Tankar så här på morgonen

Jag märker att jag tenderar till att inte skriva när jag mår bra, vilket ju är synd. Jag och mitt liv är ju så mycket mer än dåliga dagar. Visst är det ibland galet, knäppt och kaotiskt. Men det är ju i lika delar varmt,härligt och kärleksfullt. Nä, inte lika delar. Den andra hälften överväger långt.

Det som dock är konstant är ju dock socker-kampen. Och sockermässigt har den här hösten varit värre än någonsin. Två hemska hbA1c för en månad sen. Sämre värden än någon gång under dessa åren. Naturligtvis en fortsatt stöttande dr. Gun som klappade på oss och bekräftar att vi faktiskt gör så gott vi kan. Men klart att man börjar undra när inte bara värdet är hemskt för en av dem, utan båda två. Då känns som nåt fundamentalt fel. Men vi trixar och justerar, nästa vecka ska vi tillbaka på ett tidigt återbesök för att se om det går åt rätt håll. Och visst märks det att det blivit lite bättre. Men fortfarande har vi vissa hemska dagar. Igår till exempel, vaknade Viggo med ett socker på 20 och hade 3 i ketoner. Då är det ju bara att ta ett djupt andetag och bara göra. Viggo själv blir hemskt stressad över ketonerna sen de gånger han kräkts av dem, han är livrädd att det ska ske igen.

Viggo för övrigt. Han har ju snart gjort sin första termin i förskoleklassen. Helt nyligen började en ny resursperson. Eller elevassistent som de kallar henne. Den här människan är HELT fantastisk. En härlig tjej med glimten i ögat, själv diabetiker sen många år. Undersköterska, jobbat med barn i olika sammanhang men tycker nu att hon fått ett drömjobb! Hon har nyligen fått pump. Jag frågade Viggo om den är lika som hans. Nä- den är rosa, fick jag till svar.

Hon uppmuntrar honom att tänka själv och ta egna beslut. När de hade olika förslag på dosering häromdagen fick han bestämma. Precis som vi gör hemma. Hon vill att det ska bli rätt, men vet också att det inte är katastrof om det nån gång blir tokigt.

Hon är verkligen Guds svar till diabetiker-föräldern och vi känner att vi har haft en enorm tur!

Ibland läser jag på olika forum om trötta ledsna föräldrar som frågar när det blir bättre. Det finns väl egentligen inget färdigt svar på det. Visst har det funnits tillfällen då jag ställt mig samma fråga. Men samtidigt för mig har det gjort skillnad att acceptera att vi lever så här. Visst är "välkomna" fel ord. Men hur är det där talesättet om att hålla fienden nära? Jag kan ju inte göra nåt åt detta. Då kräver det mer energi att vara arg, ledsen och förbannad. Så jag försöker verkligen känna att jag får lov att bryta ihop en liten stund emellanåt. Men sen måste jag gå vidare utan att fastna i det. För i så fall går jag under på allvar.

Nåja, det var morgonens djupa och filosofiska ord från mig. Nu ska jag ägna mig åt nåt mindre filosofiskt. Jag ska ut på stan och hitta rätta klänningen till festen på jobbet. Fest med tema Bond. Guldbikini, någon?

Morgonmys

Tycker det är så mysigt när hösten kommer. Smyga ner i mörkret. Tända lite mysbelysning och göra en kopp te innan horden vaknat. Lyssna på småpratet i morgonsoffan och känna hur en ny dag vaknar.

Där är jag just nu. Rasmus håller på att fixa sin frukost, småkillarna sover. Det har varit en lugn och bra natt. Jag vet att David har varit uppe några gånger för sensorlarmen. Men inga ketoner eller andra tråkigheter.

Så jag ser åter igen fram emot kvällens roligheter. Egentligen är det inte JAG att utgå från ett negativt scenario. Jag tycker själv att jag i de flesta fall har en ganska positiv grundinställning. Men tyvärr så är det ganska många saker som fått ställas in under de senaste åren. Så lite pavlov- känsla finns det tyvärr numer när jag ser fram emot något roligt.

Så jag behöver hitta den inställningen hos mig själv igen. Utgå från att det bra och roliga kommer ske. Och skulle det inte bli så, tja, då får man ju tas med det då.

Typiskt

Stort galej på jobbet imorgon. 500 pers, mat, mingel och artist. Jag har idag shoppat och t.o.m målat naglarna (!). När jag sprang i affärena med moraliskt stöd i form av mamma och syster säger jag- säkert blir något av barnen sjukt så det påverkar morgondagen. Jag VILL nämligen gärna gå imorgon. Annars skulle mina röda naglar kännas hyffsat onödiga här i måndagssoffan.

Så visst f*n är Sigge bra ledsen vid kvällsmaten. Visst f*n har barnet feber. Någon där uppe skämta med mig aprillo. Visst kan lite feber tyckas rätt oskyldigt. Men mardrömen är ju de fruktade ketonerna som kommer i dess skölvatten. Jag är bra tacksam att David kommer hem från Stockholm om en liten stund. Han är mycket bättre än mig på hantera detta. Han är helt cool lugn och bara löser situationen. Sist gång, då i Tyskland, fick han ta socker/ketoner en gång i timman hela natten. Inte tufft när sockret ligger på 4 men ketoner på 2. Då gäller det att få i barnet kolhydrater -trots att det är mitt i natten- så att man kan vräka på med insulin. Klart att David löser det om det behövs imorgon, men inte sjutton är det roligt att gå hemifrån om ambulansen hägrar ett samtal bort...

När svaren inte är självklara

Hamnade i en diskussion med Viggo häromdagen. Fina känsliga Viggo med alla sina funderingar. 6 1/2 och hela tiden klurar kring sin relation till omvärlden. 

-Mamma, diabetes är ju en sjukdom.

-Ja, det är det.

-Men då betyder det ju att jag är sjuk jämnt?!

-Det gör det inte. Sjuk är man om man har feber eller kräks. Du HAR en sjukdom, men du ÄR inte sjuk.

Inte ett helt enkelt svar. Jag vet inte i hur hög grad han förstod vad jag försökte säga, men han höll helt klart med om att sjuk-det är han ju inte. 

Därmed nöjer jag mig för den här gången. 

Så väldigt många ord...

Nackdelen med att inte ha skrivit sen april är ju att det finns så himla mycket att säga, så många ord som slåss om utrymmet.

Och jag kan omöjligt få med allt i ett enda inlägg... 

Egentligen skulle jag vilja skriva ett ord eller två om vår fantastiska sommarsemester. Tre veckor runt med husbil i Europa. Alperna, Bodensjön, Venedig, franska vindistrikt var några höjdpunkter. Känslan av "vi klarar det här, det finns inget som stoppar oss" genomsyrade hela resan. Men visst, vi var inte särskilt tuffa den natten Sigge hade feber i en liten by nånstans i södra Tyskland. Inte med vetskapen om hur dålig han blev av feber och ketoner i April. I det läget får man bara hålla fast vid tanken att det finns diabetiker även i Tyskland... Tänk vad vi ger våra barn, insikten att diabetesen ska inte vara ett hinder för att göra det de vill göra, åka dit de vill åka. De kan göra allt de vill. Man måste bara se till att det finns vissa förutsättningar för att få det att fungera.

Men det kräver nästan ett helt eget inlägg vid tillfälle.

Jag skulle även vilja ägna en stund åt Viggos inskolning i förskoleklass med allt vad det har inneburit. Inte minst i form av känslostormar (från min sida), striden att man ska se våra små gossar för just det, och inte som bara som sin sjukdom. Men även tacksamheten över fina fröknar som verkligen försöker, och gör allt de kan för att få det att fungera så bra som möjligt.Som redan vågar ta besluten och kan känna in med fingertoppskänsla vad som behövs.

Även det ett eget inlägg vid tillfälle märker jag...

Tacksamheten sträcker sig även åt andra håll. Mamma och Pappa som tar alla grabbarna så jag och maken kan gå på date. Min syster som tar hela högen de två veckorna då dagis är stängt. Vännerna som vågar ta hem mina barn på playdate.

Det leder ju osökt till en känsla jag ibland kan få mitt i allt. När jag tittar utifrån på vår lätt surrealistiska situation. När oroliga fröknars samtal avlöser varandra från skola och dagis. Eller när varnings tjuten från pumparna avlöser varandra om nätterna. Den ena hög, den andra låg. Då kan jag med lätt förvåning konstatera att jag undrar hur det kunde bli så här... 

Eller den gången i somras då min värsta mardröm för första gången besannades. Sigges första kramp av ett lågt socker. 

Mitt liv i ett nötskal. Så starka känslor om hela tiden rörs om i denna stora gryta som är mitt liv. Sorg, ibland t.o.m bitterhet i en salig blandning med kärlek och hopp.

Samtidigt ser jag ju hur välsignad jag är med min underbara familj och ljuvliga små grabbar. Jag vill tro att allt det där andra bara är bakgrundsbrus som fortsätter knyta oss samman och göra oss starkare. 

Som sagt, många ord har jag som åter igen pockar på att komma ut, jag får nog ta att skriva igen framöver...

Permission

Hemma igen, officiellt sett på permis, men tanken är att vi bara stämmer av per telefon imorgon för att sen skrivas ut. Skönt ändå, för skulle det vara nåt mer behöver vi inte åka via akuten.

Jag är så trött. Trött i själen verkligen. Önskar att nån la en resa till ett härligt medelhavsland vid mina fötter och sa- här, ta med dig familjen och njut av lugnet och varandra.

Det hade gjort mig glad.

Avdelning 324

Här var vi igen då, ja.

Och inte fattar vi riktigt vad som hände heller. Sigge har förvisso en vanlig hederlig förkylningsinfektion i kroppen. Så när han vaknade med ett socker på 18 kändes det inte jättekonstigt. Så tänkte vi äsch, lika bra att kolla ketoner. 4,9. Faktiskt lite chockartat! Han har aldrig förut varit i närheten av så höga ketoner. Nu vet jag ju om en annan liten diabeteskille som får sådana värden vid feber, men vi har aldrig upplevt det.

Vi ringde upp till 324, bara för att stämma av hur vi tänkt kring doseringen. Vi lägger på, jag känner mig lite nöjd, när sköterskan plötsligt ringer tillbaka. Då hade dr. Frida tyckt att vi skulle komma in iaf, bara för att kontrollera att han trots allt inte hunnit bli sur i blodet. Vi såg ju att ketonerna trots allt börjat sjunka så vi kände ingen jättestress när vi började packa iväg oss.

När vi kommer fram till östra är Sigge ändå ganska pigg. Börjar leka med legot och jag får jaga på honom lite för att han ska följa med mig in till sköterskans bedömningsrum. Där sitter han i mitt knä. Och bara på några minuter blir han helt slö. Han tappar fullkomligt. Nu ser jag hur sköterskan blir stressad, och bara tar Sigge ur min famn. Snabbt går jag med honom bort till akutrummet där rummet snabbt fylls av läkare och sköterskor. Sigge ligger helt apatiskt och bara tittar på ingenting. Emlan som hade påbörjats struntas i och man sätter snabbt en infart på ett annat ställe. I detta utgår alla från att han faktiskt blivit sur till följd av höga ketoner. Men så var inte fallet. Han var nämligen inte sur alls. Alltså vet man inte varför han blev så slö. Därför är vi nu inskrivna på avd 324 för observation.

Så nu sitter vi på vårt gamla rum här på avdelningen. Två sköterskor har kommenterat att visst var det på detta rummet vi låg -då. Vilket minne de har, det är ju trots allt tre år sedan.

Minnen kändes rent kroppsligt när vi klev innanför dörren. Här har vi kräkts, känt enorm förtvivlan men även hopp om framtiden. Och det är väldigt skönt att mötas av varma kramar när man kommer hit. Men jag hoppas trots allt att vi kan åka hem ikväll!