Skräcken i ögonblicket

...då David utbrister ett allvarligt Oj!

En fin förmiddag har vi haft. Handlat julklappar, lunchat och hållit hand. En sån där förmiddag då vi säger till varandra att vi måste komma ut utan kidsen lite oftare. Bara få rå om varandra lite helt enkelt.

En fin förmiddag som så småningom gick över i eftermiddag och dags för både oss och kidsen att ta sig hem från varsitt håll. Vi pratade med skolan och sa att vi är på gång, skicka ni hem dem för vi är snart hemma.

Så var det där oj:et. I telefonsamtalet med Viggo som just kommit hem. Viggos sensor visar att han är låg. Så låg att det inte ens finns ett värde utan står bara LOW. David frågar om Viggo tagit lågisar vilket han har. Helt lugnt ber David Viggo hämta vanliga mätaren så han kan ta ett riktigt blodsocker. Jag hör på David att Viggo är förvirrad och inte förstår vad David säger. David lyckas få Viggo att sätta på telefonens högtalare så han kan be Sigge hämta mätaren till Viggo.

Skräcken i det ögonblicket då vi är en kvart hemifrån. Jag hinner tänka att vad händer om Viggo börjar krampa. Jag undrar hur Sigge ska ta det. Jag vill inte att någon av dem ska behöva uppleva detta. Det enda jag kan se är kön av bilar framför mig. Det sabla rödljuset som aldrig slår om och dimman som gör att allt flyter i snigelfart.

Sigge kommer med sockermätaren, ett socker blir taget och vi inser att blodsockret börjar vända uppåt. Framför allt börjar Viggo bli mer med i samtalet. Jag hör genom luren att han plötsligt pratar om vad som hänt i skolan.

Alldeles strax efteråt är vi hemma. Möter en likblek Viggo innanför dörren. Men nu har det vänt, nu vet vi att han snart mår helt bra igen.

Själv känner jag mig lite ledsen. Ledsen över att mina hjältar måste kämpa så. Ledsen över sårbarheten. Ledsen över att inte bara kunna släppa taget.

Tänker oxå att vi kan inte göra annorlunda. Vi måste låta dem växa och ge dem både utrymme och utmaningar. Hur ska de annars kunna göra frigöra sig? Bara så svårt med insikten att det oxå kan medföra konsekvenser och ibland bli fel. I slutändan har ju Viggo hanterat dagens utmaning helt riktigt. Jag väljer att hålla fast vid just den känslan.

Droppen på bilden

Ser ni mitt i bilden? Det ligger en droppe där. Den där droppen är insulin. Och just den mängden, som ligger där, är en ungefärlig dygnsdos för både Viggo och Sigge. Just den droppen ska alltså fördelas på rätt sätt över dygnet. Med hänsyn till sömn, hormoner,fysiskt aktivitet och allt som stoppas i munnen. När man ser den lilla droppen inser man att det är inte konstigt att det ibland är svårt att fördela på rätt sätt.

Åter igen tänker jag att man som assisterande bukspottskörtel borde bli bättre på att klappa sig själv på axeln varje gång det blir rätt snarare än att sucka när det blir fel.

Ena ögonblicket

Ena ögonblicket står man och lagar mat samtidigt som man motar undan hunden vänligt men bestämt. Man sjunger med i musiken på radion varvat med småpratet med stora sonen om morgondagens prov.

För att i nästa ögonblick höra hur Sigge dröser ihop på golvet i hallen storgråtande. Man föser åter undan hunden vänligt men bestämt och lämnar pannan åt sitt öde. Man frågar Sigge vad det är även om man faktiskt redan ser. Man matar dextro, samtidigt som man halar fram pumpen ur fickan på ungen för att kolla status. Man gör snabb bedömning av förtvivlans-graden och inser att det även behövs saft. Man letar fram blodsocker mätaren ur väskan för att ta ett vanligt blodsocker för att kontrollera om sensorn verkligen stämmer. Man fyller på saft. Man berömmer hunden som markerar genom att lägga sig nära Sigge. Och plötsligt hör man sig vråla åt ett annat barn som mitt i allt säger mammamammamammafårjagsepåtv.

Efter en stund ser man att Sigge piggnar till och börjar snacka med hunden. Då går man upp till andra barnet och ber om ursäkt och kramas lite extra. Sen går man ned och avslutar matlagningen.

Tröttheten och kärleken

Vi har sänkt kraven lite på oss själva. Höjt gränser och intervaller. Men ändå är de där. De ständiga larmen och väckningarna på nätterna. Även om vi delar på det med varannan natt kommer jag aldrig ikapp. Tröttheten känns hela tiden som ett fysiskt ok över hela kroppen. När jag vaknar idag ser jag att Viggo legat högt högt högt precis hela natten. Alltså har det larmat, surrat och tjutit precis vid mitt öra hela natten. Och jag har inte vaknat. Det skrämmer mig. Särskilt som jag vaknar och mest känner mig -trött. Finns det nån annan känsla? En dag skulle jag vilja vakna och bara känna ingenting. Dessutom kryper oron på igen. Är det så här det är. Resten av livet? Kommer vi sova först när de flyttar hemifrån?

Jag uttrycker min oro och känsla till maken. Direkt säger han att han tar en vecka så jag får sova. Är det något jag unnar människor så är det att få leva med en partner som min. Kärleken och osjälviskheten är något så osannolikt fin att få uppleva. Ibland kan jag inte förstå att det är just jag som får lov att ta emot detta. Om det finns en mening med allt tvistar de lärde. Min mening är att få bli varse om den riktiga kärleken.

Men med det sagt. Vad händer om vi båda dundrar in på ett ställe där orken tar slut på riktigt? Då rasar allt. Kan jag verkligen låta honom ta mer?

Nåja. Jag njuter av att hösten och lugnet är här. Brasan sprakar och jag dricker kaffe. Jag hör småprat från kidsen som hänger i Rasses rum. Om ett par timmar är det dags att inleda jobbhelgen. En rejäl dos positiv arbets-energi kommer ge mig mycket det med.

Provtagning

Ibland tänker jag att Viggo och Sigge tvingats bli oerhört tåliga. Så mycket de tvingas utstå dagligen. Rasmus har däremot fått leva välsignat lugnt. Så det är klart att det blir jobbigt att sätta infart. Det gör ont och känns bökigt. Frukosten intogs med sträckt arm eftersom infarten satt och skavde sin påminnelse.

I väntan på nästa provtagning satt vi inne på diabetesmottagningen. Endokrin har egentligen sitt väntrum en korridor bort. Men det är så skönt att sitta i vårt väntrum. Där vi suttit så många gånger förut. Vi drack kaffe och spelade Fia med knuff. Fick kramar från både sköterskor och goda vänner som lyckades ramla in vid rätt tillfälle. Så egentligen en ganska trevlig förmiddag.

Nu väntar vi bara. Sköterskan har lagt bevakning på resultaten och ringer så fort de kommit.

Addison?!

Sen en tid tillbaka tycker jag att Rasmus sett så grå ut. Blek och grå. Och trött. Plötsliga gråtattacker av ren trötthet.

Till slut, när jag grämt mig ett tag fick jag säga till David. Men jag ville inte. Ville inte göra realitet av min oro. Men samtidigt ville jag att David skulle göra det David gör. Ta bort min oro. Stilla den och göra den liten. Istället tittar David på Rasmus och säger "jag håller med". Då blev jag arg. Hans jobb var ju att stilla min oro. Inte bekräfta den. Så vi tog Rasse till vc. Där var sköterskans jobb att säga att han ser pigg ut. Istället sa hon "jag håller med". Dumma sköterska. Då blev jag arg på henne med.

Rasse gick hem därifrån med order att komma för provtagning. Men även ett lågt blodtryck. Förbaskade skitgoogle talade om för mig att Addison är på tapeten.

Idag ringde läkaren från vc. Kortisolnivåerna är i gråzonen. Nya prover behöver tas. Addison larmar högre.

Ringer kära dr. G. Behöver prata med någon jag litar på. Någon som kan förklara och berätta. Hon påpekar att addison är en allvarlig sjukdom. Att i vardsgsdriften handlar det om att äta sin medicin. Men vid sjukdom som feber och kräka kan det bli ytterst allvarligt. Då behöver medicineringen ske intravenöst.

Dr G tycker inte att Rasmus ska "joxa runt i öppenvården". Hon ringer tillbaka en timma senare. Hon har roddat för oss. Vi är inbokade på endokrin redan imorgon bitti. Prover ska tas kl 8, 9 och 10.

Hoppas vi inte ska behöva vänta länge på svar. Once again kramar jag och David om varandra och konstaterar att det är han o jag. Vi löser det här med, oavsett resultat.

Kamp

Som förälder till barn med diabetes består livet till stor del av kamp för barnens skull. Man kampar för rätten att de ska få vara som andra barn. Man kampar för rätten till fungerande relationer till andra. Man kampar för fungerande skolgång men även att de ska få delta i fritidsaktiviteter. Man kampar helt enkelt för att barnen ska kunna växa upp på lika villkor som sina jämnåriga. Allt detta kräver så mycket energi. Självklart ger man allt som förälder. Varenda gång. Lustigt nog hittar man gång efter annan ytterligare lite styrka. Man hittar orden för att föra ytterligare en strid, ytterligare en diskussion.

När man just vunnit en omgång och vågar luta sig tillbaka och sänka axlarna något kommer nästa sms från resursen. Viggos klass ska till skogen imorgon. Sigges fröken kommer vara ensam i klassen, alltså får Sigge följa med Viggos klass till skogen.

Nej! Absolut inte. Sigge har skolplikt. Sigge har rätt att vara med sina klasskamrater. Sigge ska inte halka efter för att rektorn inte ids lösa när dessa situationer dyker upp. Sigge ska inte straffas och utmärkas för att han har diabetes och vuxna inte tar hans rättigheter på allvar. Skulle man i något annat sammanhang helt enkelt ta en unge ur klassen för att skicka med på syskonets skogsutflykt?!

Så man kavlar upp ärmarna. Man kopplar på stålrösten. Och ringer till rektorn. Igen.

Det gick snett

Hej jag heter Tove och är mamma till två pojkar med diabetes och en utan. Någonstans på vägen gick det snett. Någonstans längs vägen började jag plötsligt tro att mina d1:ors HbA1c var det som definierade mig som förälder. Någonstans längs vägen började jag tro att för att de ligger på 45 och 48 bevisades det att jag kunde göra alla rätt och är en god mor. Någonstans längs vägen tappade jag mig själv som mamma, kvinna och individ. Någonstans längs vägen började det handla om att sitta hos doktorn var tredje månad och få bevisa min duktighet.

Denna vägen ledde mig idag till en överläkare på kardiologen. Han tittade på min EKG-dygnskurva som jag just gjort. Han diskuterade min hjärtklappning och överväldigande utmattning. Han konstaterade att allt är bra. Jag är bara trött. Och på väg att bränna ut mig.

På väg att bränna ut mig. Känn på orden en stund. Jag är på väg att bränna ut mig eftersom jag aldrig får sova riktigt.

Är det värt det? Läkaren idag pratade om att orka. Att jag och David måste orka tillsammans. Att vi måste orka som par. Vi måste få sova. Doktorn ställde frågan "hur tror du det är när ni sitter i varsin lägenhet eller du blir inlagd någonstans".

Vi måste få sova om vi ska orka. Ska vi få sova måste vi ställa upp larmen. Med största sannolikhet kommer HbA1c inte längre ligga kvar på 45 och 48. Betyder det att vi är sämre föräldrar?Eller betyder det att vi ger barnen en familj som orkar hålla ihop som det starka team vi faktiskt är. Kanske är det det som trots allt definierar mig som förälder, att se över situationen och hitta den bästa vägen att gå för att vi alla ska hålla ihop.

Dansande blodsocker

Jag anmälde min älskade Viggo Viking till en lokal dansskola här i Torslanda. Lilla killen som tycker att livet består av en lång radda coola moves och danssteg. Inte helt självklart att det betyder att organiserad dansskola är det rätta för honom. Kanske behöver han själv få presentera sina moves när han får feeling... Men så klart vi måste ge ungen en chans när han nu vill

Skriver till tjejen som har dansskolan där han är inbokad att Viggo har diabetes. Kan vi sitta med eller smyga in ibland för att ta ett socker?

Får till svar att föräldrar är absolut inte välkomna där inne. Hennes lösning är att de ska skicka ut honom för att ta ett bs en gång per lektion.

Så svårt. Så klart att livets alla regler inte ska ställas på ända för min och mina barns skull. Så klart att universum inte ska stanna upp och fråga efter mina behov idag.

Men lite smidighet och lyhördhet. Medmänsklighet och vilja att det ska funka och bli bra, särskilt för ett litet barn.

Jag svarade henne att det känns inte rätt för Viggo att behöva avbryta sin lektion för att gå ut. Han vill ju vara som de andra och hänga med på lektionen. Dessutom, vem ska hålla reda på när det är dags? Kunde jag inte bara smyga in och ta en koll ibland?

Jag får ett halvgrinigt svar att okej då. Men jag får absolut inte stanna kvar i rummet sen.

Så jag har ringt dansforum istället. En av Göteborgs största dansskolor. Vi var så klart välkomna. Och skulle behovet finnas så får vi självklart sitta med. Och jag har mailat den lokala dansskolan i Torslanda att det är bättre att vi går någonstans där Viggos speciella behov inte upplevs som ett problem.

Jävla skämt

Faktiskt. Oftast brukar jag försöka hålla någon sorts positiv anda. Men just nu känns det som ett jävla skämt. När jag har tillbringat senaste dryga timman åt att få upp Viggos socker. Dextro. Banan. Mer saft. Och sensorn som bara laggar. Massa extra stick i tån för att se att nåt måste ju hända. Till slut började sockret stiga sakta men säkert. Sensorjäveln laggade förstås fortsatt. Mer oro, nya stick, ny kalibrering. Så plötsligt- seger! Bra bs, sensorn ikapp. Lutar mig tillbaka. Fluffar till kuddarna. Drar täcket om mig. Konstaterar att hela huset sover.

Då. Precis då. Tjuter Sigges larm. Han ligger fortfarande högt trots att han fick insulin för en timma sen. Så lite basalhöjning och mer bolus på det. Och inser att sömnen inte var min att erövra riktigt än. Så här ligger jag. Klarvaken och allmänt lurad på sömn.

Balja kaffe

Tredje natten på raken som Viggo ligger högt och totalt omöjlig att få ned. En gång timma vaknar jag av larmets tjutande. Puttar på mer insulin och ber en bön. Förstår inte detta att han blir så resistent nattetid. Insulinet biter bara inte. Det känns som om det bara är vatten i pumpen.

Vaknade halv nio och kände mig kräkfärdig av trötthet. Tänkte ett kort ögonblick ställa in dagens utflykt. Men insåg oxå att inget gott kommer ur av att sitta här trött o gnällig. Av någon underlig anledning tycks mina kära avkommor och deras fantastiska känslospröt märka det på direkten. Lustigt nog framkallar det inte deras godaste sidor....

Så strax beger vi oss. Lite bowling, tjöt och en balja kaffe med ett gäng som både mamman och barnen uppskattar lika mycket!

Kommer jag dö?

Egentligen önskar jag att Viggo hade sagt så istället. Kommer jag dö. Då hade jag kunnat svara "du kommer naturligtvis inte dö".

Men det var inte så det var. Efter en lång härlig ledig dag tillsammans signalerade Viggo redan när han skulle lägga sig att det var nåt. Mamma jag vill ligga hos dig. Så jag, David och Viggo knölade ner oss tillsammans i dubbelsängen där på landet. När vi alla ligger där inbäddade i somriga semesterkänslan säger Viggo plötsligt, helt casual som om han egentligen inte bryr sig om svaret "tänk om det var en myt att man kan dö av diabetes".

Min kloka fina unge med stora tankarna. Inte kan jag ljuga honom rätt upp i ansiktet och säga att visst är det en myt.

Istället höll vi i honom. Försökte omsluta honom med närhet och kärlek. Samtidigt som vi pratade om att man kan dö av diabetes. Vi pratade om att genom att ta hand om sig minimerar man riskerna för följdsjukdomar. Vi pratade om hur vi gör ett fantastiskt teamwork i att skapa bästa förutsättningar för ett långt liv.

Jag önskar att det var hela sanningen. Tyvärr är det inte så enkelt. Men det var det Viggo fick höra denna kvävande heta sommarkväll.

Kära nån vad jag funderat i efterhand på om vi borde gjort annorlunda. Sagt annorlunda. Borde vi ha ljugit? Men samtidigt tror jag ändå att det var rätt. För just Viggos del. Han förtjänar respekten i ett ärligt svar. Problemet ligger nog egentligen i att ingen föräldrar vill behöva säga till sig barn att de kan dö av sin sjukdom.

Endokrin

Känner mig lite mosig efter att Viggos larm tjutit en gång/timman hela natten. Illamående av trötthet kanske egentligen säger mer om hur jag känner mig idag. Därmed minskar motståndskraften. Det som egentligen inte är ett problem känns plötsligt riktigt besvärligt.

Vi var ju på vårdcentralen med Viggo förra veckan. Läkaren ringde efter någon dag och pratade om heltokiga värden. Han hade redan innan samtalet med mig pratat med endokrin på östra som skulle ta över bollen. Endokrin hade i sin tur omedelbart bollat över till diabetesmottagningen. Mottagningen ringde mig och hade med skohorn hittat en tid till dr. G. Snurr snurr. Jag kände ändå bara lättnad att vår trygghetszon skulle lösa allt och få ordning på torpet.

Men nu ringer endokrin. De vill visst träffa oss. Framför allt vill de ta nya prover. Så på nåt vis får vi få rodda ihop så älskade ungen får komma upp och leka nåldyna idag, på det blir det läkarbesök imorgon.

Som sagt, hade suttit fint med lite sömn innan så jag hade haft bättre skyddsrustning på.

Nattligt nålbyte

Viggo har legat ganska fint under eftermiddagen. När grabbarna kom hem från skolan började vi så smått känna av semestern som hägrar runt hörnet. Bara ett par dagar kvar på denna sista vecka innan sommarlovet tar vid. Dessutom antydan till sommarvärme och glass på altanen med en kär vän. En eftermiddag som inte lämnade nåt att önska helt enkelt.

Men så på kvällen började han stiga. Vi la både temp basal och korr bolus. Väntade. Ny temp basal och ny bolus. Trots detta har han stadigt legat på 14-17 i bs hela tiden. Nu är klockan exakt 00:52. För sisådär 15 minuter sen tänkte jag att det är lika bra att byta nål. Det känns inte bra, att han inte alls sjunker trots allt insulin.

Preppar och förbereder. Håller handen alldeles ovanför magen och hinner tänka: "så sjukt egentligen. Här står jag mitt i natten och ska trycka in en nål i magen på min sovande unge."

Trycker till. Lika bra att göra det snabbt. Viggo kryper ihop och kvider till. Jag stryker honom över kinden tills jag märker att det känns bra igen och han faller helt tillbaka i sömnen. Det är ändå en lättnad att han inte kommer ihåg ett sånt här nattligt nålbyte.

Nu ligger jag här och väntar och hoppas på att mitt eget sömntåg ska komma alldeles snart. Och att Viggos socker ska sjunka så vi alla får sova.

Pressat

Det märks att Sigges kropp tömde alla reserver igår. Idag ligger han pressat. Sjunker fort och orimligt mycket. Han har redan fått ett par glas saft nu under förmiddagen. Så idag blir en lugn dag utan alltför mycket fysisk aktivitet...

Efteråt

Efteråt hinner man tänka så himla många "tänk om". Det var precis lika dant när Viggo hade haft sin kramp. Kan man gradera olika saker i helvetet? Nu var jag trots allt så innerligt tacksam att vi lyckades häva detta innan det gick över i kramp. Utan att vi behövde ringa ambulans.

Men hur ska vi göra nu? Ska vi leva annorlunda. Ska vi göra allt på annat sätt? Hur ska jag någonsin kunna släppa någon av pojkarna ifrån mig. Vare sig ett ögonblick eller en livstid. Hur ska jag kunna låta någon annan utsättas för risken att hamna i detta med mina barn. Släkt och familj? Skolpersonal? Storebror?!

Så klart vi inte kan göra annorlunda. Vi måste fortsätta leva livet. Låta pojkarna leva livet. Utvecklas, utmanas, bli större och självständiga. Jag känner ju som sagt igen känslorna. Vet att den akuta känslan av sorg och oro lägger sig.

Vidrig känning

Jag ser det precis innan det sker. Slänger mig mot Sigge samtidigt som jag ropar till David att hämta socker. Precis när jag når honom brister han ut i gråt. Vi lyckas få i honom dextro. Först två och så två till. Lyckas få i honom vatten men hälften spiller ut på hans tröja. Tar ett socker. David får tag på en sprattlande liten fot för ett stick. Sigge har 1,2.

Nu tänker jag att det ändå ska vända ganska snabbt. Istället ökar gråten i intensitet. Han är helt borta, ser oss inte utan varvar gråten med ajajaj. Vi får i honom lite saft. Han ålar runt, han slår bort våra händer som försöker trösta och klappa. Han åker ned på golvet där han fortsätter gråta och kvida. Jag knuffar undan bordet eftersom han inte får plats. Han vrider, han vänder, han ålar. Plötsligt blir han stilla och blundar. Jag tänker att nu tuppar han av. Sekunden senare återkommer gråten, kvidandet och ropen. På något vis får vi upp honom i soffan. Jag vill bara ta i honom. Hålla fast honom. Visa honom att vi är där. Men det tar aldrig slut. Minuterna är så långa. Istället ser jag hans lilla ansiktet med tårarna som sprutar. Helt rödblank av svett och håret som står i testar. Gråten och ålandet som om han bara vill ta sig ur sin egen kropp. Jag väntar. Jag märker att jag håller andan, vill bara se förändringen. Så plötsligt märker jag lite skillnad. Det avtar, det stillnar. Han ligger helt stilla och stirrar in i soffryggen. Så småningom är han redo att ta ögonkontakt. Gråten och kvidandet har ebbat ur.

Snart sitter han upp. Frågar om han inte skulle få mer present. Vi var ju trots allt mitt i födelsedagsfirandet. Jag frågar om han inte kommer ihåg paketet han öppnade precis innan. Det gör han inte så han får glädjen att uppleva det igen.

Själv missar jag hur Viggo tydligen mitt i allt erbjudit Sigge Hulken. Viggo som så hemskt gärna vill ha Hulken själv, ville trösta sin bror mitt i det smärtsamma.

Viggo som är den enda som verkligen kan sätta sig in i vad Sigge möjligtvis känner. En stund efter allt är över säger Viggo till mig "mamma, en gång när jag var så låg trodde jag att jag skulle dö."

Räcker

Viggo ser ut att ha svalt ett äpple. Verkligen. Från en dag till en annan är stora svullnaden där på halsen. Ner till vc för att ta lite prover och sen vidare remiss till Östra. Jag är inte orolig, faktiskt. Googlar man och studsar förbi delen om tumörer inser man att det mest troligt inte är farligt. Även om det kan behövas behandling.

Däremot känner jag att det räcker så. Det är bra nu.

Och just det. Nästa vecka får även Viggo glasögon.

Mina barn andras ungar

Sitter här och övervakar Sigge som är på kalas. Sittandes i soffan med ett halvt öga på kidsen och andra halvan på ajfånen. Sitter just och funderar på detta med hur fokuserad jag kan vara på mina barn och deras "problem". Hur jag kämpar för att de ska slippa känna sig "inte som alla andra".Men vem är som alla andra egentligen? Hur många av alla andra ungar har inte sina egna issues som mer eller mindre oroligt diskuteras hemma av bekymrade föräldrar...

Samtidigt finns det ju fördelar med det mesta här i livet. Jag tror våra barn kommer komma ihåg närvarande föräldrar. Som dessutom känner de flesta klasskamraterna vid namn- och deras föräldrar inte minst. Just det där sista kommer nog bli ökad trygghet (för oss) när de blir tonåringar och söker sig utåt allt mer...

Glasögon

Yngsta sötnöten har fått glasögon. Som den sötnöt han är klär han naturligtvis helt förträffligt i dem. Om inte annat blir han ännu mer lik sin far. I det ser jag bara fördelar, för finare far finns nämligen inte.

Men när det gick upp för mig att ungen knappt ser något. Att han skulle få flaskbottnar till glasögon bröt jag ihop en stund. Kände att det faktiskt räcker så. Ingen av kidsen behöver mer som märker ut dem som "annorlunda".

Sigge själv tar det hela med jämnmod. Precis som han gör med allt annat här i tillvaron. Tåligare unge får man leta efter. Om något är han sjukt nöjd med sina slipade solglasögon som hängde med på köpet.

Och några flaskbottnar är det naturligtvis inte. Tekniken har tydligen utvecklats där med...

Jämlikhet

Jag tror definitivt på att jämlikhet är en grundsten i varje förhållande. Men för den sakens skull anser jag inte att man behöver göra samma saker. Tvärtom. Jag kommer aldrig ställa mig och byta däck om vi säger så... Men jag tror att det handlar om att båda parterna känner att de gör ungefär lika mycket. Att man i slutändan känner att det sker en schysst och rättvis fördelning.

Det här tänket har vi definitivt tagit med oss in i blodsocker-land. En uppgift som redan från början hamnade på Davids lott var sensorsättning. Själv har jag alltid blivit helt schwimmelt av att se sättningen av nålen. Så med varm hand har uppgiften lämnats över till stoiska maken.

Det här är liksom inget problem. Om det inte är som inatt. Först larmar det på ena ungen. Sensorfel. En liten stund senare kommer larm på unge nummer två. Sensorfel. Hur stor är sannolikheten alltså?! Och det enda jag kan tänka är att idag åker David på konferens. Ett drygt dygn helt själv med fina kidsen. Och inga sensorer. Hjälp! Då blir det som the good old days med regelbundna stick i fingret och ställa klockan hela natten. Ingen bra kontroll och därmed mer stressande och oroande. Knäckande för både stora (mig) som små.

Halv fem inatt väckte jag därmed David och bad att han skulle försöka hinna sätta innan lämning idag. Han lovade försöka hinna. Så det blir spännande att se om jag får hem sensor-satta kids eller inte.

Samtidigt tänker jag i mitt stilla sinne att detta är för sårbart. Jag behöver komma över paniken och lära mig sätta...

En vanlig dag

En vanlig morgon i blodsocker-land. Väcker barnen i tur och ordning. Pussar igång dem. Killar under hakan och stryker över håret. Tre trötta killar efter helgen. Själv tittar jag ut genom fönstret och gläds jag åt hur solen letar sig fram mellan molnen.

Börjar med Viggo. Tar socker. Kalibrerar pump och sensor. Beräknar och diskuterar hur mkt kolhydrater kan tänkas gå ned till frukosten. Ger insulin och skickar ned till köket.

Sigge ställer sig upp och jag ser att nålen hänger på svaj. Tar socker. Nöjd att han bara ligger på 14 med tanke på nålen. Hämtar kittet för att byta nål. Preppar, förbereder och sätter. Kalibrerar pump och sensor. Beräknar och diskuterar hur mkt kolhydrater kan tänkas gå ned. Ger insulin och skickar ned till köket.

Själv far jag som en virvelvind genom tvättstugan. Hittar strumpor som vore lämpliga en rocka sockorna-dag. Packar Viggos gympapåse. Går igenom pojkarnas sockermätare-fodral. Finns stickor, är stickaren framdragen? Fyller på dextro. Inser att det bara finns banan. Vet hur en sötunge får bryt om han ser det. Smyger ned den i väskan och tänker att nån annan får ta den diskussionen.

Lyckas även tömma diskmaskinen och slänga in en laddning i tvättmaskinen. Känner att jag fyller på mina poäng i stora husmors-boken. Efter ytterligare lite tjat o gnat blandat med lock och pock trillar alla kidsen ut genom dörren i tur och ordning, glatt snattrandes med varandra. Känner mig rätt nöjd ändå. I tid även denna dag.

Sätter mig vid bordet och kaffekoppen. Hinner njuta en liten stund av lugnet. Telefonen ringer. Sigge ligger på 30 i blodsocker. Frenetisk telefonkedja mellan mig, David och resursen. Vi bestämmer att avvakta lite, kanske är det bara följd av trasiga nålen. Förhoppningsvis vänder det snart.

Avvaktar bestämda stunden. Ny telefonkedja. Sigge fortfarande hög. Resursen säger att Sigge agerar lite förvirrat. Vi bestämmer att David åker och hämtar. Jag ska ju trots allt åka och laga en tand. Vem vill missa en sån sak liksom.

Solen håller sig fortfarande framme. Vissa dagar njuter man av det lilla samtidigt som jag konstaterar att det är ytterligare en helt vanlig dag i blodsocker-land.

Lättad

Lättad att gårdagen är över. Så lustigt att bara ett datum kan framkalla så mycket känslor. Ju längre dagen gick, desto mer sentimental blev jag. Tittade på gamla bilder, lät tårarna komma och gå som de ville. Nämnde lite lättsamt för Sigge att detta var debutdagen. Insåg att det säger honom absolut ingenting. I hans värld finns inget före och efter. I mitt ledsna tillstånd gjorde just den insikten ont. Grät en skvätt till.

Idag är en ny dag. Alla känslorna ligger på lur, nära till hands. Men jag sitter här i solen med mitt kaffe. Känner solen värma min näsa. Inser att det är så här det är. Jag behöver få bryta ihop en stund emellanåt så jag kan gå vidare sen.

Dagen idag

Sex år sedan idag. Jag kan inte riktigt förstå hur det till synes är en helt vanlig vårdag. Solen strålar och jag såg just en citronfjäril fladdra förbi fönstret. Allt är så vanligt. Hur kan det vara det när någon sorts markering borde ske. En liten notis i tidningen, ett meddelande skrivet i molnen...? Någon sorts universell uppmärksamhet att det gått sex år sedan allt ändrades. Jag sitter här på min stol i en liten bubbla av känslor. Sorg men framför allt kärlek, stolthet och glädje. Glädje för att de här barnen finns i mitt liv.

Det är en förmån att få följa en liten människa. Se honom växa och utvecklas. Bli en självständig individ. När han i processen lär mig så innerligt mycket, då känner jag att jag kan skatta mig lycklig. Jag kommer aldrig komma i närheten av det mina barn måste utstå. De kommer för alltid vara mina hjältar med sitt mod, tålighet och acceptans.

Bra natt

Mer än en gång har jag skrattat åt de snabba svängningarna i den här verksamheten. Emellanåt tvivlar jag på mitt eget förstånd när känslostormarna går i så höga vågor. Finns det ens nåt mellanting?! Helt klart följer humöret svängningarna på sockret.

I natt var som synes en bra natt. Jag var uppe vid tre för att ena skrutten var låg. Bara en uppstigning, när skedde det senast liksom?! Så jag vaknade med nöjd känsla. Solen strålar och ska på lunch med en av de bästa. Vad finns mer att önska av en sån här dag?

Skugga under dagen

Som sagt de små stunderna i livet. Som samtidigt lägger sig som en täcke över precis allt som sker under en dag. Jag har ätit, vilat, kramat, tjatat och även skrattat. Haft finbesök och druckit kaffe. Pratat om smått och stort i livet.

Hela tiden har detta lilla legat över mig. Som en skugga har det följt allt jag gjort under dagen.

Varför är Viggo så hög?

Jag har bytt nål. Förstås. Jag har ökat insulintillförseln. Förstås. Jag har kollat ketoner. Förstås.

Allt jag gjort har jag gjort med täta socker kontroller. Hela tiden för att konstatera att sockret sjunker inte. Tvärtom har det fortsatt att öka. Man fortsätter att prata, fixa och dona samtidigt som man låtsas ha full fokus på det man gör. I själva verket ligger stor det av min fokus konstant på cgm mätaren.

Och jag som sa till doktorn på vårdcentralen imorse att "nädå, nån påverkan på sockret ser jag inte".

Stora frågan är ju om detta kan ha att göra med Viggos magonda. Skulle det bli värre skulle vi söka akut för att utesluta blindtarmen.

Just nu vill jag helst bara att sockret ska sjunka så jag kan släppa oron att det är nåt vajsing i hans kropp.

Livsnjutare

Finns det en mening med allt? Därom tvistar definitivt de lärde. För egen del måste jag tänka att det gör det. Att det finns en mening med det som sker, även om vi kanske varken förstår eller ser syftet. Eller ens håller med. För mig är alternativet slumpen definivt mycket värre och mer smärtsamt. 

Jag skulle kunna skriva ett helt inlägg om saker som jag lärt mig under dessa åren. Saker som jag tror var meningen att just jag skulle lära mig. Men just nu ska jag bara nämna en sak lite kort. Jag har lärt mig att livsnjuta i det lilla ögonblicket. 

Att vakna en morgon och inse att jag är lite mindre trött än gårdagens morgon. Att ringa skolan och berätta att min son utan skolplikt ska ha mysdag med mig idag. Kramas lite extra och känna hans närhet.  Tända brasan och känna lukten och lyssna på sprakandet. Titta på regnet och bjuda in mamma och pappa så att vi kan fika tillsammans i brasans värme. Jag njuter av ögonblicket och känslan. Jag är här och nu och det stärker mig.

Om en vecka.

Om en vecka har det gått sex år sedan den här bilden togs. Den togs dagen efter jag rusade in på akuten med en medvetslös Sigge i famnen. Eftersom han varit med sin far på vårdcentralen hade vi redan fått diagnosen.  Innanför dörren möter jag en sköterska. Jag gråter och ropar till henne att mitt barn har fått diabetes. Hon tar direkt stadigt tag om mig och leder mig in på ett rum.

Jag möter henne fortfarande emellanåt på akuten.  Varje gång stoppar jag henne och berättar att hon räddade mig med sitt lugn. Varje gång tittar hon på mig med värme men en något tom blick. Jag förstår att hon inte kommer ihåg mig. Hur ska hon veta att hennes ansikte och famn blev en livboj när det var som mest akut? Det var ju inte hennes liv som från den dagen aldrig skulle bli detsamma.

Som tur är visste jag inte då vad det här skulle innebära under många år framöver. Kanske var det därför det nästan var mer chockartat när vi insåg ett halvår senare att Viggo fått diabetes. Då visste vi ju. Vi visste allt om insulin, nålar, KH-räkning och nattvak. Vi kunde skräcken för koma och kramp. Vi hade full insikt i rädslan för höga socker och följdsjukdomar.

Sex år är på många vis en livstid. Då man hinner sörja, förbanna och gråta över livets orättvisa. Man hinner fråga både sig själva och vilken tillgänglig Gud som helst varför just vi ska behöva leva så här. Varför ska just mina barn tvingas bli så tåliga och varje dag utstå saker som många vuxna hade svimmat om de behövde göra detsamma.  På sex år har man hunnit fundera mycket hur man gör för att överleva sömnbrist och ändå fungera i vardagen.

Dessa sex år är ändå bara en liten vindpust i Sigges liv. Från denna lilla talle som inte ens kunde krypa till en fantastisk liten skolkille med glimt i ögat. En liten gosse som tvingats lära sig lyssna till sin egen kropp. Som vågar säga till kompisens pappa att han känner sig låg. Pappan frågar vad säger sensorn, han har ju fått snabb genomgång om Dextrosol under 4. Sigge konstaterar att den visar bra värde men han vet att han behöver dextrosol. En halvtimma senare hämtar vi nöjd Sigge som ligger på fina värdet fem. Utan sina dex hade även sensorn hunnit visa på att han blev låg. Men han hann själv vända det i tid. Tänk vad han känner och analyserar sin kropp. Blixtsnabba beslut vad han behöver för att må fortsatt bra. Vilken insikt och självkännedom!

Sex år är så vansinnigt lång tid. Samtidigt som det är ett enda andetag. Från insikten att livet aldrig någonsin skulle bli detsamma mer till förtröstan att vi har så mycket glädjas över och vara tacksamma för. Mina barn är mina förebilder och hjältar. De visar mig gång på gång att de lever ett gott liv. De låter sig inte begränsas.