Alltså. Hur många gånger kan samma barn "få" diabetes. På något vis var det nästan enklare med Sigge. Man bara slängdes in i det hela med hull o hår, ingen pardon. Med Viggo har det ju smugit sig på. Etappvis. Under två års tid. Och under varje etapp har det återigen kännts som om att, herregud, han fick just diabetes.
Jag vet att jag vid nåt tillfälle skrev att fram till i våras kändes det som om han verkligen bara hade någon sorts en-spruta-om-dagen-syndrom. Så la vi ju till en novorapid spruta efter kvällsmaten. Fortfarande inte särskilt dramatiskt. Även om vi gick igenom en herregud-han-har-fått-diabetes veva. Socker har vi ju mest tagit för att ha lite allmän koll, det har ju inte påverkat behandlingen tillnärmelsevis.
För att börja i en annan ände- Sigge var dålig under hela förra veckan. Så när helgen kom och Viggo gick ner sig totalt kändes det inte särskilt konstigt. När han dessutom ganska omgående klagade på blåsa under tungan var det ju fullt förståeligt. Under hela lördagen och söndagen åt han i princip ingenting. Alls. Överhuvudtaget. Satt bara i soffan och var helt sänkt. Men vi förstod ju. Blåsor gör ju ont. Pratade med 1177 om hur kunna hjälpa honom. Han var ju så himlans allmänpåverkad. Så plötsligt får jag ett infall. Kanske borde ta ett socker. Ni ser ju, det var inte ens helt självklart att börja där. Nästan 20mmol. Tvättade händerna och stack igen. David gick och tvättade sina händer för att sticka. Lika högt.
Jaha.
Så fick han diabetes igen.
Viggo har aldrig ens varit i närheten av såna värden. Tror att han en gång toppade på 13. Så vad nu göra? Hur dosera? Hur tänka? Ingen aning. Så vi packade in oss till Östra. Väl på Östra blev första prio att vätska upp honom med hjälp av dropp. Sen började ett dygns sockerjagande. Inom loppet av några timmar hade han sjunkit till 3,7. Och då hade han inte ens fått något insulin. Han lyckades få i sig en liten smörgås runt 23, täta kontroller under natten visade att han steg till 15, men sjönk sen och vaknade på vanliga 5. Återigen utan insulin. Känns ju helt galet.
Ingen kan ju svara på om det här är en reaktion på viruset som ger jätteblåsan i Viggos mun. Eller om det skett ett jättetapp av beta-celler. Det enda jag vet är att vi nu har en plan för närmsta veckan. Täta sockerkontroller. Om/när han ligger över tio så ska han få novorapid varannan timma. Daglig rapportering till mottagningen.Så väntar vi helt enkelt ut denna veckan. Ser vad som händer när viruset ger med sig. Om det nu visar sig att han trots allt ligger för högt med denna behandling så åker vi in igen och sätter in det tunga gardet.
Så det känns faktiskt okej så. Skönt att ha en plan att hänga fast vid. Men samtidigt, lustigt vad olika bemötande man får. Jag förstår ju att Viggo i sjuksköterskornas ögon redan är diagnosticerad med diabetes. (Vi låg för övrigt inte på sjukhustes diabetes avdelning, det var fullt.) De verkade som om de tyckte att det var lite konstigt att jag reagerade på höga sockervärden. Han har ju redan diabetes. I deras ögon ja.
I mina har han ju precis fått diabetes...
Så nu är vi hemma i hemmets trygga vrå. Viggo varken äter eller pratar. Bara visar med tecken vad han vill, så ont har han i munnen. Med hot om att annars använda medicinsprutan har han fått i sig lite drickyoghurt under förmiddagen. Trots det lilla har han legat på ganska exakt tio hela dagen.
Herregud, han har nog diabetes i alla fall.
tisdag 20 september 2011
tisdag 16 augusti 2011
Jaja
Tar tillbaka det där. Febern har kommit tillbaka- inte särskilt underligt att ungen sover!
Skickat från min iPhone
Oro
Ibland undrar jag om jag oroar mig mer för sigges allmänna sjukdomstillstånd än vad jag hade gjort om han inte haft diabetes. Egentligen har ju inte de två att göra med varandra, men oron finns ju där att det ena ska påverka det andra. Jag tror att jag blivit väldigt mycket mer uppmärksam på allt som känns avvikande. Helt klart nåt jag behöver jobba på- för min egen skull!
Sigge hade hög feber i helgen. Men inte nu längre. Annars inget särskilt. Lite rälig i magen sådär. Trots det har han först sovit 2 1/2 timma, var vaken 30 minuter och somnade sen om. Ett barn som ALDRIG sover middag. Så ja, jag blir orolig. Hade han fortfarande varit febrig hade jag ju förstått ett ökat sömnbehov. Varför sover han så?
Skickat från min iPhone
måndag 15 augusti 2011
Antal...
Antal grader vid framkomst: 41
Antal fungerande Ac i bussen från flygplatsen: 0
Antal grader vid hemkomst: 16
Antal grader i poolen: 29
Antal spf: 20
Antal flaskor turkiskt vin: 1
Antal flaskor schweppes för att skölja ner turkiskt vin: 1
Antal funderingar relaterade till diabetes: 0
Antal pengar spenderade på shopping: nåja...
Antal flaskor vatten: 20
Antal tillåtna glas med o'boy till frukost:2
Antal alternativ att välja på på efterrättsbuffen: 10
Antal sockerkontroller: 0
Antal glassar: 20
Antal sjuka barn vid hemkomst: 1
Antal glädjefjärilar i magen vid mottagandet på flygplatsen: 100.000
Antal kameler min mamma blev erbjuden för mig: 5
Antal fungerande Ac i bussen från flygplatsen: 0
Antal grader vid hemkomst: 16
Antal grader i poolen: 29
Antal spf: 20
Antal flaskor turkiskt vin: 1
Antal flaskor schweppes för att skölja ner turkiskt vin: 1
Antal funderingar relaterade till diabetes: 0
Antal pengar spenderade på shopping: nåja...
Antal flaskor vatten: 20
Antal tillåtna glas med o'boy till frukost:2
Antal alternativ att välja på på efterrättsbuffen: 10
Antal sockerkontroller: 0
Antal glassar: 20
Antal sjuka barn vid hemkomst: 1
Antal glädjefjärilar i magen vid mottagandet på flygplatsen: 100.000
Antal kameler min mamma blev erbjuden för mig: 5
Skickat från min iPhone
lördag 6 augusti 2011
Smiter
Lite grann känns det som om jag smiter. Smiter från konstanta sockerkontroller. Kolhydratsräknig, dosering, funderingar, övervägningar, jämföringar (är det ens ett ord...) När jag tänker efter kan jag känna mig chockad över hur stor del av min tid diabetesen tar. Hela tiden görs någon sorts bedömning av situationen. Dag som natt.Och nu ska jag bara strunta i allt det där. Rätt upp o ner, i en hel veckas tid. Utöver att njuta av min mors sällskap, Turkiets sol och värme, ska jag ge Rasmus hundra uppmärksamhet. Utan att "ska bara". Bara mäta socker. Bara ge lågmedicin. Bara ge insulin.
Vi ska dricka när vi är törstiga, äta när vi blir hungriga. Gärna småäta glass och godis mellan målen bara för att. Och så ska vi spela kort. Jag har lovat Rasmus att lära honom spela mulle. Dessutom har jag o mamma haft ingående diskussioner vilka böcker som ska med, så sysselsättning kommer inte att saknas!
Må gott mina vänner!
Vi ska dricka när vi är törstiga, äta när vi blir hungriga. Gärna småäta glass och godis mellan målen bara för att. Och så ska vi spela kort. Jag har lovat Rasmus att lära honom spela mulle. Dessutom har jag o mamma haft ingående diskussioner vilka böcker som ska med, så sysselsättning kommer inte att saknas!
Må gott mina vänner!
fredag 5 augusti 2011
Debatt
Till och börja med så tycker jag att det är helt förfärligt.
Men samtidigt. Tycker jag att debatten till viss del blivit helt snedvriden. Ska man för en debatt måste man föra sakliga argument. Hur ska motståndarlaget annars kunna ta en på allvar?!
Jag läste någon som påpekade att tanken från TLV är ju att kostnaden för pumpen ska istället för att läggas på staten, hamna på landstings nivå. Varpå någon annan replikerade att det är ett utspela från TLVs sida när protesterna blev ljudliga. Men det är ju inte sant! Redan när jag talade med vår läkare, innan detta gick ut i media, talade hon om att det är precis det som är tanken.
Precis som tv4, som säger att kostnaden kommer att hamna på den enskilda individen. Återigen inte helt sant. För det är ju under förutsättning att sjukhuset/landstinget inte tar på sig kostnaden för pumpen.
Därmed inte sagt att det är fullkomligt vedervärdigt. Vården blir ojämnlik och beroende på var du bor, eller din egna ekonomiska status. Vilket jag naturligtvis tycker är helt förkastligt.
Men ska vi argumentera för vår sak, måste vi ha rätt argument. Det kan inte vara någon sorts pajkastning i stil med vem sa, du sa. Det gäller att komma med sakliga, sanna argument som verkligen påvisar den försämrade livskvaliten för alla med diabetes. Och den absoluta reella risken för följdsjukdomar för många som har svårt att få bra värden utan pump.
Men samtidigt. Tycker jag att debatten till viss del blivit helt snedvriden. Ska man för en debatt måste man föra sakliga argument. Hur ska motståndarlaget annars kunna ta en på allvar?!
Jag läste någon som påpekade att tanken från TLV är ju att kostnaden för pumpen ska istället för att läggas på staten, hamna på landstings nivå. Varpå någon annan replikerade att det är ett utspela från TLVs sida när protesterna blev ljudliga. Men det är ju inte sant! Redan när jag talade med vår läkare, innan detta gick ut i media, talade hon om att det är precis det som är tanken.
Precis som tv4, som säger att kostnaden kommer att hamna på den enskilda individen. Återigen inte helt sant. För det är ju under förutsättning att sjukhuset/landstinget inte tar på sig kostnaden för pumpen.
Därmed inte sagt att det är fullkomligt vedervärdigt. Vården blir ojämnlik och beroende på var du bor, eller din egna ekonomiska status. Vilket jag naturligtvis tycker är helt förkastligt.
Men ska vi argumentera för vår sak, måste vi ha rätt argument. Det kan inte vara någon sorts pajkastning i stil med vem sa, du sa. Det gäller att komma med sakliga, sanna argument som verkligen påvisar den försämrade livskvaliten för alla med diabetes. Och den absoluta reella risken för följdsjukdomar för många som har svårt att få bra värden utan pump.
onsdag 3 augusti 2011
Arg och Ledsen
Upprörd. Förbannad. Uppgiven. Arg och ledsen.
TLV planerar att utesluta insulinpumpar ur läkemedelsförmånen. De har inte ens ändrat någonting annat än hur man ska se på förbrukningsartiklar, och elektoniska hjälpmedel ska inte längre ses som en förbrukningsartikel. Ett så kortsiktigt tänk, som handlar om att spara pengar-utan tanke på alla konsekvenser för diabetikerna. Det är ju inte ens en konsekvens enbart för den enskilda diabetikern. Utan även för samhället. Att erbjuda den bästa vård tillgänglig minimerar risken för följdsjukdomar. Sjukdomar som kostar enormt i vård, behandling och rehab. Stroke, njurdialys, blindhet för att ta några exempel.
Det som händer är att sjukhuset måste stå för kostnaden för pumpen. Då gäller det att det är ett landsting som är villig att göra det. Annars? Att det plötsligt ska handla om var du bor, i vilket landsting är fruktansvärt. Så orättvist. När din vård handlar om pengar tillgängliga känns det plötsligt som en amerikansk modell, och det är inte så vi lever här i Sverige.
När jag hörde om detta häromdagen var jag ju naturligtvis tvungen att ringa vår fina doktor. Hon försäkrade mig om att när även Viggo behöver pump, kommer naturligtvis även han att få det. Så visst, jag behöver inte oroa mig för "egen skull". Men jag störs enormt att orättvisan i det hela. Hon berättade för mig att om en hel läkarkår som strider för att detta inte ska bli verklighet. Läkare som borde få lov att lägga sin tid och energi på andra saker.
TLV har i dagsläget fått tre stycken JO-anmälningar på sig pga detta.
TLV planerar att utesluta insulinpumpar ur läkemedelsförmånen. De har inte ens ändrat någonting annat än hur man ska se på förbrukningsartiklar, och elektoniska hjälpmedel ska inte längre ses som en förbrukningsartikel. Ett så kortsiktigt tänk, som handlar om att spara pengar-utan tanke på alla konsekvenser för diabetikerna. Det är ju inte ens en konsekvens enbart för den enskilda diabetikern. Utan även för samhället. Att erbjuda den bästa vård tillgänglig minimerar risken för följdsjukdomar. Sjukdomar som kostar enormt i vård, behandling och rehab. Stroke, njurdialys, blindhet för att ta några exempel.
Det som händer är att sjukhuset måste stå för kostnaden för pumpen. Då gäller det att det är ett landsting som är villig att göra det. Annars? Att det plötsligt ska handla om var du bor, i vilket landsting är fruktansvärt. Så orättvist. När din vård handlar om pengar tillgängliga känns det plötsligt som en amerikansk modell, och det är inte så vi lever här i Sverige.
När jag hörde om detta häromdagen var jag ju naturligtvis tvungen att ringa vår fina doktor. Hon försäkrade mig om att när även Viggo behöver pump, kommer naturligtvis även han att få det. Så visst, jag behöver inte oroa mig för "egen skull". Men jag störs enormt att orättvisan i det hela. Hon berättade för mig att om en hel läkarkår som strider för att detta inte ska bli verklighet. Läkare som borde få lov att lägga sin tid och energi på andra saker.
TLV har i dagsläget fått tre stycken JO-anmälningar på sig pga detta.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)