tisdag 29 mars 2011

Klubbmöte!

Jag tänker ta fina Malin på orden. Nu tänker jag boka in ett klubbmöte på spa. Klubbmöte för oss trötta diabetesmammor. Ett tillfälle för oss att träffas, prata om våra härliga ungar och ladda om batterierna. Känner du att du vill vara med i klubben och hänga på till Varberg asia spa helgen 14-15 maj, så hör av dig till mig!

Skickat från min iPhone

Tungt idag

Sol ute sol i sinne. Gårdagen var ändå ganska bra. Solen gav mig massor av energi som jag passade på att utnyttja. Tvättade fönster, tvättade kläder och hängde ut, skötte om mina blommor etc. Såna där saker som är så svårt att få gjort i vardagen. Nåja, klädtvätt kanske inte räknas dit, men att kunna hänga ut tillför helt klart en helt ny dimension till detta trista vardagsgöromål. Rasse kom ju hem med sina utslag som faktiskt stressade mig. Någon timma senare var de bara borta och jag började faktiskt funderar på om jag börjat se i syne. Men under kvällen kom de sakta tillbaka. Rasse somnade visserligen som vanligt, men vid elva när vi började förbereda oss för sängen kom Rasse gråtandes upp. Helt täckt i kliande röda utslag. Det såg nästan lite otäckt ut. Det var ju inte mycket att be för, David o Rasse klädde på sig och for till akuten. Som tur var fick han hjälp med en gång. Tydligen var det nässelutslag som beror på en histamin reaktion i kroppen. Betapredtabletter (kortison) och Tavegyl. Sen fick han sitta kvar en timma för att man skulle se att tabletterna börjat verka. Lagom till två var de hemma igen. Så åter igen då. Hemmadag. Sigge snorar och är tät i bröstet. Viggo har ont i magen och vill inte äta. Rasse tar igen sig efter nattens äventyr. Ute är det grått och dystert. Ingen sol som funkar som pick-me-up. Jag får säga att idag har jag svårt att finna någon sorts positiv känsla någonstans. Idag känns det mest tungt.

måndag 28 mars 2011

Asså

...jag tror jag smäller av. Jag har under dagen känt mig lite bekymrad över sigges astma. Trots mängder av inhalationer låter det hur illa som helst. Jag har även känt mig bekymrad över Viggo. Under lång tid har han från o till klagat över ont i magen. Idag har han haft ont och bara legat i soffan. Inte velar äta eller dricka. Så kommer då Rasse hem. Min stora kille. Som har hela ansiktet fullt av stora röda utslag. Tack, det räcker faktiskt nu.

Skickat från min iPhone

Hemmadag

Helgen erbjöd ett fint avslut på en ganska eländig vecka. Så jag vaknade idag med gott mod inför en ny vecka. Det där goda modet vacklade till en aningens när jag insåg att Sigges gröna snuva tagit ny fart under natten och dessutom låter han som ett tröskvärk när han andas. Dessutom är Viggo totalt ur gängorna med en mage som inte funkar som den ska. Så ett litet samtal senare till dagis så har vi åter igen laddat för en ny hemmadag. Lite tjatigt kan tyckas, men jag vägrar släppa taget om mitt goda humör. Men visst, det goda humöret är till viss del blandat med klaustrofobiska inslag. Vi har varit hemma länge nu...

fredag 25 mars 2011

Flaggan i topp

Skönt att få avsluta veckan med flaggan i topp. David har varit hemma idag med kidzen när jag var i väg på kul jobb. Nu sover grabbarna, David fixar nåt gott i köket och jag njuter av ett glas vin. Imorgon ska vi hem till min mor o far för att fira moderns 50-års dag. Nåja, kan jag fylla 25 gång på gång, kan hon väl fira 50.... Men alltså allvarligt talat, detta om ålder. Jag känner ingen rädsla för åldrandet i sig. Men det som skrämmer mig är ju känslan av att jag älskar mitt liv, och jag vill adrig att det ska ta slut. Åldrandet innebär ju liksom att det trots allt finns en bestämd tidsfrist.

Nåväl, jag funderar inte på sluttampen just nu. Just nu njuter jag av här och nu. Jag mår bra. Min familj mår bra och vi har en härlig helg tillsammans framför oss. Schysst fredagsfeeling helt enkelt!

onsdag 23 mars 2011

Annons

Finnes:
Tre barn med grönsnuva och hostningar, varav en med förkylningsastma som kräver inhalationer. Bonusinslag av överskottsenergi då skola/dagis/utevistelse ej är aktuell. Överskottsenergin tar sig i uttryck i form av gap och spring runt bordet. Emellanåt fysiska utbrott gentemot varandra. Men även långa stunder av lek utan inbördes krigande.

Sökes:
Pigg och frisk mamma som inte bara vill kura på soffan med bok och te. Hon bör ha god diplomatisk förmåga och vara initiativrik. För att kunna behålla fattningen måste hon kunna se bortom högar av tvätt och leksaker, dessutom ett kök i katastrofläge. Hon bör dessutom vara redo att ta emot mängder av snoriga pussar och innerliga kramar.

Förresten, tror jag behåller platsen själv.

lördag 19 mars 2011

Levaxin och celiaki

Fick brev från Gun igår. Vi ska åka vägen om så att Viggo kan få sköldkörtelantikroppar kontrollerade. Eventuellt behöver han äta Levaxin, alltså extra sköldkörtelhormon. Detta problem är något som drabbar 10% av diabetiker. Man kan ju tycka att det för Viggos del räcker. Han har ju redan prickat in de 10% som får celiaki.

Mammas lilla hjärta.

Skickat från min iPhone

fredag 18 mars 2011

Äntligen

Glass var helt klart dagens mest vinnande koncept. Ketoner på reträtt.

Skickat från min iPhone

Stigande ketoner

Ketonerna fortsätter att stiga. Inga dramatiska nivåer, men han behöver få i sig mer insulin för att de ska kunna försvinna. Snälla grannen kom precis över med glass, får se om det är det som är den magiska lösningen.

Kamp mot sockermätaren

Kära vänner :) Ledsen att jag försvann där ett tag, jag behövde nog helt enkelt ta en liten blogg-paus.

Men nu är jag här igen. En jobbig dag gav ett behov av att få lite kontakt igen.

Hade en dag inplanerad med god vän på Ullared. En liten utflykt så där i all enkelhet som är så trevlig att göra. Min kära mor skulle hämta boyzen så att det inte skulle bli någon stress hem. När jag vaknade insåg jag ju ganska omgående att det skulle bli omöblering i planerna. Sigge presenterade en grön våg av snor och rossel i bröstet. Hög nivå på besvikelsen...

Det gäller ju att göra det bästa av situationen. En soft dag i myskläder liksom. Inte visste jag att det skulle bli en kamp mot sockermätaren. Barnet blåvägrar helt enkelt att äta. Hela dagen har det surrat nånstans strax över/under 2. Nu på eftermiddagen tog jag av pumpen till slut. Efter en dryg timma låg han fortfarande bara på 3,4 och ketoner som började komma. På med pumpen igen, nu -90% Fortfarande ligger han under 4. Fortfarande vägrar han att äta. Hoppas innerligt att det vänder snart så vi inte behöver åka in...

torsdag 10 mars 2011

Cynisk

Kanske var jag lite cynisk igår. Kanske det finns människor därute som faktiskt har en ärlig vilja att stötta, samtidigt som de tjänar egna pengar. Men när man känner att ens egna känslor och barn hamnar i skottgluggen, då vaknar beskyddarinstinkten. I gårdagens forum på DI så hade man bara klippt ur delar av mitt inlägg och använt det som grund för en diskussion. Och jag kände att det raljerades kring detta.

Jag skriver ju denna bloggen just för att folk ska FÖRSTÅ hur det är att leva m diabetes. Självfallet gäller det alla. Och kanske framförallt- de som kan tänkas investera i Diamyd så att det kommer ut på marknaden. Det skulle ju ge mina barn chans till ett bättre liv i slutändan.

Skickat från min iPhone

onsdag 9 mars 2011

Sårbar

Kunde inte fatta att jag hade närmare 300 besökare idag. Varför? Vad har jag sagt?
Men så ser jag i min lista att det är länkat från Dagens Industris börssnack. Nån har googlat på Diamyd, fått upp mitt tidigare inlägg och nu klippt ut detta och använder det som grund för diskussion om Diamyd. Av massa börsintresserade människor som inte bryr sig skvatt och gör sig lustiga. För dem handlar det bara om börsen och pengar. För mig handlar det om att ge mina barn ett drägligt liv. Plötsligt insåg jag hur sårbar man faktiskt är när man lägger ut saker på nätet. Herregud, ska man verkligen blogga?

Svängigt humör och socker

Hej och välkommen "T", alltid roligt när nya läsare ger sig tillkänna!

Just nu är jag enormt trött på mig själv och mitt svängiga humör. Ena dagen är allt toppen och livet härligt. Andra dagar är det inte riktigt lika toppen. För även om jag egentligen mår riktigt bra nu för tiden, märker jag att jag har dålig motståndskraft när de där jobbiga dagarna plötsligt dyker upp.
Ibland känner jag själv att jag blir så gnällig här i bloggen. Varför är jag så dålig på att skriva allt roligt som är?? Men visst, jag märker själv att jag mår bättre med detta som pysventil...


En sak som bidrar till min nedstämdhet idag, är att det känns hopplöst att få till rätt värden på Sigge. Trots att vi har ställt om pumpen i omgångar så blir han fortfarande jättelåg på dagis innan lunch . Det är inte ovanligt att han ligger mellan 1,7-2. Trots sänkningar . Trots mellanmål utan tillhörande insulin. Tack gode gud att han inte krampar eller blir medvetslösa av sina känningar...I går låg han istället plötsligt på 19 innan lunch. Detta trots att våra morgonrutiner är detsamma. Samma frukost samma tid. Samma morgon dosering. Etc. Förvisso kan det ju vara en bubbla i slangen, men han fortsatte sen ligga högt under dagen. Klart att barnet inte mår bra! Ena dagen ger samma förutsättningar att han ligger på 2, andra dagar 22. Klart man blir förvirrad...

För att jämföra med Viggo som 2h efter lunch på måndag låg på 4,9 och på tisdag 5,2. Fröken frågade varför det är sån skillnad. Tja...? Önskar jag hade ett riktigt bra svar på det. Fast det har jag ju egentligen. Det är ju Viggos fantastiska egenproduktion som fortfarande stabiliserar. Diamyd Diamyd Diamyd. Ge mig Diamyd....

Det är så lätt att jämföra med "alla andra". Ringde igår till mottagningen för att fråga om något annat och vi kom att prata om detta. Det var så skönt, för jag fick en jättepeppning. Kathrin påminde mig om att Sigge faktiskt är ganska liten än och då händer enormt mycket i kroppen, dessutom har han ju konstanta infektioner och de påverkar ju också i hög grad. Under vinterhalvåret är det svårt att få till det på Sigge. Man ser verkligen en markant skillnad på hbA1c vinterhalvår/sommarhalvår. Så med hopp om ljusare tider...!!

De känns plötsligt lite avlägsna. Just nu vräker snön nämligen ner här.

lördag 5 mars 2011

Lördag

Solen strilar in genom smutsfläckarna på rutan. Kaffet är varmt och gott. Tidningen ännu härligt oläst. Skid vm i bakgrunden. Grabbarna leker tillsammans.

Precis rätta förutsättningen för en härlig lördagförmiddag.

Skickat från min iPhone

torsdag 3 mars 2011

Antikroppar

För ett år sedan hade Rasmus för höga sockervärden. Inte riktigt diabetesvärden, men närapå. Vi alla väntade på att diabetesen skulle bryta ut. Jag upplevde att Gun slutade säga "om", utan istället "när". Men så helt plötsligt stabiliserades det till helt normala värden. Idag visar han inget onormalt alls. Häromdagen pratade vi med Gun om detta att kolla om han har de antikroppar som finns vid en diabetesdebut. Gun har sen tidigare sagt att man testar i regel inte detta hos syskon. Det finns liksom ingen anledning, man kan ändå inget göra förän symptomen kommer.

I måndags upplevde jag att jag fick frågan om vi ville testa Rasmus. Jag sa nej. För vad spelar det för roll? Men sen dess kan jag inte sluta tänka på det. Hur ska man göra egentligen. Testa och få ett negativt besked= släppa helt. Testa ett positivt besked= inleda stora väntan. Vilket är bäst egentligen. Rent medicinskt gör det ju ingen som helst skillnad.

onsdag 2 mars 2011

Bara en dag

Tvåårsdagen närmar sig med stormsteg. Knappa två veckor. Konstigt, det är ju bara en dag. Bland alla andra dagar. Ändå rör det upp så mycket känslor. Det är nästan med lite nervositet jag närmar mig just denna dagen. Dagen då precis allt ändrade sig. Det är klart att det finns många "värre" sjukdomar. Kan man ens göra en sån jämförelse? Är den enes sorg större än någon annans? Men det var ju dagen då min lilla bebis fick en kronisk sjukdom. Som i mångt och mycket komer att styra honom resten av hans liv. Dagen då han slutade vara som alla andra. Vilket han ju faktiskt är. Men ändå inte.

Men mitt i allt är det ju inte bara av ondo. Det är det aldrig. Jag har fått lära känns så fina fina människor. Jag har stött på så många människor som verkligen bryr sig. Helt utan vinning. Jag har börjat blogga. Vilket jag kanske alltid velat, men äntligen fick jag en anledning. Även detta ger mig massor positivt i retur.

Vi har träffat så mkt fantastisk sjukvårdspersonal. Häromdagen på mottagninen sprang jag på Iris. När Sigge låg inlagd var hon läkare på just avd 324. Gun fanns ju där för att se efter diabetesen. Men Iris gjorde allt annat. Tog hand om Sigges öroninflammation han hade just då. Hon såg efter hans astma som han hade just då . Och när kräksjukan bröt ut fanns hon där. Varje dag tittade hon in. När Sigge bara kräktes och kräktes. När David låg inne på lilla toletten och kräktes samtidigt. När rummet plötsligt fylldes av IVA personal efttersom Sigge var så låg av alla kräkningar och vi inte fick upp honom. Han behövde ett snabbt sockerdropp, men det gick inte att sticka honom. Jag kände hur t.o.m sköterskorna kände ett visst mått av panik.Hela tiden stod hon där och höll om mig. Vilka människor det finns! Därför var det så roligt att springa på henne igår. Och visa på vår glada grabb som snart blir tre. När Iris träffade honom sist var han en väldigt sjuk nio månaders liten kille som inte ens hade börjat krypa.

Häromdagen nämnde jag om min oro för Maria. Som ju också är mamma till en liten diabetiker. Hon tog ett raskt beslut att vi just denna dagen ska hem till dem. Äta middag i fina vänners sällskap. Vänner som vet precis hur det är att leva med ett litet barn som har diabetes.

Man måste ju få lov att sörja. Men inte låta sorgen ta över. Helt enkelt bryta ihop en stund och sedan gå vidare.