Nya utmaningar

Att Viggos diabetes kräver mer behandling ger helt klart nya utmaningar. Plötsligt behöver jag ju diskutera, förklara, resonera. När Sigge debuterade fanns det inget utrymme för sånt, han var alldeles för liten. Han (och vi) var ju bara tvungna att acceptera varje nytt moment. Han var för liten för orden. Idag lever han ju med en total acceptans av allt det innebär. Nålar, stick och provtagningar. Ibland kan jag nästan känna mig ledsen över hans totala insikt att det är så här det är. Häromdagen satt vi framför tv:n där en liten bebis grät. Sigge säger: bebisen får en spruta. I sigges värld får alla bebisar sprutor. Men de blir oxå ledsna av dem. Trots det protesterar han själv aldrig vid t.ex. pumpens nålbyte.

Men så Viggo då. Igår, tre timmar efter kalaset låg han på dryga tio. Och han mådde verkligen uruselt. Så att då behöva förklara detta med att han mår så dåligt pga sitt höga socker. Att han kommer må bättre efter sprutan. Samtidigt som han växlar mellan gråt och ilskna tjut. Men vi kan ju inte tvinga honom. Utan måste till slut lämna honom med valet att komma till oss när han vill må bättre. Men samtidigt som jag säger det, vissa val kommer han inte få göra. Som t.ex. kommer vi bestämma när pumpen ska sättas in. Han är alldeles för liten för att kunna ta ett sådant beslut och förstå konsekvenserna av skillnaderna. Hade han varit äldre hade det naturligtvis varit annorlunda.

Jag har redan börjat prata med honom om att han en dag ska ha pump. Jag hoppas däremot att det dröjer länge till innan det är aktuellt...

Besiktning hos dr.gun idag. Ska bli riktigt spännande!

Skickat från min iPhone

Trygghetszonen

Blev rörd idag. Viggo är bjuden till sitt första barnkalas. Mamman ringde. Hon hade suttit och Googlat på diabetes och kalas, och nu ringde hon så att det verkligen ska bli så bra som möjligt för Viggo. Så väldigt väldigt omtänksamt.

Det är faktiskt lite av en oro jag har.

Tänk om kompisarna inte vågar bjuda hem grabbarna på kalas och andra lekstunder. Och när de vågar, hur ska JAG våga släppa iväg dem??? I vilket fall inte innan de kan ta socker själva och något sånär kan tolka hur de mår.

Jag märker ju verkligen hur det hela tiden är nytt att lära. Även om vi gjort det här över två år nu, dyker det hela tiden upp situationer som gör att det känns helt nytt. Förvisso tror jag att det är bra och nyttigt för både oss och barnen att utmana trygghetszonen.

Skickat från min iPhone

Ser ljuset!

Så skönt att åter igen se ljuset. Det har varit en lång seg och tung period där det har känts som om jag vid varje steg har fått vada genom snorig sörja. Men nu börjar jag som sagt se ljuset igen. Det är lite lättare att andas. Jag ser fram emot diverse kuligheter. Orken sipprar in lite i kroppen och jag möter inte längre bara motstånd när någonting ska göras.

Sen har det faktiskt varit lite kul med uppmärksamheten efter Smartare än en femteklassare. Mitt lilla inhopp i tv:n gav mig 15 sekunders uppmärksamhet som jag tyckte var riktigt rolig. Jag har t.o.m blivit igenkänd på stan, helt sanslöst egentligen! Dessutom var jag imponerad av alla vänner som bl.a. via mail, fb och sms hörde av sig med glada tillrop och lyckönskningar. För en sån liten sak ändå. De värmde så gott och tillförde glädje när jag så väl behövde det!

Det känns som så länge sen jag fick uppmärksamhet för att jag är Tove. Inte för att jag är en mamma med två barn som har diabetes. Lustigt nog får man överlag mycket uppmärksamhet när man har två barn med diabetes. Folk här vet liksom vem man är. Jasså, det är ni som... Samtidigt står jag ju för det. Jag VILL berätta, jag VILL informera. Jag vill att folk ska förstå.

Hursomhelst, bara två veckor kvar till belöningen för att vi tagit oss igenom detta året. Mallorca. Två veckor på plats då vi bara ska vara och ladda batterierna. Längtan känns rent fysiskt i kroppen. Det där otäcka askmolnet lägger dock lite orokänsla över det hela. Förhoppningsvis har det blåst bort innan 7 juni, men jag har andå pratat med Ving idag om vad som gäller, så det känns ändå som om läget är under kontroll under omständigheterna. Nu håller vi helt enkelt tummarna!!

Dagislämning

En vanlig dagislämning en helt vanlig dag.På något underligt vänster känner jag mig lite splittrad i över vilket barn jag ska tänka på rent diabetesmässigt just nu. Vanan är ju att Sigge tar all fokus och Viggo liksom bara hänger med på sitt hörn. Men de senaste dagarna har ju Viggos socker tagit väldigt stor plats och Sigge bara hängt med .Som tur är har Sigge legat bra så jag inte behövt fundera särskilt på det. Jag behöver lära mig att tänka åt två håll samtidigt helt enkelt :)

Men så idag när vi kom tillbaka till dagis fick jag ju koppla på Sigge-tänket igen. Jag fick liksom samla tankarna innan jag kunde berätta att jodå, Sigge hade dragit nålen på morgonen och därför legat högt vid frukosten. Vi åt sen frukost hemma, så först vid tio är det dags att ta socker igen (eller sockra som vi säger hos oss). Det är svårt att kompensera höga värden på just morgonen, då reagerar han mer oförutsägbart än vid andra tiden på dygnet. Så det är klart att det ställer högre krav på fröken att vara uppmärksam. Sen pratar vi om dagens aktiviteter. Ska de vara ute är Sigge så enormt aktiv att det brukar krävas ett extra litet mellanmål för att sockret inte ska dimpa i backen. Ibland kan vi prata om lunchen om det serveras nåt ovanligt som de inte har riktig koll på. Häromdagen skulle de t.ex få bulgur serverat för första gången, så då fick vi diskutera den doseringen.

Efter denna standarad genomgång är det dags för stora pussokram kalaset. När jag sen hämtar får jag ju en omvänd överlämning. Och det är ju viktigt att få det med sig så man vet vad man står inför under eftermiddagen.

Vad det gäller Viggo så har ju dagis aldrig behövt göra något. Det finns naturligtvis en sockermätare på plats, men den har de aldrig behövt använda. Så länge han följer sina rutiner och äter när han ska så har han ju mått bra. Det har ju inte minst hans hba1c på 4,7 visat. De senaste dagarna har ju visat att det håller på att bli ändring på detta. Undrar om det är dags för pump när vi kommer tillbaka efter sommaren?

Hursomhelst, mina ungar har ju faktiskt fått en enorm fördel av sin diabetes. De har ju en fröken som är där enkom för deras skull. Om det så gäller mat, påklädning, toabesök eller diabetes finns hon där hela tiden. Hur många barn har chansen att ha en vuxen så närvarande under sin förskoleperiod? Vilken trygghet det är för dem. Dessutom har grabbarna en superfin relation med henne. Så det finns verkligen inget ont som inte för något gott med sig!

Mys

Är det en vanlig dag idag? Nej det var ingen vanlig dag idag, det var nämligen en snorfri dag idag. För första gången på ganska exakt en månad kom Sigge ner till frukosten utan gul snor och gegga rinnandes från ögonen.

Vi firade med hemmamys då det ju faktiskt varit onsdag precis hela(!) dagen. Just den här hemmamysdagen har bestått i myskläder, myssoffa, mysNintendo och mystv. Jag och grabbarna hade stora (bättre) planer för dagen. Lusten ebbade på nåt vis ur av regn o rusk på utsidan. Men vi har faktiskt- håll i er nu- haft det väldigt mysigt.

Jag visste ju dessutom att jag skulle iväg på dejt nu ikväll. Fantastiska David hade nämligen bokat in mig och systeryster på en chokladprovning. Ibland är det extremt skönt att åka hemifrån och sen återvända till ett hus fullt med sovande barn.

All in all, en bra dag idag.

Även om Viggo legat högre än han egentligen borde hela dagen.

Skickat från min iPhone

Rätt beslut!

Två timmar efter kvällsmaten och första novorapid sprutan ligger Viggo på 8,2. Tangerar inte i nederkant precis. Jag som hann tänka att han kanske skulle vara lite låg... Vi behöver åtminstone inte fundera på om det var rätt beslut!

Skickat från min iPhone

Vemodig

Igår fick Viggo diabetes. Ja, det kändes iaf så. Vemodigt. Sen oktober 2009 har han tagit en Lantus spruta varje morgon och sen stått sig på det. Vi vet ju om att han har diabetes. Vi vet ju om att insulinproduktionen är i avtagande. Men i vår värld har det ju inte känts som DIABETES. Snarare någon sorts en-spruta-om-dagen-tillstånd.

Nu ska vi alltså även ge måltidsinsulin till kvällsmaten. Fortfarande bara en måltid. Diabetiker behöver måltidsinsulin. Alltså har han fått diabetes.

Naturligtvis ska vi med kontroller se om det är andra måltider det behövs, men med kvällarna vet vi med säkerhet att han numera alltid sticker iväg. Inte till höga nivåer om man jämför med somliga andra i familjen. Men när vi lägger oss runt elva brukar Viggo ligga runt tio. Och det är ju helt enkelt högre än vad han ska.

Sen är ju det fina i kråksången att även Viggos socker påverkas ju av studsmattan. Han hoppade 30 min innan kvällsmaten, både kl 21 och kl 23 låg han stadigt runt sex. Han fick alltså ingen spruta igår, jag ska till mottagningen och få en genomgång först.

Som sagt, vemodigt. Även om vi visste att det skulle komma och att det bara var en tidsfråga. Än så länge kan vi ju fortfarande glädja oss åt att det ännu inte är pumpdags i alla fall!!

Skickat från min iPhone

Söt som socker

Avslöjande

Tänker inte berätta hur det går, men jag kan avslöja att jag är helt klart inte smartare än en femteklassare :)

Skickat från min iPhone

Svåra kolhydrater

Självfallet är jag alltid öppen för nya idéer och tankar för hur det ska kunna funka bättre. Det enda jag vill är ju att barnen ska ligga så bra i sockret som det bara är möjligt. Samtidigt har jag insett att det finns lika många ingångar till hur man ska sköta diabetesen som det finns familjer med diabetes. Så även om jag lyssnar på andras tankar, när vi väl bestämt oss hur VI vill göra, då gäller det att lita på sig själv och sina val. Man måste helt enkelt hålla självförtroendets fana högt. För rätt var det är märker jag att jag kan börja vackla. Jaha, så gör de. Kanske borde vi göra detsamma... Men samtidigt tror jag å det bestämdaste att det viktigaste är trots allt att man hittar ett sätt som känns rätt och riktigt i just vår familj.

Jag har faktiskt ett exempel. Pratade med en mamma till en liten tjej med diabetes. Hon berättade att de aldrig äter potatis eftersom de tycker kolhydraterna är alldeles för snabba. Där är det bara ris och pasta som gäller. Det tösen har verkligen ett helt otroligt hba1c.Sen läste jag ett intressant inlägg av en annan mamma som beskriver att de i första hand väljer potatis. De tycker helt enkelt att det är lättare att möta de kolhydraterna med insulinet vad jag förstår.

Tänk så olika det kan vara. Men det gav även mig en insikt. Det finns inte en enda sanning. För oss funkar ju en annan modell. Ibland pasta/ris, ibland potatis. Vem vet om vi hade sänkt hba1c något om vi valde den ena vägen, men det är inte så vi VILL leva. Vi vill äta ibland pasta och ibland potatis. Och ibland t.o.m. efterrätt på det... Det tycker vi är livskvalité, och det tycker jag är en enormt viktig del i att må bra. Även för mina barn med diabetes. Även om inte allt i livet handlar om mat, så tar det baske mig upp en stor del.

Jag vet ju att de val vi gör för barnen nu, det påverkar dem resten av livet. Jag vill kunna stå rakryggad och berätta varför vi valde som vi gjorde. Men när jag ändå hade en självförtroendesvacka häromdagen så påpekade Maria en sak: vi har ju faktiskt dr. Guns ok-stämpel. Hon tycker ju att vi gör ett bra jobb.

Kul nästan jämnt

Livet är kul nästan jämnt som någon brukar säga. Hela tiden händer det något trots att det egentligen aldrig händer något. Det har verkligen varit en jättekonstig period här det sista. Sigge har varit genomförkyld i tre dryga veckor. Min mormor tog sig igenom jordens trauma och överraskade oss alla. Jag hade ett litet lagom sammanbrott över tillvaron. David blev sjuk. Jag är sjuk. Lite febrig och dan så där. Mitt i allt ramlade vi över en studsmatta som nu står parkerad i trädgården. FANTASTISK sak. Grabbarna kan inte hoppa sig mätta. Men vilka nya utmaningar det ger för Sigges del. Sockret trillar ner till nya rekordlåga nivåer och det har varit en riktig kamp att få upp honom till mer hälsosamma värden. Man kan ju inte begränsa honom heller. "Nej, nu har du fått tillräckligt med fysisk aktivitet, gå sätt dig vid tv:n istället..." I think not. Det här har ju även gett effekt på nätterna så allt är lite ställt på ända just nu och vi behöver tänka om helt och hållet.

Till någonting helt annat. En liten tidningsartikel som de flesta skummar förbi. Säger många inget särskilt. För mig kändes det som en fullständig katastrof. Fas tre studien av Diamyd har visat att vaccinet är verkningslöst. Sigge är ju redan bortom räddning, han har ingen egenproduktion kvar av insulin. Men Viggo som ju har så mycket kvar. Han som fortfarande bara har en långtidsverkande spruta. Tänk om han hade kunnat få leva så, vilken skillnad. Och tänk om Rasse visar sig ha antikropparna. Vad hade vi inte gett då för att han skulle kunna "räddas". Det här ju inte heller något som påverkar bara vår familj. Jag läste om hur många år, och många miljoner som lagts ner i den här studien. Tänk vad många som nu känner besvikelse, och det handlar ju inte bara om pengar.

Nåja, som sagt, forskningen fortsätter trots allt att gå framåt hela tiden. Vem vet vad verkligheten har att erbjuda grabbarna i vuxen ålder...?!

Nedräknigen har iaf börjat på allvar. Tre veckor och fem dagar. Funkar bra som mantra vid behov. Mallis Mallis Mallis.

Sjukdag

Hade egentligen en jättefin helg som avslutades med hela familjen intagandes lunch på klädesholmen. Men trots detta har jag inte mått särskilt bra rent psykiskt. Så idag har jag bestämt dagen vara en sjukdag. För trots att jag idag mår så himla mycket bättre så jag känner jag mig helt slut av att ha varit så låg. Det tär enormt på krafterna. Men efter snö (!) kommer solsken. Jag var precis ute med Selma i skogen och kände hoppet om livet spira igen. Trots detta har jag återvänt till soffan där jag på sant sjuk-maner ser på Oprah och andra väsentligheter som tv:n har att erbjuda.

Skickat från min iPhone