Rätt?

Vad räknas det här som?

Helt fel? Något rätt? Till viss del dåligt-gånger två? Eller en schysst uppskattnings förmåga och tagen hänsyn till barnens olika behov?

Äsch, får nog le åt eländet och tänka att ibland blir det rätt. Andra gånger inte.

Tvång

Läser ytterligare en tråd på familjeliv om att tvinga i barnet penicillin. Eller rättare sagt- hur ska man få i det stackars barnet medicinen utan att behöva tvinga. Det lilla barnet tycker ju faktiskt att det är äckligt...

Det här är nåt som jag går igång på. Välkommen till min värld vill jag skrika. Här sticker vi hål på fingrar och tår minst tio gånger per dag. Vi har tvingat på ena barnet flera sprutor om dagen. Vi sätter nya nålar i magen flera gånger per vecka. Ibland ett par om dagen.

Snacka inte med mig om att tvinga i barn penicillin. Ge det bara, det finns inget att diskutera. Och ja, mina barn har också tvingats ta penicillin många omgångar.

Besiktning i medvind

Ursprungligen bokade vi alltid dubbeltid hos Gun, så vi kunde göra 3 månaders kontrollen samtidigt på båda pojkarna. Men så i sommras kände vi att det helt enkelt inte är värt det. Det blev alltid ett himlans kiv och liv. Båda grabbarna for runt och triggande varandra till max, jag och David satt mest och bad om ursäkt för att det lät så väldigt. Så nu är det en i taget som gäller! Och idag var det alltså Viggos tur.

Dagens besök var egentligen första sen pumpstarten. Han har nu en dygnsdos på strax över 20 enheter/dygn vilket visar på att han inte har någon egenproduktion kvar. När man behöver mer än en halv enhet per kilo räknas det som om att egenproduktionen är borta. Tänk ändå vad "lustigt" det blev. Under två års tid klarade han sig på knappt tre enheter/dygn och så helt plötsligt är vartenda litet uns helt väck. Mer eller mindre från en dag till en annan. Jag känner mig mest tacksam över att vi fick leva glidarliv så länge som vi gjorde!

HbA1c ligger på 59. För högt, men det känns ändå okej. Med tanke på hur mycket högt han har legat så hade det kunnat vara minst sagt värre. Dessutom tycker jag fortfarande vi befinner oss i en inkörsperiod, vi har fortfarande inte helt pejling på hur mycket han behöver till måltiderna. Dessutom håller vi på att lära oss hur just Viggos behov ändrar sig över dygnet. Till exempel så behöver Sigge dramatiskt mycket mer till frukosten än till någon annan måltid. Vi väger och mäter, de äter samma till frukost som kvällsmat. På kvällen behöver Sigge 1 enhet, till frukosten två.

Därför har vi bestämt att fortsätta med sensorn på Viggo ytterligare ett tag så att vi kan se just hans mönster. Jag måste säga att använda CGM är ett fantastiskt hjälpmedel! Att få se på kurvorna vad som verkligen händer. Bättre kurva och närmare sanningen kan man ju inte komma.

Igår kväll så laddade David ner även Sigges pump på datorn. Gun tog sig lite tid att kika på hur det såg ut även där. Hoppiga värden som vanligt. Så himla skönt att trots allt få några snabba pointers på vägen. Sen har Sigge tid hos henne i början på januari. Vi tänkte sätta sensorn på honom en tid innan lagom tills dess.

Annars tycker jag att vi njuter av tillvaron. När vi nu går in i min absoluta favorittid på året. Även om snön fattas... Men det är så mycket att se fram emot. Hela julhelgen. Sälen över nyår. Sen i januari ska jag börja jobba. Deltid, på drömstället. Drömjobbet vad mig anbelangar. Fast ändå på ett sätt som gör att jag är tillgänglig dagis-tiden då grabbarna behöver min närvaro. Plötsliga nålbyten, oförklarliga höga värden. Egenvald karantän för att slippa magsjuka som går på avdelningen.

Det bästa av båda världarna med andra ord. Lite medvind som fläktar gott i nacken.

Sockerkurvan

Den här bilden visar precis på vad jag menar. Kurvan visar att Viggo legat hyfsat jämnt (!) de senaste tre timmarna. Men 7 är ett för högt värde innan frukosten. Så samma fina jämna kurva under natten, fast några snäpp lägre!

CGM

Egentligen har jag precis hur mycket som helst att säga. Men datorn strejkar (igen) och jag tycker det är så jobbigt att skriva på ajfånen. Tant får nämligen ont i handens leder av det.

Så därför tänker jag bara berätta helt kort om att vi bestämde att Viggo skulle få ha CGM- kontinuerlig glukos mätning- denna veckan. Han ska på besiktning hos Gun på måndag och då är det bra med lite riktiga kurvor för att göra en riktig avstämning.

Vad annorlunda det är mot när Sigge har den! Viggos socker svänger inte alls på samma sätt som hos Sigge. Vilket innebär att jag kan titta på pumpen och få ett hyfsat riktigt värde. Idag har jag bara tagit socker en bråkdel av alla gånger som jag vanligtvis gör. Helt fantastiskt underbart. Jag tycker jag sticker till höger och vänster för jämnan så jag känner mig avlastad. Även om Viggo gör mycket av det praktiska själv, så blir det ju trots allt en hel del av den varan för min och Davids del.

När Sigge haft sensorn har vi hittills bara använt den för att se kurvorna. Han svänger för snabbt för att man kan lita på värdet som displayen visar. När pumpen t.ex. larmar för lågt värde har vi tagit hand om det för länge sen, så larmet blir dels onödigt dels stressande. Han har ju egentligen bara haft sensorn en omgång-och precis när vi skulle ställa larm på snabbt fallande/ökande värden lyckade han slita loss den. Så nästa omgång blir det prio att se om det är en larmfunktion som vi istället kan få att funka!

Annars känns Viggos kurvor som en glad överraskning. Han behöver fortfarande sänkas överlag, men han ligger förvånansvärt jämnt.

Som alla andra

Ibland så måste jag le åt mina egna känslosvängningar. Ena dagen är det mest jobbigt, nästa dag känner jag bara glädje över livet. Å andra sidan, de glada dagarna gör att man överlever, de ledsna att man verkligen uppskattar de glada.

En eftermiddag här i veckan när jag skulle hämta på dagis mötte jag en pappa i hallen. Får Viggo följa med hem och leka?

- Du vet väl att han har diabetes?
- Visa bara vad jag behöver göra.

Lät Viggo ta ett socker för att pappan skulle se hur det såg ut, vi kom överrens om en timmas lek och socker-avstämning efter en halvtimma. I det här läget kände jag att situationen är under kontroll, men det är ju inte helt enkelt att släppa iväg...

Navelsträngen är liksom lite extra hårt knuten.

Efter den där halvtimman hade Viggo stigit till knappt 20. Så himla stort och spännande var det för honom att åka till en ny kompis. Den här stigningen märks med en gång när det är nåt extra roligt som ska ske. På Sigge är just det inte alls lika tydligt.

Till ett visst mått kommer mina två yngsta aldrig kunna vara som "alla andra". Men med rätt förberedelser är det inte heller mycket de ska behöva avstå. Men visst- det är ju till fullo avhängigt på andra vuxna som vågar ta på sig ansvaret. Jag behöver ju förbereda den vuxna, de måste förstå allvaret. Men jag vill inte heller skrämma upp i onödan. Och detta ska ske vid ett kort möte i hallen.

- Och just det, han tål inte gluten.

Nu funkar detta ju för att Viggo både tar socker och doserar insulin själv. För sigges del känns det väldigt avlägset att kunna följa med någon annan hem. Och visst känns det som hjärtat ska brista när man får släpa hem en förtvivlad unge som också vill åka till kompis.

Jättehögt

Jag försöker verkligen hålla mig positiv. Jag inser ju hur fantastiskt mycket jag har att vara tacksam över. Inte minst sen jag genom min syster blivit väldigt insatt i den ofriviligt barnlösas circus. Jag har ju mina tre fantastiska grabbar att vara så innerligt tacksam över.

Men idag är det en sån där dag då diabetesen visar sitt fula tryne. Suger ur all min energi och visar på hur dränerande det kan vara. Alltsomoftast tar vi socker på båda barnet och tänker att det ligger som det ska. Så kommer en dag som idag. Viggo var låg, Sigge var hög. Sigge fortsätter att vara hög oavsett hur mycket jag puttar i honom. Inser att han måste ha ny nål, men också att jag bara har den gamla sorten med mig. Och att vi är långt hemifrån i förhållande till tiden. Viggo ska på kalas, så med en tid att passa ska Sigge hinna lämnas hos mormor och morfar. Och på kalaset måste jag ju vara med. Kan ju inte lämna ett litet barn med diabetes själv på bushuset utan kunnig vuxen.

Inser att vi är nära fina vännerna som även de har ett litet diabetesapotek hemma. Slänger mig dit, snabbt på med ny nål. Slänger oss till mormor o morfar. Sigge bara gråter- han mår ju jättedåligt förstås. Lämpar av ett barn, stressar till kalaset och här sitter jag nu. När fina Anna kliver in genom dörren rinner tårarna över. Hon tar emot och klappar om. Plötsligt känns det faktiskt lite bättre igen.

Min pappa ringer och säger att Sigge ligger på 26. Det är ju jättehögt? Ja, det är jättehögt.