Tänk vilka konstiga referensramar man kan få. Över vad som är naturligt och normalt i ens vardag. Jag och ena barnet skulle byta pumpnål. I sig inget problem, om han bara får sätta den var han vill. Läs: alltid på samma ställe.
Men det funkar inte, det blir kuddar under huden och kroppen tar inte upp insulinet. Så sedvanliga diskussionen följer. Jag ritar prydligt upp var den INTE får sitta och sedvanliga förhandlingen inleds. Vi landar i att nålen måste vara utanför men plåstret får lov att vara på strecket. Lite trött och ur slag tappar jag det plötsligt. Ryter till visar mitt missnöje. Ångrar mig i samma ögonblick. Ber om ursäkt, nålen hamnar så småningom på plats. Nålen utanför men plåstret på. Barnet är nöjt och återupptar sin plats mellan brorsorna framför datorn.
Här sitter jag och funderar på just de nämnda referensramarna. Livet borde mest bestå av tjat kring kläder på golvet och diskmaskinen. Inte tjat och plötsligt hårda ord kring att sätta in en nål i magen. Så himla tokigt egentligen. Och jag vet inte om jag ska glädjas eller sörja det faktum att pojkarna inte tycker det är konstigare med nål-tjat än kläder på golvet-tjat.
Mina hjältar.
onsdag 1 juni 2016
tisdag 22 mars 2016
Influensa in da house och då...
...har vi ytterligare utmaning att ta ställning till. Nämligen ketonerna. Ketoner i stora mängder är faktiskt livsfarliga för en diabetiker. För att skoja till det ytterligare kan de uppstå av olika orsaker. Dels svältketoner beroende på för lite kolhydrater. Alla vet ju hur lätt det är att få i en skruttig unge nåt att äta... Kylen är härmed fylld med isglass och söta krämer. Kan man bara få i honom lite kolisar o insulin med jämna mellanrum ska vi nog ha kontroll över läget med svältketonerna.
Sen är det ketoner beroende på insulinbrist. Kroppen kan helt enkelt behöva enorma mängder insulin vid feber. Får den inte tillräckligt kommer ketonerna som ett brev på posten. För ett par år sedan hade Sigge en konstaterad säsongsinfluensa. Han behövde såna sjuka mängder insulin att det gick helt enkelt inte att ge tillräckligt med pumpen. Han fick ligga inne ett par dygn så de kunde ge insulin intravenöst. När vi kom hem fick vi fylla på med penna ytterligare några dagar.
Så skoj ska vi hoppas slippa denna gången. Viggo ligger på 40,3 efter Ipren men har ännu inga äckel-ketoner än. Han har just fått i sig en piggelin. Sigge utbrast glatt att efter det borde han ju bli pigg. Sigge är tydligen göteborgare på riktigt.
Sen är det ketoner beroende på insulinbrist. Kroppen kan helt enkelt behöva enorma mängder insulin vid feber. Får den inte tillräckligt kommer ketonerna som ett brev på posten. För ett par år sedan hade Sigge en konstaterad säsongsinfluensa. Han behövde såna sjuka mängder insulin att det gick helt enkelt inte att ge tillräckligt med pumpen. Han fick ligga inne ett par dygn så de kunde ge insulin intravenöst. När vi kom hem fick vi fylla på med penna ytterligare några dagar.
Så skoj ska vi hoppas slippa denna gången. Viggo ligger på 40,3 efter Ipren men har ännu inga äckel-ketoner än. Han har just fått i sig en piggelin. Sigge utbrast glatt att efter det borde han ju bli pigg. Sigge är tydligen göteborgare på riktigt.
måndag 21 mars 2016
Natten i natt
...en helt vanlig natt.
22:30 Viggo låg. Får både dex och banan.
23:30 ser på pumpen att han ändå är fortsatt på väg nedåt. Ställer ned pumpen -40% en timma.
02:15 pumpen larmar högt 10 och pil upp. Stiger fort m a o. Ger insulin. Funderar på om verkligen ska ge föreslagna korr-dosen. Bestämmer mig att göra det eftersom han är så insulinresistent på nätterna.
03:20 Pumpen larmar lågt. Kära nån, redan.. Studsmatte-effekten märks även på natten. Ställer ned pumpen igen eftersom mkt aktivt insulin.
03:35 larmar lågt igen. Avvaktar vet att det snart vänder. Klarvaken.
04:05 just när jag slumrat till. Sigge larmar högt. Ger insulin.
06:30 vaknar av låg-larm på bägge. Ger dex till höger o vänster.
06:45 Sätter på kaffe.
22:30 Viggo låg. Får både dex och banan.
23:30 ser på pumpen att han ändå är fortsatt på väg nedåt. Ställer ned pumpen -40% en timma.
02:15 pumpen larmar högt 10 och pil upp. Stiger fort m a o. Ger insulin. Funderar på om verkligen ska ge föreslagna korr-dosen. Bestämmer mig att göra det eftersom han är så insulinresistent på nätterna.
03:20 Pumpen larmar lågt. Kära nån, redan.. Studsmatte-effekten märks även på natten. Ställer ned pumpen igen eftersom mkt aktivt insulin.
03:35 larmar lågt igen. Avvaktar vet att det snart vänder. Klarvaken.
04:05 just när jag slumrat till. Sigge larmar högt. Ger insulin.
06:30 vaknar av låg-larm på bägge. Ger dex till höger o vänster.
06:45 Sätter på kaffe.
söndag 13 mars 2016
Dessa hjältar
Smärtan över att två av mina barn har diabetes kan vara enorm. Men jag kan oxå se den andra aspekten. Nämligen samhörigheten dem emellan. Tryggheten i att ha någon som förstår.
Idag var de ensamma hemma tillsammans med sin storebror när Sigges nål plötsligt lossnar. David pratar med både Viggo o Sigge, han säger att de tillsammans måste de lösa det här. Så Viggo agerar storebror. Fixar med pumpen, primar och ser till att nålen är kopplad som den ska. Sen var det en nervös liten Sigge som stod med nålen i sin hand. Aldrig förut har han behövt sätta den utan mig eller David närvarande. Plötsligt visste han inte var nålen skulle sättas på magen. Så Viggo står bredvid, stöttar och guidar. Och så kommer nålen ändå på plats. Mina barn på 8 och 10 år har gemensamt sett till att Sigge har fått den livsviktiga nålen på magen. Vilka fantastiska modiga små hjältar de är.
Idag var de ensamma hemma tillsammans med sin storebror när Sigges nål plötsligt lossnar. David pratar med både Viggo o Sigge, han säger att de tillsammans måste de lösa det här. Så Viggo agerar storebror. Fixar med pumpen, primar och ser till att nålen är kopplad som den ska. Sen var det en nervös liten Sigge som stod med nålen i sin hand. Aldrig förut har han behövt sätta den utan mig eller David närvarande. Plötsligt visste han inte var nålen skulle sättas på magen. Så Viggo står bredvid, stöttar och guidar. Och så kommer nålen ändå på plats. Mina barn på 8 och 10 år har gemensamt sett till att Sigge har fått den livsviktiga nålen på magen. Vilka fantastiska modiga små hjältar de är.
måndag 7 mars 2016
Navelsträngen och adrenalinet
Det är så svårt! Jag skulle vilja slå in i bubbelplast, resa murar och skydda pojkarna mot världen där utanför. Ibland tänker jag att jag vill vira navelsträngen några extra varv runt dem så de alltid är nära och jag alltid kan hålla ett vakande öga.
Men så klart är det inte logiskt, inte hållbart, inte realistiskt. De måste få frigöra sig. De måste få växa och utvecklas. De måste få lossa på navelsträngen. Och de måste göra det i samförstånd med diabetesen. Viggo måste helt enkelt få åka buss hem till en kompis.
En sån där sak som många andra barn och deras föräldrar helt enkelt tar för givet.
Så det är så kluvet. För när Viggo ringer och vill följa med hem till klasskamraten känns det så mycket i mamma-hjärtat. Glädje att kompisarna inte väljer bort honom. Panik att släppa ut honom i världen utan en vakande vuxen. Insikten vad som kan hända i ett värsta scenario.
Samtidigt är det ju stoltheten som finns där. Över 10-åringen som utan att veta om det bollar livsviktiga medicinska beslut samtidigt som han är en helt vanlig unge hemma hos en ny vän. Han vet ju inte om att jag är medveten om hans adrenalinpåslag, jag förstår det när han i telefonen återger blodsocker-kurvan. Mitt adrenalinpåslag ligger inte långt efter. Tur att jag inte kan följa mitt eget socker.
Men så klart är det inte logiskt, inte hållbart, inte realistiskt. De måste få frigöra sig. De måste få växa och utvecklas. De måste få lossa på navelsträngen. Och de måste göra det i samförstånd med diabetesen. Viggo måste helt enkelt få åka buss hem till en kompis.
En sån där sak som många andra barn och deras föräldrar helt enkelt tar för givet.
Så det är så kluvet. För när Viggo ringer och vill följa med hem till klasskamraten känns det så mycket i mamma-hjärtat. Glädje att kompisarna inte väljer bort honom. Panik att släppa ut honom i världen utan en vakande vuxen. Insikten vad som kan hända i ett värsta scenario.
Samtidigt är det ju stoltheten som finns där. Över 10-åringen som utan att veta om det bollar livsviktiga medicinska beslut samtidigt som han är en helt vanlig unge hemma hos en ny vän. Han vet ju inte om att jag är medveten om hans adrenalinpåslag, jag förstår det när han i telefonen återger blodsocker-kurvan. Mitt adrenalinpåslag ligger inte långt efter. Tur att jag inte kan följa mitt eget socker.
tisdag 15 december 2015
Skräcken i ögonblicket
...då David utbrister ett allvarligt Oj!
En fin förmiddag har vi haft. Handlat julklappar, lunchat och hållit hand. En sån där förmiddag då vi säger till varandra att vi måste komma ut utan kidsen lite oftare. Bara få rå om varandra lite helt enkelt.
En fin förmiddag som så småningom gick över i eftermiddag och dags för både oss och kidsen att ta sig hem från varsitt håll. Vi pratade med skolan och sa att vi är på gång, skicka ni hem dem för vi är snart hemma.
Så var det där oj:et. I telefonsamtalet med Viggo som just kommit hem. Viggos sensor visar att han är låg. Så låg att det inte ens finns ett värde utan står bara LOW. David frågar om Viggo tagit lågisar vilket han har. Helt lugnt ber David Viggo hämta vanliga mätaren så han kan ta ett riktigt blodsocker. Jag hör på David att Viggo är förvirrad och inte förstår vad David säger. David lyckas få Viggo att sätta på telefonens högtalare så han kan be Sigge hämta mätaren till Viggo.
Skräcken i det ögonblicket då vi är en kvart hemifrån. Jag hinner tänka att vad händer om Viggo börjar krampa. Jag undrar hur Sigge ska ta det. Jag vill inte att någon av dem ska behöva uppleva detta. Det enda jag kan se är kön av bilar framför mig. Det sabla rödljuset som aldrig slår om och dimman som gör att allt flyter i snigelfart.
Sigge kommer med sockermätaren, ett socker blir taget och vi inser att blodsockret börjar vända uppåt. Framför allt börjar Viggo bli mer med i samtalet. Jag hör genom luren att han plötsligt pratar om vad som hänt i skolan.
Alldeles strax efteråt är vi hemma. Möter en likblek Viggo innanför dörren. Men nu har det vänt, nu vet vi att han snart mår helt bra igen.
Själv känner jag mig lite ledsen. Ledsen över att mina hjältar måste kämpa så. Ledsen över sårbarheten. Ledsen över att inte bara kunna släppa taget.
Tänker oxå att vi kan inte göra annorlunda. Vi måste låta dem växa och ge dem både utrymme och utmaningar. Hur ska de annars kunna göra frigöra sig? Bara så svårt med insikten att det oxå kan medföra konsekvenser och ibland bli fel. I slutändan har ju Viggo hanterat dagens utmaning helt riktigt. Jag väljer att hålla fast vid just den känslan.
En fin förmiddag har vi haft. Handlat julklappar, lunchat och hållit hand. En sån där förmiddag då vi säger till varandra att vi måste komma ut utan kidsen lite oftare. Bara få rå om varandra lite helt enkelt.
En fin förmiddag som så småningom gick över i eftermiddag och dags för både oss och kidsen att ta sig hem från varsitt håll. Vi pratade med skolan och sa att vi är på gång, skicka ni hem dem för vi är snart hemma.
Så var det där oj:et. I telefonsamtalet med Viggo som just kommit hem. Viggos sensor visar att han är låg. Så låg att det inte ens finns ett värde utan står bara LOW. David frågar om Viggo tagit lågisar vilket han har. Helt lugnt ber David Viggo hämta vanliga mätaren så han kan ta ett riktigt blodsocker. Jag hör på David att Viggo är förvirrad och inte förstår vad David säger. David lyckas få Viggo att sätta på telefonens högtalare så han kan be Sigge hämta mätaren till Viggo.
Skräcken i det ögonblicket då vi är en kvart hemifrån. Jag hinner tänka att vad händer om Viggo börjar krampa. Jag undrar hur Sigge ska ta det. Jag vill inte att någon av dem ska behöva uppleva detta. Det enda jag kan se är kön av bilar framför mig. Det sabla rödljuset som aldrig slår om och dimman som gör att allt flyter i snigelfart.
Sigge kommer med sockermätaren, ett socker blir taget och vi inser att blodsockret börjar vända uppåt. Framför allt börjar Viggo bli mer med i samtalet. Jag hör genom luren att han plötsligt pratar om vad som hänt i skolan.
Alldeles strax efteråt är vi hemma. Möter en likblek Viggo innanför dörren. Men nu har det vänt, nu vet vi att han snart mår helt bra igen.
Själv känner jag mig lite ledsen. Ledsen över att mina hjältar måste kämpa så. Ledsen över sårbarheten. Ledsen över att inte bara kunna släppa taget.
Tänker oxå att vi kan inte göra annorlunda. Vi måste låta dem växa och ge dem både utrymme och utmaningar. Hur ska de annars kunna göra frigöra sig? Bara så svårt med insikten att det oxå kan medföra konsekvenser och ibland bli fel. I slutändan har ju Viggo hanterat dagens utmaning helt riktigt. Jag väljer att hålla fast vid just den känslan.
lördag 28 november 2015
Droppen på bilden
Åter igen tänker jag att man som assisterande bukspottskörtel borde bli bättre på att klappa sig själv på axeln varje gång det blir rätt snarare än att sucka när det blir fel.
tisdag 10 november 2015
Ena ögonblicket
Ena ögonblicket står man och lagar mat samtidigt som man motar undan hunden vänligt men bestämt. Man sjunger med i musiken på radion varvat med småpratet med stora sonen om morgondagens prov.
För att i nästa ögonblick höra hur Sigge dröser ihop på golvet i hallen storgråtande. Man föser åter undan hunden vänligt men bestämt och lämnar pannan åt sitt öde. Man frågar Sigge vad det är även om man faktiskt redan ser. Man matar dextro, samtidigt som man halar fram pumpen ur fickan på ungen för att kolla status. Man gör snabb bedömning av förtvivlans-graden och inser att det även behövs saft. Man letar fram blodsocker mätaren ur väskan för att ta ett vanligt blodsocker för att kontrollera om sensorn verkligen stämmer. Man fyller på saft. Man berömmer hunden som markerar genom att lägga sig nära Sigge. Och plötsligt hör man sig vråla åt ett annat barn som mitt i allt säger mammamammamammafårjagsepåtv.
Efter en stund ser man att Sigge piggnar till och börjar snacka med hunden. Då går man upp till andra barnet och ber om ursäkt och kramas lite extra. Sen går man ned och avslutar matlagningen.
För att i nästa ögonblick höra hur Sigge dröser ihop på golvet i hallen storgråtande. Man föser åter undan hunden vänligt men bestämt och lämnar pannan åt sitt öde. Man frågar Sigge vad det är även om man faktiskt redan ser. Man matar dextro, samtidigt som man halar fram pumpen ur fickan på ungen för att kolla status. Man gör snabb bedömning av förtvivlans-graden och inser att det även behövs saft. Man letar fram blodsocker mätaren ur väskan för att ta ett vanligt blodsocker för att kontrollera om sensorn verkligen stämmer. Man fyller på saft. Man berömmer hunden som markerar genom att lägga sig nära Sigge. Och plötsligt hör man sig vråla åt ett annat barn som mitt i allt säger mammamammamammafårjagsepåtv.
Efter en stund ser man att Sigge piggnar till och börjar snacka med hunden. Då går man upp till andra barnet och ber om ursäkt och kramas lite extra. Sen går man ned och avslutar matlagningen.
fredag 30 oktober 2015
Tröttheten och kärleken
Vi har sänkt kraven lite på oss själva. Höjt gränser och intervaller. Men ändå är de där. De ständiga larmen och väckningarna på nätterna. Även om vi delar på det med varannan natt kommer jag aldrig ikapp. Tröttheten känns hela tiden som ett fysiskt ok över hela kroppen. När jag vaknar idag ser jag att Viggo legat högt högt högt precis hela natten. Alltså har det larmat, surrat och tjutit precis vid mitt öra hela natten. Och jag har inte vaknat. Det skrämmer mig. Särskilt som jag vaknar och mest känner mig -trött. Finns det nån annan känsla? En dag skulle jag vilja vakna och bara känna ingenting. Dessutom kryper oron på igen. Är det så här det är. Resten av livet? Kommer vi sova först när de flyttar hemifrån?
Jag uttrycker min oro och känsla till maken. Direkt säger han att han tar en vecka så jag får sova. Är det något jag unnar människor så är det att få leva med en partner som min. Kärleken och osjälviskheten är något så osannolikt fin att få uppleva. Ibland kan jag inte förstå att det är just jag som får lov att ta emot detta. Om det finns en mening med allt tvistar de lärde. Min mening är att få bli varse om den riktiga kärleken.
Men med det sagt. Vad händer om vi båda dundrar in på ett ställe där orken tar slut på riktigt? Då rasar allt. Kan jag verkligen låta honom ta mer?
Nåja. Jag njuter av att hösten och lugnet är här. Brasan sprakar och jag dricker kaffe. Jag hör småprat från kidsen som hänger i Rasses rum. Om ett par timmar är det dags att inleda jobbhelgen. En rejäl dos positiv arbets-energi kommer ge mig mycket det med.
Jag uttrycker min oro och känsla till maken. Direkt säger han att han tar en vecka så jag får sova. Är det något jag unnar människor så är det att få leva med en partner som min. Kärleken och osjälviskheten är något så osannolikt fin att få uppleva. Ibland kan jag inte förstå att det är just jag som får lov att ta emot detta. Om det finns en mening med allt tvistar de lärde. Min mening är att få bli varse om den riktiga kärleken.
Men med det sagt. Vad händer om vi båda dundrar in på ett ställe där orken tar slut på riktigt? Då rasar allt. Kan jag verkligen låta honom ta mer?
Nåja. Jag njuter av att hösten och lugnet är här. Brasan sprakar och jag dricker kaffe. Jag hör småprat från kidsen som hänger i Rasses rum. Om ett par timmar är det dags att inleda jobbhelgen. En rejäl dos positiv arbets-energi kommer ge mig mycket det med.
onsdag 30 september 2015
Provtagning
Ibland tänker jag att Viggo och Sigge tvingats bli oerhört tåliga. Så mycket de tvingas utstå dagligen. Rasmus har däremot fått leva välsignat lugnt. Så det är klart att det blir jobbigt att sätta infart. Det gör ont och känns bökigt. Frukosten intogs med sträckt arm eftersom infarten satt och skavde sin påminnelse.
I väntan på nästa provtagning satt vi inne på diabetesmottagningen. Endokrin har egentligen sitt väntrum en korridor bort. Men det är så skönt att sitta i vårt väntrum. Där vi suttit så många gånger förut. Vi drack kaffe och spelade Fia med knuff. Fick kramar från både sköterskor och goda vänner som lyckades ramla in vid rätt tillfälle. Så egentligen en ganska trevlig förmiddag.
Nu väntar vi bara. Sköterskan har lagt bevakning på resultaten och ringer så fort de kommit.
I väntan på nästa provtagning satt vi inne på diabetesmottagningen. Endokrin har egentligen sitt väntrum en korridor bort. Men det är så skönt att sitta i vårt väntrum. Där vi suttit så många gånger förut. Vi drack kaffe och spelade Fia med knuff. Fick kramar från både sköterskor och goda vänner som lyckades ramla in vid rätt tillfälle. Så egentligen en ganska trevlig förmiddag.
Nu väntar vi bara. Sköterskan har lagt bevakning på resultaten och ringer så fort de kommit.
tisdag 29 september 2015
Addison?!
Sen en tid tillbaka tycker jag att Rasmus sett så grå ut. Blek och grå. Och trött. Plötsliga gråtattacker av ren trötthet.
Till slut, när jag grämt mig ett tag fick jag säga till David. Men jag ville inte. Ville inte göra realitet av min oro. Men samtidigt ville jag att David skulle göra det David gör. Ta bort min oro. Stilla den och göra den liten. Istället tittar David på Rasmus och säger "jag håller med". Då blev jag arg. Hans jobb var ju att stilla min oro. Inte bekräfta den. Så vi tog Rasse till vc. Där var sköterskans jobb att säga att han ser pigg ut. Istället sa hon "jag håller med". Dumma sköterska. Då blev jag arg på henne med.
Rasse gick hem därifrån med order att komma för provtagning. Men även ett lågt blodtryck. Förbaskade skitgoogle talade om för mig att Addison är på tapeten.
Idag ringde läkaren från vc. Kortisolnivåerna är i gråzonen. Nya prover behöver tas. Addison larmar högre.
Ringer kära dr. G. Behöver prata med någon jag litar på. Någon som kan förklara och berätta. Hon påpekar att addison är en allvarlig sjukdom. Att i vardsgsdriften handlar det om att äta sin medicin. Men vid sjukdom som feber och kräka kan det bli ytterst allvarligt. Då behöver medicineringen ske intravenöst.
Dr G tycker inte att Rasmus ska "joxa runt i öppenvården". Hon ringer tillbaka en timma senare. Hon har roddat för oss. Vi är inbokade på endokrin redan imorgon bitti. Prover ska tas kl 8, 9 och 10.
Hoppas vi inte ska behöva vänta länge på svar. Once again kramar jag och David om varandra och konstaterar att det är han o jag. Vi löser det här med, oavsett resultat.
Till slut, när jag grämt mig ett tag fick jag säga till David. Men jag ville inte. Ville inte göra realitet av min oro. Men samtidigt ville jag att David skulle göra det David gör. Ta bort min oro. Stilla den och göra den liten. Istället tittar David på Rasmus och säger "jag håller med". Då blev jag arg. Hans jobb var ju att stilla min oro. Inte bekräfta den. Så vi tog Rasse till vc. Där var sköterskans jobb att säga att han ser pigg ut. Istället sa hon "jag håller med". Dumma sköterska. Då blev jag arg på henne med.
Rasse gick hem därifrån med order att komma för provtagning. Men även ett lågt blodtryck. Förbaskade skitgoogle talade om för mig att Addison är på tapeten.
Idag ringde läkaren från vc. Kortisolnivåerna är i gråzonen. Nya prover behöver tas. Addison larmar högre.
Ringer kära dr. G. Behöver prata med någon jag litar på. Någon som kan förklara och berätta. Hon påpekar att addison är en allvarlig sjukdom. Att i vardsgsdriften handlar det om att äta sin medicin. Men vid sjukdom som feber och kräka kan det bli ytterst allvarligt. Då behöver medicineringen ske intravenöst.
Dr G tycker inte att Rasmus ska "joxa runt i öppenvården". Hon ringer tillbaka en timma senare. Hon har roddat för oss. Vi är inbokade på endokrin redan imorgon bitti. Prover ska tas kl 8, 9 och 10.
Hoppas vi inte ska behöva vänta länge på svar. Once again kramar jag och David om varandra och konstaterar att det är han o jag. Vi löser det här med, oavsett resultat.
tisdag 22 september 2015
Kamp
Som förälder till barn med diabetes består livet till stor del av kamp för barnens skull. Man kampar för rätten att de ska få vara som andra barn. Man kampar för rätten till fungerande relationer till andra. Man kampar för fungerande skolgång men även att de ska få delta i fritidsaktiviteter. Man kampar helt enkelt för att barnen ska kunna växa upp på lika villkor som sina jämnåriga. Allt detta kräver så mycket energi. Självklart ger man allt som förälder. Varenda gång. Lustigt nog hittar man gång efter annan ytterligare lite styrka. Man hittar orden för att föra ytterligare en strid, ytterligare en diskussion.
När man just vunnit en omgång och vågar luta sig tillbaka och sänka axlarna något kommer nästa sms från resursen. Viggos klass ska till skogen imorgon. Sigges fröken kommer vara ensam i klassen, alltså får Sigge följa med Viggos klass till skogen.
Nej! Absolut inte. Sigge har skolplikt. Sigge har rätt att vara med sina klasskamrater. Sigge ska inte halka efter för att rektorn inte ids lösa när dessa situationer dyker upp. Sigge ska inte straffas och utmärkas för att han har diabetes och vuxna inte tar hans rättigheter på allvar. Skulle man i något annat sammanhang helt enkelt ta en unge ur klassen för att skicka med på syskonets skogsutflykt?!
Så man kavlar upp ärmarna. Man kopplar på stålrösten. Och ringer till rektorn. Igen.
När man just vunnit en omgång och vågar luta sig tillbaka och sänka axlarna något kommer nästa sms från resursen. Viggos klass ska till skogen imorgon. Sigges fröken kommer vara ensam i klassen, alltså får Sigge följa med Viggos klass till skogen.
Nej! Absolut inte. Sigge har skolplikt. Sigge har rätt att vara med sina klasskamrater. Sigge ska inte halka efter för att rektorn inte ids lösa när dessa situationer dyker upp. Sigge ska inte straffas och utmärkas för att han har diabetes och vuxna inte tar hans rättigheter på allvar. Skulle man i något annat sammanhang helt enkelt ta en unge ur klassen för att skicka med på syskonets skogsutflykt?!
Så man kavlar upp ärmarna. Man kopplar på stålrösten. Och ringer till rektorn. Igen.
måndag 24 augusti 2015
Det gick snett
Hej jag heter Tove och är mamma till två pojkar med diabetes och en utan. Någonstans på vägen gick det snett. Någonstans längs vägen började jag plötsligt tro att mina d1:ors HbA1c var det som definierade mig som förälder. Någonstans längs vägen började jag tro att för att de ligger på 45 och 48 bevisades det att jag kunde göra alla rätt och är en god mor. Någonstans längs vägen tappade jag mig själv som mamma, kvinna och individ. Någonstans längs vägen började det handla om att sitta hos doktorn var tredje månad och få bevisa min duktighet.
Denna vägen ledde mig idag till en överläkare på kardiologen. Han tittade på min EKG-dygnskurva som jag just gjort. Han diskuterade min hjärtklappning och överväldigande utmattning. Han konstaterade att allt är bra. Jag är bara trött. Och på väg att bränna ut mig.
På väg att bränna ut mig. Känn på orden en stund. Jag är på väg att bränna ut mig eftersom jag aldrig får sova riktigt.
Är det värt det? Läkaren idag pratade om att orka. Att jag och David måste orka tillsammans. Att vi måste orka som par. Vi måste få sova. Doktorn ställde frågan "hur tror du det är när ni sitter i varsin lägenhet eller du blir inlagd någonstans".
Vi måste få sova om vi ska orka. Ska vi få sova måste vi ställa upp larmen. Med största sannolikhet kommer HbA1c inte längre ligga kvar på 45 och 48. Betyder det att vi är sämre föräldrar?Eller betyder det att vi ger barnen en familj som orkar hålla ihop som det starka team vi faktiskt är. Kanske är det det som trots allt definierar mig som förälder, att se över situationen och hitta den bästa vägen att gå för att vi alla ska hålla ihop.
Denna vägen ledde mig idag till en överläkare på kardiologen. Han tittade på min EKG-dygnskurva som jag just gjort. Han diskuterade min hjärtklappning och överväldigande utmattning. Han konstaterade att allt är bra. Jag är bara trött. Och på väg att bränna ut mig.
På väg att bränna ut mig. Känn på orden en stund. Jag är på väg att bränna ut mig eftersom jag aldrig får sova riktigt.
Är det värt det? Läkaren idag pratade om att orka. Att jag och David måste orka tillsammans. Att vi måste orka som par. Vi måste få sova. Doktorn ställde frågan "hur tror du det är när ni sitter i varsin lägenhet eller du blir inlagd någonstans".
Vi måste få sova om vi ska orka. Ska vi få sova måste vi ställa upp larmen. Med största sannolikhet kommer HbA1c inte längre ligga kvar på 45 och 48. Betyder det att vi är sämre föräldrar?Eller betyder det att vi ger barnen en familj som orkar hålla ihop som det starka team vi faktiskt är. Kanske är det det som trots allt definierar mig som förälder, att se över situationen och hitta den bästa vägen att gå för att vi alla ska hålla ihop.
torsdag 13 augusti 2015
Dansande blodsocker
Jag anmälde min älskade Viggo Viking till en lokal dansskola här i Torslanda. Lilla killen som tycker att livet består av en lång radda coola moves och danssteg. Inte helt självklart att det betyder att organiserad dansskola är det rätta för honom. Kanske behöver han själv få presentera sina moves när han får feeling... Men så klart vi måste ge ungen en chans när han nu vill
Skriver till tjejen som har dansskolan där han är inbokad att Viggo har diabetes. Kan vi sitta med eller smyga in ibland för att ta ett socker?
Får till svar att föräldrar är absolut inte välkomna där inne. Hennes lösning är att de ska skicka ut honom för att ta ett bs en gång per lektion.
Så svårt. Så klart att livets alla regler inte ska ställas på ända för min och mina barns skull. Så klart att universum inte ska stanna upp och fråga efter mina behov idag.
Men lite smidighet och lyhördhet. Medmänsklighet och vilja att det ska funka och bli bra, särskilt för ett litet barn.
Jag svarade henne att det känns inte rätt för Viggo att behöva avbryta sin lektion för att gå ut. Han vill ju vara som de andra och hänga med på lektionen. Dessutom, vem ska hålla reda på när det är dags? Kunde jag inte bara smyga in och ta en koll ibland?
Jag får ett halvgrinigt svar att okej då. Men jag får absolut inte stanna kvar i rummet sen.
Så jag har ringt dansforum istället. En av Göteborgs största dansskolor. Vi var så klart välkomna. Och skulle behovet finnas så får vi självklart sitta med. Och jag har mailat den lokala dansskolan i Torslanda att det är bättre att vi går någonstans där Viggos speciella behov inte upplevs som ett problem.
Skriver till tjejen som har dansskolan där han är inbokad att Viggo har diabetes. Kan vi sitta med eller smyga in ibland för att ta ett socker?
Får till svar att föräldrar är absolut inte välkomna där inne. Hennes lösning är att de ska skicka ut honom för att ta ett bs en gång per lektion.
Så svårt. Så klart att livets alla regler inte ska ställas på ända för min och mina barns skull. Så klart att universum inte ska stanna upp och fråga efter mina behov idag.
Men lite smidighet och lyhördhet. Medmänsklighet och vilja att det ska funka och bli bra, särskilt för ett litet barn.
Jag svarade henne att det känns inte rätt för Viggo att behöva avbryta sin lektion för att gå ut. Han vill ju vara som de andra och hänga med på lektionen. Dessutom, vem ska hålla reda på när det är dags? Kunde jag inte bara smyga in och ta en koll ibland?
Jag får ett halvgrinigt svar att okej då. Men jag får absolut inte stanna kvar i rummet sen.
Så jag har ringt dansforum istället. En av Göteborgs största dansskolor. Vi var så klart välkomna. Och skulle behovet finnas så får vi självklart sitta med. Och jag har mailat den lokala dansskolan i Torslanda att det är bättre att vi går någonstans där Viggos speciella behov inte upplevs som ett problem.
onsdag 15 juli 2015
Jävla skämt
Faktiskt. Oftast brukar jag försöka hålla någon sorts positiv anda. Men just nu känns det som ett jävla skämt. När jag har tillbringat senaste dryga timman åt att få upp Viggos socker. Dextro. Banan. Mer saft. Och sensorn som bara laggar. Massa extra stick i tån för att se att nåt måste ju hända. Till slut började sockret stiga sakta men säkert. Sensorjäveln laggade förstås fortsatt. Mer oro, nya stick, ny kalibrering. Så plötsligt- seger! Bra bs, sensorn ikapp. Lutar mig tillbaka. Fluffar till kuddarna. Drar täcket om mig. Konstaterar att hela huset sover.
Då. Precis då. Tjuter Sigges larm. Han ligger fortfarande högt trots att han fick insulin för en timma sen. Så lite basalhöjning och mer bolus på det. Och inser att sömnen inte var min att erövra riktigt än. Så här ligger jag. Klarvaken och allmänt lurad på sömn.
Då. Precis då. Tjuter Sigges larm. Han ligger fortfarande högt trots att han fick insulin för en timma sen. Så lite basalhöjning och mer bolus på det. Och inser att sömnen inte var min att erövra riktigt än. Så här ligger jag. Klarvaken och allmänt lurad på sömn.
fredag 10 juli 2015
Balja kaffe
Tredje natten på raken som Viggo ligger högt och totalt omöjlig att få ned. En gång timma vaknar jag av larmets tjutande. Puttar på mer insulin och ber en bön. Förstår inte detta att han blir så resistent nattetid. Insulinet biter bara inte. Det känns som om det bara är vatten i pumpen.
Vaknade halv nio och kände mig kräkfärdig av trötthet. Tänkte ett kort ögonblick ställa in dagens utflykt. Men insåg oxå att inget gott kommer ur av att sitta här trött o gnällig. Av någon underlig anledning tycks mina kära avkommor och deras fantastiska känslospröt märka det på direkten. Lustigt nog framkallar det inte deras godaste sidor....
Så strax beger vi oss. Lite bowling, tjöt och en balja kaffe med ett gäng som både mamman och barnen uppskattar lika mycket!
Vaknade halv nio och kände mig kräkfärdig av trötthet. Tänkte ett kort ögonblick ställa in dagens utflykt. Men insåg oxå att inget gott kommer ur av att sitta här trött o gnällig. Av någon underlig anledning tycks mina kära avkommor och deras fantastiska känslospröt märka det på direkten. Lustigt nog framkallar det inte deras godaste sidor....
Så strax beger vi oss. Lite bowling, tjöt och en balja kaffe med ett gäng som både mamman och barnen uppskattar lika mycket!
torsdag 9 juli 2015
Kommer jag dö?
Egentligen önskar jag att Viggo hade sagt så istället. Kommer jag dö. Då hade jag kunnat svara "du kommer naturligtvis inte dö".
Men det var inte så det var. Efter en lång härlig ledig dag tillsammans signalerade Viggo redan när han skulle lägga sig att det var nåt. Mamma jag vill ligga hos dig. Så jag, David och Viggo knölade ner oss tillsammans i dubbelsängen där på landet. När vi alla ligger där inbäddade i somriga semesterkänslan säger Viggo plötsligt, helt casual som om han egentligen inte bryr sig om svaret "tänk om det var en myt att man kan dö av diabetes".
Min kloka fina unge med stora tankarna. Inte kan jag ljuga honom rätt upp i ansiktet och säga att visst är det en myt.
Istället höll vi i honom. Försökte omsluta honom med närhet och kärlek. Samtidigt som vi pratade om att man kan dö av diabetes. Vi pratade om att genom att ta hand om sig minimerar man riskerna för följdsjukdomar. Vi pratade om hur vi gör ett fantastiskt teamwork i att skapa bästa förutsättningar för ett långt liv.
Jag önskar att det var hela sanningen. Tyvärr är det inte så enkelt. Men det var det Viggo fick höra denna kvävande heta sommarkväll.
Kära nån vad jag funderat i efterhand på om vi borde gjort annorlunda. Sagt annorlunda. Borde vi ha ljugit? Men samtidigt tror jag ändå att det var rätt. För just Viggos del. Han förtjänar respekten i ett ärligt svar. Problemet ligger nog egentligen i att ingen föräldrar vill behöva säga till sig barn att de kan dö av sin sjukdom.
Men det var inte så det var. Efter en lång härlig ledig dag tillsammans signalerade Viggo redan när han skulle lägga sig att det var nåt. Mamma jag vill ligga hos dig. Så jag, David och Viggo knölade ner oss tillsammans i dubbelsängen där på landet. När vi alla ligger där inbäddade i somriga semesterkänslan säger Viggo plötsligt, helt casual som om han egentligen inte bryr sig om svaret "tänk om det var en myt att man kan dö av diabetes".
Min kloka fina unge med stora tankarna. Inte kan jag ljuga honom rätt upp i ansiktet och säga att visst är det en myt.
Istället höll vi i honom. Försökte omsluta honom med närhet och kärlek. Samtidigt som vi pratade om att man kan dö av diabetes. Vi pratade om att genom att ta hand om sig minimerar man riskerna för följdsjukdomar. Vi pratade om hur vi gör ett fantastiskt teamwork i att skapa bästa förutsättningar för ett långt liv.
Jag önskar att det var hela sanningen. Tyvärr är det inte så enkelt. Men det var det Viggo fick höra denna kvävande heta sommarkväll.
Kära nån vad jag funderat i efterhand på om vi borde gjort annorlunda. Sagt annorlunda. Borde vi ha ljugit? Men samtidigt tror jag ändå att det var rätt. För just Viggos del. Han förtjänar respekten i ett ärligt svar. Problemet ligger nog egentligen i att ingen föräldrar vill behöva säga till sig barn att de kan dö av sin sjukdom.
onsdag 10 juni 2015
Endokrin
Känner mig lite mosig efter att Viggos larm tjutit en gång/timman hela natten. Illamående av trötthet kanske egentligen säger mer om hur jag känner mig idag. Därmed minskar motståndskraften. Det som egentligen inte är ett problem känns plötsligt riktigt besvärligt.
Vi var ju på vårdcentralen med Viggo förra veckan. Läkaren ringde efter någon dag och pratade om heltokiga värden. Han hade redan innan samtalet med mig pratat med endokrin på östra som skulle ta över bollen. Endokrin hade i sin tur omedelbart bollat över till diabetesmottagningen. Mottagningen ringde mig och hade med skohorn hittat en tid till dr. G. Snurr snurr. Jag kände ändå bara lättnad att vår trygghetszon skulle lösa allt och få ordning på torpet.
Men nu ringer endokrin. De vill visst träffa oss. Framför allt vill de ta nya prover. Så på nåt vis får vi få rodda ihop så älskade ungen får komma upp och leka nåldyna idag, på det blir det läkarbesök imorgon.
Som sagt, hade suttit fint med lite sömn innan så jag hade haft bättre skyddsrustning på.
Vi var ju på vårdcentralen med Viggo förra veckan. Läkaren ringde efter någon dag och pratade om heltokiga värden. Han hade redan innan samtalet med mig pratat med endokrin på östra som skulle ta över bollen. Endokrin hade i sin tur omedelbart bollat över till diabetesmottagningen. Mottagningen ringde mig och hade med skohorn hittat en tid till dr. G. Snurr snurr. Jag kände ändå bara lättnad att vår trygghetszon skulle lösa allt och få ordning på torpet.
Men nu ringer endokrin. De vill visst träffa oss. Framför allt vill de ta nya prover. Så på nåt vis får vi få rodda ihop så älskade ungen får komma upp och leka nåldyna idag, på det blir det läkarbesök imorgon.
Som sagt, hade suttit fint med lite sömn innan så jag hade haft bättre skyddsrustning på.
Nattligt nålbyte
Viggo har legat ganska fint under eftermiddagen. När grabbarna kom hem från skolan började vi så smått känna av semestern som hägrar runt hörnet. Bara ett par dagar kvar på denna sista vecka innan sommarlovet tar vid. Dessutom antydan till sommarvärme och glass på altanen med en kär vän. En eftermiddag som inte lämnade nåt att önska helt enkelt.
Men så på kvällen började han stiga. Vi la både temp basal och korr bolus. Väntade. Ny temp basal och ny bolus. Trots detta har han stadigt legat på 14-17 i bs hela tiden. Nu är klockan exakt 00:52. För sisådär 15 minuter sen tänkte jag att det är lika bra att byta nål. Det känns inte bra, att han inte alls sjunker trots allt insulin.
Preppar och förbereder. Håller handen alldeles ovanför magen och hinner tänka: "så sjukt egentligen. Här står jag mitt i natten och ska trycka in en nål i magen på min sovande unge."
Trycker till. Lika bra att göra det snabbt. Viggo kryper ihop och kvider till. Jag stryker honom över kinden tills jag märker att det känns bra igen och han faller helt tillbaka i sömnen. Det är ändå en lättnad att han inte kommer ihåg ett sånt här nattligt nålbyte.
Nu ligger jag här och väntar och hoppas på att mitt eget sömntåg ska komma alldeles snart. Och att Viggos socker ska sjunka så vi alla får sova.
Men så på kvällen började han stiga. Vi la både temp basal och korr bolus. Väntade. Ny temp basal och ny bolus. Trots detta har han stadigt legat på 14-17 i bs hela tiden. Nu är klockan exakt 00:52. För sisådär 15 minuter sen tänkte jag att det är lika bra att byta nål. Det känns inte bra, att han inte alls sjunker trots allt insulin.
Preppar och förbereder. Håller handen alldeles ovanför magen och hinner tänka: "så sjukt egentligen. Här står jag mitt i natten och ska trycka in en nål i magen på min sovande unge."
Trycker till. Lika bra att göra det snabbt. Viggo kryper ihop och kvider till. Jag stryker honom över kinden tills jag märker att det känns bra igen och han faller helt tillbaka i sömnen. Det är ändå en lättnad att han inte kommer ihåg ett sånt här nattligt nålbyte.
Nu ligger jag här och väntar och hoppas på att mitt eget sömntåg ska komma alldeles snart. Och att Viggos socker ska sjunka så vi alla får sova.
söndag 7 juni 2015
Pressat
Det märks att Sigges kropp tömde alla reserver igår. Idag ligger han pressat. Sjunker fort och orimligt mycket. Han har redan fått ett par glas saft nu under förmiddagen. Så idag blir en lugn dag utan alltför mycket fysisk aktivitet...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)