så nu sitter vi på vårt gamla rum här på avdelningen. Två sköterskor har kommenterat att visst var det på detta rummet vi låg -då. Vilket minne de har, det är ju trots allt tre år sedan.
Minnen kändes rent kroppsligt när vi klev innanför dörren. Här har vi kräkts, känt enorm förtvivlan men även hopp om framtiden. Och det är väldigt skönt att mötas av varma kramar när man kommer hit. Men jag hoppas trots allt att vi kan åka hem ikväll!
torsdag 22 mars 2012
Kräksjuka
Det här var Viggos första kräksjuka sen han debuterade "på riktigt". Lite små nervöst när man inte vet hur just han skulle reagera. Så ofta som vi faller i fällan att tro att Sigge är facit på hur diabetesen uppför sig. Gång på gång blir vi påminda om hur individuellt det faktiskt är. Vilket även påminner hur försiktig man behöver vara i att påpeka för andra hur de borde göra för att ta hand om sitt barn med diabetes...
För övrigt är även barnens HbA1c en påminnelse om det. Sigge ligger på 55. Kunde såklart vara bättre, men vi är nöjda så här i hemska infektionstider. Vintern är hopplös verkligen. Viggo låg senast på 64! Samma mat, samma rutiner, samma sockertagningsintervaller. Hur kan det då gå så fel?!
Sensor och nya tag ska förhoppningsvis få det att bli bättre under våren.
Hursomhelst, kräksjuka. När Sigge har kräkts har han legat lågt lågt lågt. Det har varit en konstant kamp att hålla sockret upp. Kampen har handlat om att hela tiden ta 30-60 min i taget utan alltför allvarliga känningar. Nåt kex, nån glass, nåt chips. Precis vad som helst.
Så blev då Viggo dålig. Och låg verkligen skyhögt. Basalen på plus, konstanta bolusar som dundrades på. Det plus Isglass hjälpte till att hålla ketonerna stången. Så vi tyckte att vi gled igenom det hela på ett bananskal.
Så var det dags för lilla Siggebus. Första kräkningen vid kl 18. En äkta kaskadspya som lämnade blodpuddingspår på väggarna. Han kröp upp i soffan och fortsatte kräkas. Vid 22 var han helt frånvarande. Han öppnade vid det laget inte ögonen när han kräktes, huvudet bara hängde som en trasa ner i spannen. Och med ketoner på 3,5 ringde vi då 112. Vi kände att vi inte klarade det själva längre. Eftersom han var så frånvarande tog SOS det på allvar. Det kändes rätt dramatiskt när två ambulanser med blåljus dundrade in i vårt lilla villaområde. Plötsligt har vi 4 ambulansmän i vardagsrummet. Då vaknade Sigge faktiskt till lite, så ena gänget for iväg.
Infart sattes så han omedelbart kunde tanka både socker och vätska. På vägen in satt han i min famn utan att kunna hålla huvudet uppe. Han yrade lite.
Under natten kollades socker och ketoner en gång per timma. Rätt trött var jag vid sju på morgonen efter fyra timmars upphackad sömn...
När man kommer in till sjukhuset så där vill man ju bara lämpa över ansvaret. Men så länge man inte har att göra med specialicerade diabetes läkare/sköterskor måste man ta besluten själv. Till läkaren på akuten, som inte har nån att konsultera mitt i natten, får man helt enkelt säga vad som behövs i form av socker etc. Förvisso accepterades det utan knussel att jag är experten på mitt barn.
Sigge vaknade trött och medtagen morgonen därpå, men när han fick i sig både glass och nyponsoppa kopplades sockret bort och vi kunde så småningom åka hem!
Gudskelov för det fina omhändertagande som våra barn faktiskt får. Massa människor som jobbar för att just mitt barn ska må bra under en vanlig sketen magsjuka. Kärlek till dem <3
onsdag 22 februari 2012
En sån där morgon
Strax efter mig kom Sigge nerknatandes. Med nålen hängande på svaj. Som vanligt. Tycker jag sätter ny nål fler gånger än jag inte gör det. Iaf periodvis. Jag vet inte om han pillar bort den mer eller mindre medvetet eller om han helt enkelt snurrar bort den. Han far ju runt som en tok nattetid. Naturligtvis låg han på 18 i socker.
För Sigges del är ju nålbytet inte mer dramatiskt än tandborstning som tur är. Tjongar dit den. Och ser hur både nål och slang fylls av blod. Jaha ja. Gör vi om det då. Hur det än är känns det aldrig roligt att sticka sina barn på det viset.
Så kommer Viggo ner och mår "inte jiktigt bja mamma" Socker på 19. Naturligtvis har hans nål kajkat ur under natten. Samtidigt som sensorns livslängd tagit slut så vi har inte blivit förvarnade.
Viggos nålbyten är inte riktigt lika enkla Framförallt inte när han är så hög. Han blir fruktansvärt speedad och gärna lite provocerande. Jag väntar ut honom medan han springer runt som en tok hela undervåningen för att bestämma var han vill stå under själva nåltjongandet. Sen får vi den på plats utan vidare krusiduller.
Mitt i detta har jag även lyckats packa iväg Rasse till skolan, sett till att han hade med sig gympa-kläder och letat fram strumpor.
Helt ärligt, ibland tycker jag att jag förtjänar ett pris av någon sort. Ömma-modern-som-lyckades-behålla-lugnet-priset.
Nu har jag två stenhöga frukost hungriga killar. Tur ändå att båda är höga eftersom det motiverar väntan på frukosten för båda. Värst när en är låg och hungrig och den andra hög och behöver vänta lite ;)
tisdag 21 februari 2012
Bättre balans
Istället slängdes jag in i nåt jag aldrig kunnat förvänta mig. Fullt pådrag med alla cylindrar. Omständigheterna hade ändrats något vilket innebar behov av 50h veckor. Det har väl lugnat sig något. Men i helgen gjorde jag två 14h pass. Jag som skulle jobba nån dag/vecka...
Så även om det är hemskt roligt är jag trött. Det värsta är att tröttheten gör att jag fått lite panikattacker igen. Det som ju började under min utmattningsdepression efter pojkarnas debut. Hoppas det är tillfälligt pga av senaste tidens stress påslag Framförallt eftersom jag nu får en heltidstjänst. Annars får jag väl omvärdera situationen.
Det tråkiga i sammanhanget är min totala frånvaro från alla nära och kära. Vänner som jag inte ens orkar skicka sms till.
Totalt sett mår jag trots allt bättre än på länge. Det var under väldigt lång tid som diabetes var mitt enda fokus. Jag behövde mer än det! Att få bekräftat att jag är inte bara diabetesmamma. Jag har släppt på kontrollen och fokusen. Även om David alltid varit 100% involverad, var jag den som var hemma och har naturligtvis dragit det största lasset.
Det är helt enkelt bättre balans hemma numer!
torsdag 12 januari 2012
Tårarna rinner
Det var en fruktansvärd kamp att hålla sockret uppe på acceptabla nivåer. Sköterskor och läkare sprang konstant in och ut. Vid något tillfälle hade socker droppet kopplats bort för vi trodde det hade vänt. Återigen bara sjönk han. När det beslöts att sätta nytt dropp gick det inte att sticka. Han bara skrek och sockret sjönk. Vid ett tillfälle såg jag paniken i sköterskas ögon när hon tittar på läkaren och säger 0,7. Då skrek han inte längre. Så fick han lugnande för att slippa märka alla stick försöken. Proffsstickarna från kirurgen kom. Plötsligt fanns dessutom en IVA sköterska inne bland alla människorna. Jag var tvungen att lämna rummet. Jag satt nere vid skeppet och kände mig usel att jag inte kunde finnas där för Sigges skull.
Det blev ju bättre så småningom. Läget stabiliserades så smått. Men det tog två veckor innan kampen lugnade sig något. Två veckor att att vara tacksam för en endaste liten saftdroppe som slank ner. Dessutom två veckors isolering på rummet. Även om jag och David turades om. Allt fokus hamnade på dessa saftdroppar och oviljan att äta. Varenda sockertagning framkallade stresskänslor.
Allt det här ligger långt bak i tiden vid det här laget. Men när vi plötsligt får en dag som igår, då kommer känslorna stormande. Oron och paniken. Paniken jag såg i sköterskans ögon. Jag satt igår och gjorde mentala genomgångar av var allt finns som behövs vid en eventuell ambulans färd. Sockermätning för sockermätning. Saftdroppe efter saftdroppe.
Och så är vi plötsligt igenom. Jag vaknade imorse och kände mig glad. Det var ju över.
Ikväll rinner tårarna på mig när jag minns de där dagarna för tre år sedan.
onsdag 11 januari 2012
Och så...
Tungt idag
Sigge äter en tung penicillin kur eftersom tån var så otäck. Hans mage brukar bli påverkad så det kändes inte Jättekonstigt att han blåvägrat äta hela dagen. Så naturligtvis inget dagis för hans del även om han ändå varit ganska pigg. Så sjukstuga hemma tillsammans med David som vårdar sin mycoplasma infektion med en alldeles egen penicillin kur. Så en vanlig dag med kamp mot sockret. Lite saft här, lite saft där. Nåt enstaka kex. Feber som kommer och går mitt i allt. Trots penicillinet. Så plötsligt. Kräk, ketoner och ett socker på 20. Ny nål och ketonerna försvann. Tydligen kräks Sigge numera när han får ketoner. Så bra då...
Idag känns det som tung kvicksand som drar mig nedåt. Det känns som att det går ju inte att kliva ut som vinnare ur den här striden. Först kamp för att hålla sockret uppe. Sen strid för att få ner det. I dag känner jag ledsenhet över att detta dessutom är verkligheten för två av våra grabbar resten av livet.
Som tur är brukar jag inte vara så negativ och känna bitterhet. Därför vet jag att känslan snart släpper. Idag tänker jag tillåta mig rida ut vågen av sorg,ilska och frustration- eftersom jag vet att det kommer kännas bättre imorgon.
fredag 6 januari 2012
Trött men positiv
Efter en fin julhelg var det dags för årets absoluta höjdpunkt. Sälen! Hela familjen är helt enig att det finns verkligen ingenting bättre. Jag har sagt det förut, men ibland känner jag mig som en helt nybörjare på diabetes i och med att Sigge var så liten när han debuterade. Detta var hans tredje Sälen resa sen debuten. Men i år är första året som han verkligen ansträngt sig i backen. Så trots tre år sen debuten dyker hela tiden nya situationer upp, helt enkelt för att han inte är bebis längre. De första dagarna var det fruktansvärt svårt att få till sockret för både Viggo och Sigge. Men nu är vi den erfarenheten rikare och har lite bättre koll på vad vi ska tänka på nästa gång. Även om man läst det mesta i teorin, är det inte samma sak som när man väl står där i skidbacken och försöker få till det. Eller i alla fall under natten efteråt och sockret bara sjunker...!
Men jag har en liten nöt att knäcka, och behöver hjälp av er andra kloka diabetesföräldrar. Igår morse, sista dagen då vi ska åka hem, vaknar vi av att Viggo kräks. Viggo kräks aldrig. När vi andra kräks får han enbart diaréer. Så förvåning kl 06.30. Med en lång bilresa framför oss och vis av hur det brukar bli för Sigge vid kräkningar (med inläggningar) kände jag mig lite orolig om Viggo skulle fortsätta vara dålig under dagen. Så jag ringde till Östra. Har du kollat ketoner frågade hon. Nej, men han ligger bara på 11 svara jag. Kollar naturligtvis ändå i det läget, och då har stackaren 0,6. Chock för oss. Sigge har bara som mest varit uppe i 0,3 under sina magsjukor.Lagom tills bilen är färdigladdad med alla pinnaler skidor och ungar verkar Viggo må helt som vanligt igen. Glada och lättade känner vi oss. Efter tio minuter, vi hinner precis komma ner till Sälen byn kräks först Sigge, sen Viggo. Helt i stereo. Kul. Den som känner mig vet om min totala kräkfobi... I det läget kollar vi även ketoner på Sigge. Även han har. Han hade förvisso legat högt under morgonen. Men det gör han rätt "ofta". Och får som sagt aldrig ketoner annars. Så vad har hänt här? Båda barnen har fått ketoner, Viggo trots ett inte särskilt högt socker. Det hela måste ju på något sätt vara kopplat till veckans fysiska aktivitet och insulin kontra kolhydratsintaget. Jag tar tacksamt emot funderingar kring detta!
Mitt i detta en enorm eloge till vår diabetes mottagning och avdelning 324. Några samtal senare har vi fått kontakt och stöttning av en av läkarna om hur hantera situationen. Sen under dagen ringde de till oss bara för att stämma av läget. Så himla långt hemifrån och ändå känna den totala tryggheten i dessa människor som bryr sig så om mina barn!
Vi tog oss hursomhelst hem utan ytterligare incidenter. Barnen var vid förvånansvärt gott mod hela vägen. Jag med eftersom jag fick köra, så David kunde sitta beredd med spypåsarna därbak.
Dagens bonus. Under hela ledigheten har Sigge haft ett otäckt sår på tån som bara inte blir bättre. Ett läkarbesök idag konstaterar att han fått de streptokocker som däckade Rasse under julhelgen. Fast hos Sigge har det blivit en hudinfektion. Tydligen extra viktigt hos diabetiker att se efter sådana sår, så utöver kåvepenin har han fått en expert omläggning. Livet är kul nästan jämnt ;)
Men som sagt glad och positiv! En underbar ledighet och ett spännande år framöver tillsammans med min fantastiska familj. Inte mycket mer att begära kan jag tycka.