Som alla andra

Ibland så måste jag le åt mina egna känslosvängningar. Ena dagen är det mest jobbigt, nästa dag känner jag bara glädje över livet. Å andra sidan, de glada dagarna gör att man överlever, de ledsna att man verkligen uppskattar de glada.

En eftermiddag här i veckan när jag skulle hämta på dagis mötte jag en pappa i hallen. Får Viggo följa med hem och leka?

- Du vet väl att han har diabetes?
- Visa bara vad jag behöver göra.

Lät Viggo ta ett socker för att pappan skulle se hur det såg ut, vi kom överrens om en timmas lek och socker-avstämning efter en halvtimma. I det här läget kände jag att situationen är under kontroll, men det är ju inte helt enkelt att släppa iväg...

Navelsträngen är liksom lite extra hårt knuten.

Efter den där halvtimman hade Viggo stigit till knappt 20. Så himla stort och spännande var det för honom att åka till en ny kompis. Den här stigningen märks med en gång när det är nåt extra roligt som ska ske. På Sigge är just det inte alls lika tydligt.

Till ett visst mått kommer mina två yngsta aldrig kunna vara som "alla andra". Men med rätt förberedelser är det inte heller mycket de ska behöva avstå. Men visst- det är ju till fullo avhängigt på andra vuxna som vågar ta på sig ansvaret. Jag behöver ju förbereda den vuxna, de måste förstå allvaret. Men jag vill inte heller skrämma upp i onödan. Och detta ska ske vid ett kort möte i hallen.

- Och just det, han tål inte gluten.

Nu funkar detta ju för att Viggo både tar socker och doserar insulin själv. För sigges del känns det väldigt avlägset att kunna följa med någon annan hem. Och visst känns det som hjärtat ska brista när man får släpa hem en förtvivlad unge som också vill åka till kompis.

Jättehögt

Jag försöker verkligen hålla mig positiv. Jag inser ju hur fantastiskt mycket jag har att vara tacksam över. Inte minst sen jag genom min syster blivit väldigt insatt i den ofriviligt barnlösas circus. Jag har ju mina tre fantastiska grabbar att vara så innerligt tacksam över.

Men idag är det en sån där dag då diabetesen visar sitt fula tryne. Suger ur all min energi och visar på hur dränerande det kan vara. Alltsomoftast tar vi socker på båda barnet och tänker att det ligger som det ska. Så kommer en dag som idag. Viggo var låg, Sigge var hög. Sigge fortsätter att vara hög oavsett hur mycket jag puttar i honom. Inser att han måste ha ny nål, men också att jag bara har den gamla sorten med mig. Och att vi är långt hemifrån i förhållande till tiden. Viggo ska på kalas, så med en tid att passa ska Sigge hinna lämnas hos mormor och morfar. Och på kalaset måste jag ju vara med. Kan ju inte lämna ett litet barn med diabetes själv på bushuset utan kunnig vuxen.

Inser att vi är nära fina vännerna som även de har ett litet diabetesapotek hemma. Slänger mig dit, snabbt på med ny nål. Slänger oss till mormor o morfar. Sigge bara gråter- han mår ju jättedåligt förstås. Lämpar av ett barn, stressar till kalaset och här sitter jag nu. När fina Anna kliver in genom dörren rinner tårarna över. Hon tar emot och klappar om. Plötsligt känns det faktiskt lite bättre igen.

Min pappa ringer och säger att Sigge ligger på 26. Det är ju jättehögt? Ja, det är jättehögt.

Orutinerat

Treårsdagen av vår diabetes debut närmar sig. Nåja, i mars är det, men det närmar sig som sagt. Därför måste jag säga att jag och David båda förvånades över hur orutinerat vi agerade igår kväll.

Vi var på ugglejakt på dagis- höstens sociala familjetillställning. Det hela innebar en lång promenad i skogen med ficklampor för att leta ugglor (reflexer), sen röjde ungarna runt på dagisgården med varandra innan vi åkte hem och åt kvällsmat.

Vare sig jag eller David tänkte längre än näsan räckte och anpassade inte insulinet till att grabbarna rört sig mer än vanligt på kvällskvisten. Alltså hade vi vid nio-tiden två grabbar som var låga, förstås. Det är ju inga problem att avhjälpa, det känns bara så onödigt. Lågmedicin, nåt att äta och pumpjusteringar så var läget trots allt under kontroll.

Själslig ork

Känner mig lite skruttig idag med feber och halsont.

Hur det än är måste ju vovvan ut. Så fullproppad med Alvedon tog vi en liten promenad längs havet. Ett sånt där perfekt ögonblick när havet, stillheten och solen får lugnet att infinna sig i kroppen. När stillheten ger- tid för eftertanke skulle man kunna säga- jag tycker tvärt om, tid för ingen tanke. Utan bara låta allt det vackra insupas i själen och låta den komma till ro. Att sen sätta sig i soffan med varmt kaffe och känna hur man åter igen fått förnyad själslig ork, även om kroppen behöver någon ytterligare dag på sig.

Röroperation

Sitter med Viggo på avdelning 320 som är en dagkirurgisk avdelning. Han har äntligen fått rör igen.

Det är en speciell utmaning att söva diabetiker, eftersom det är svält som gäller efter midnatt. Då gäller det att inte bli låg på natten/tidig morgon. Men som tur är får man första tiden på morgonen och börjar med att sätta sockerdropp. Dessutom har vi jobbat med pumpen för att förhindra känningar har det brukat funka ganska bra.

Viggo har varit fantastiskt duktig med att sätta infarten och annat. Kan man verkligen säga duktig om ett barn som uthärdar nålstick utan alltför stora protester?! Vad gör det ett ledset och oroligt barn? Inte duktigt? Får hitta nåt annat sätt, kanske bara helt enkelt bara berätta hur enormt stolt jag är <3

I vanlig ordning får man en hygglig dos av insikt och tacksamhet när man kommer hit. Avdelning 320 ligger nämligen vägg i vägg med barncancercentrum.

Här är jag!

Till att börja med måste jag säga en sak. Jag är så enormt tacksam över er som skriver en kommentar och delar med er av er tillvaro. Jag vet att jag är enormt dålig på att svara, vilket jag inte har någon som helst bra ursäkt till. Men jag läser och tar till mig. Och känner tacksamhet över att man inte är ensam, det finns folk där ute som förstår precis vad jag och min familj går igenom.

Hursomhelst.

Trots att det bara blir mörkare och mörkare ute ser jag faktiskt lite av en ljusning så här på höstkanten. Denna veckan är första veckan som boyzen gör sin första hela dagis-vecka sen början på september. (Viskar lite så jag inte jinxar något) Kan det vara som så att vi börjar kravla oss ur det värsta sjukdomsträsket? Annalkande kräksjukesäsongen tänker jag ignorera så länge det bara går. Det som inte syns finns inte.

På dagis fungerar det anmärkningsvärt bra med anpassningen till det nya. Klart det är tufft för dem med två pump-barn att administrera. Men de sköter det hela med ett anmärknigsvärt lugn och tålamod som jag beundrar. Även om det blir många samtal per dag om Viggo. Men det är klart, även Sigge kräver ju sitt. Igår fick jag åka ner och sätta ny nål på eftermiddagen.

Sockermässigt är det för det mesta hallabalo so to speak. Viggo som fortfarande håller på att ställas in och grabbarnas infektioner på det. Förra veckan hade Viggo dessutom en bonus örininflammation. Men det känns okej ändå. Vi kämpar på och försöker få någon ordning på det hela.

Vi har precis fått en sladd från Medtronic, så igår kunde David tanka ner pumparna i datorn. Sen är det bara för dr.Gun att plocka upp det hos sig, så kan hon kika på kurvorna och ge stöttning utifrån det. Så förbaskat bra!!!

För övrigt ska jag med Sigge till Gun idag för besiktning. Känns lite tungt med vetskapen att hba1c kommer att vara sämre än sist. Men vi kan ju inte göra mer än vårt bästa... Infektionstiderna är verkligen pest här och de påverkar så fruktansvärt mycket. Det värsta är ändå hur det känns som om det stjälper allt det jobb vi lägger ner. Men samtidigt- det är dumt att stirra sig blind på hba1c, det är ju trots allt inte hela sanningen. Ändå står man där och tar det som ett betyg på hur väl man har lyckats under senaste perioden.

Att åka till Gun är en sån höjdpunkt som jag verkligen ser fram emot. Man får kliva in i en varm trygghetesbubbla när man kommer dit. Man får bekräftelse på det som görs rätt, och råd i hur förbättre det som behövs. Utan undantag går jag därifrån och känner mig stärkt i det vi gör här hemma. Och bekräftad i att det är okej att tycka att det är tungt ibland.

Igår var jag med systeryster på turne. Jag kom hem med två stora vackra julblommor. Kändes nästan lite galet att redan ställa dem i fönstret. Nu står de där och lyser upp hela rummet med sin underbara röda färg och berättar att julen närmar sig med stormsteg. Jag älskar verkligen den här tiden på året. Nu får vi bara hoppas att det snart kommer lite snö dessutom!

Jobbig period

Vilken höst...

När Viggo lades in en natt på östra i mitten av september inleddes en period som jag överhuvud taget inte kunnat föreställa mig på förhand. Och tur är väl det.

Det var ju hans bältros som sen visade sig slagit ut hans insulin produktion. Höga svåra värden med daglig läkarkontakt. Under hela den här tiden fick Viggo vara hemma från dagis. Kändes inte riktigt aktuellt att lära upp personalen i att använda penna, vi visste ju att pumpen skulle komma. Dessutom var sockervärdena alldeles för oförutsägbara.

Efter två veckor pumpsättning. En känslomässigt omtumlande resa även om det funkade över allas förväntningar. Trots konstant ökande doseringar känns det dock som om han alltid ligger för högt. Det blir tydligt inte minst av att han får en rejäl känning redan vid 4. Kritvit och skakande ben. Men vi fortsätter kämpa på så att det så småningom ska bli bra.

En dag gick båda grabbarna på dagis tillsammans innan vi hittade första koppan på Sigge. Vi hade ju bara väntat sen bältrosen... Så hade Sigge en urjobbig period. Dåligt allmäntillstånd och totalt okänslig för insulinet. Under flera dagar gick pumpen på 200%.

Under förra veckan gjorde de ett par dagar tillsammans på dagis igen. Ett par halvdagar- resursen var sjuk.

Så är vi då framme vid denna veckan. Sigges skorpor trängs med en helt ny uppsättning prickar. I kombination med feber, rosslande andning och riktigt äckligt snor. En läkare har tittat på honom och hade ingen aning vad det kunde vara för prickar. Helt ärligt ser barnet inte riktigt klok ut...

Mitt i allt är det klart att jag känner viss tacksamhet över att vi gjorde det aktiva valet att jag skulle vara hemma, vi visste ju hur mycket det faktiskt är kring två små barn med diabetes. Och hur hade vi löst den här perioden annars?? Samtidigt blir det ju att allt detta hamnar på mina axlar dagtid, och så måste det ju vara. David gör allt han bara kan för att stötta. Men han kan ju inte vabba när jag redan är hemma. Klart att vi hade löst det på annat sätt om situationen varit annorlunda. Som det är just nu känner jag mig helt slut. Pga sjuka barn pga oro och funderingar. Pga konstant kamp mot socker och doseringsfunderingar.

Mitt i allt behöver dagis mycket backning nu när vi alla håller på att lära oss hur just Viggo fungerar. Även om vi alla kan pumpen rent praktiskt, så är det trots allt helt annorlunda.

Jag är trött. Just nu tycker jag illa om mitt vackra hem. Det känns som om dessa väggarna är det enda jag sett under senaste 1 1/2 månad. Problemet blir lite också att när David kommer hem kvart i fem så är det så mysigt att träffa honom att jag inte har nån lust att åka iväg.

Ikväll ska jag i vilket fall ta bussen till stan och dricka öl med en riktigt kär vän. Imorgon är David faktiskt ledig. Så det bästa av båda världar!