Viggo visar vägen

Viggo- min fantastiskt fina och kloka sjuåring. Killen med de stora orden, de miljoner tankarna. Killen med glitter i ögonen och härliga fnisset.
Med den här killen tillbringade jag och min mamma en vecka på Kreta helt nyligen.

Mitt härliga mellanbarn njöt av att inte behöva dela rampljuset med vare sig stora storebror eller lilla lillebror. Viggo tog tillfället i akt och utnyttjade utrymmet väl. Han pratade. Och pratade. Och... Underbart! Hur det än är för man se en annan sida av barnet när man tillbringar en vecka utan resten av familjen.

Helt ljuvligt ändå att se mitt i allt detta hur han saknade brorsorna. På hur han via FaceTime varje kväll ville visa sin snorkel, sitt avancemang på spelet och allt annat som råkar vara viktigt under en veckas tid.

Veckan blev också en läxa i att tillåta sig bryta ihop en stund och sen komma igen. Viggos socker var helt fruktansvärt. Det låg konstant mellan 10-25. En morgon hade han 2,6 i ketoner. Visst hann hjärtat fladdra till i maggropen innan det kom en vändning den morgonen.

Trots att jag under veckan hade mammas kärleksfulla stöd bredvid mig, och många samtal hem för att bolla tankar och idéer med David, inser man att man är lite utsatt. Lite hjälplös. Långt ifrån den sjukvård man känner. I det läget är det ju bara att göra. Byta nål, byta insulin. Plocka fram en spruta. Tycker inte jag gjorde annat under veckan. Bytte nål. Mätte socker. Kollade ketoner. Var uppe flera gånger varje natt. Men att ändå aldrig komma ikapp och få ordning. Framför allt de gånger han blev påverkad av sina höga värden och inte mådde bra.

Sen nånstans mitt på insåg jag att det här är ju så det är. Det kommer inte att ändra sig. Så det är faktiskt bara att gilla läget. Diabetesen kommer aldrig ta semester bara för att vi gör det.

Ytterligare än en gång fick mitt barn visa mig vägen. Mitt emellan hans tåliga hjältemod inför nålar och sprutor, blandat med bad, glass, mini-disco och alla ord som skulle ut- samtidigt- fick hans glädje och entusiasm mig att inse att ska man jaga socker värden,då kan man lika göra det i en fantastisk miljö, i fantastiskt sällskap.

Tröttheten stampar

Jag har så mycket att vara tacksam för. Jag behöver inte ens känna efter, eftersom känslan ligger så nära till hands. I sammanhanget behöver jag inte ens nämna David o pojkarna. De är ju de självklara grundstenarna till allt gott i mitt liv.

Nä, just nu menar jag av mer praktisk karaktär i vardagslivet.

Jag är tacksam över att älska att gå till mitt jobb. Över att ha fantastiska chefer och kollegor som ställer upp och visar förståelse för min situation. Jag kan inte ens föreställa mig hur det skulle vara annars.

Jag är tacksam över att det tycks bli jättebra med nya resursen i skolan.

Jag är tacksam över att det finns människor som lägger ned hela sin själ i att mina pojkar ska ha en fungerande vardag. Människor som bryr sig på riktigt.

Men mitt i tacksamheten står tröttheten. Den stampar, väsnas och kräver sin plats.

Tröttheten av att alltid, utan undantag, finnas tillgänglig för de personer som tar hand om mina barn. Att alltid följa upp och ta ställning till deras tankar och beslut under dagen. Att alltid behöva bekräfta och utveckla.

Tröttheten av att aldrig få sova riktigt bra. I natt kallade pojkarnas larm på mig växelvis. Klockan 01 var jag uppe. Klockan 02 lät nästa barn. Klockan 03 åter igen. Då kunde jag inte somna om utan låg vaken till fyra. Den sov jag lugnt fram till 06 då det larmade igen.

Jag blir trött av insikten att det är så här det är. Jag måste lära mig leva med en konstant inslag av sömnlöshet och trötthet. Det är tur att jag har så mycket som är positivt, som gör mig glad. Annars tror jag att jag hade gått under.

Smurfarna

Tungt nålbyte för Viggo idag. Han är för trött, för hög. Det gör för ont. Förtvivlat gråter han ut "jag orkar inte ha mer ont nu". Sigge sitter bredvid, orolig över sin storebrors förtvivlan. Men innerst inne säkert tacksam över att just nu sitter han säkert, inte något nålbyte för hans del just nu. Jag och David peppar och trugar, talar om för Viggo att vi förstår. Men det måste göras.

Sigge söker sin brors ögon. Mellan Viggos snyftningar frågar han: "ska vi leka med smurfarna, du får vara vilken du vill."

En sån där natt

En sån där kväll. Tre glada barn som springer omkring i den ljumma sensommarkvällen. Lyckligt gapande och skrikande. Jag önskar att jag kunde frambringa de där serietidnings ljuden som de lyckas få ur sig. Ni vet, när det står typ PAOW med gul/röd stjärna som förstärkande pratbubbla.

Så låter mina glad barn.

Nu låter de inte så mycket. Just nu sussar de sött i varsin säng. Fortfarande nu ser jag resterna av svettig lugg som klistrats i pannan.

Nu är det en sån där natt. Som följer på en sån där kväll. Just idag fanns det extra mycket spring (och ljud) i de där små kropparna. Säkert eftersom de tre musketörerna varit åtskilda ett par dagar. Det fanns så mycket glädje i återseendet. Som gjorde slut på så mycket energi.

Klockan 22, 23, 00. Båda pojkarna låga. Fyllt på med respektive mjölk, banan och dextro. Förstås ställt ned pumparna. Det brukar räcka- men i natt tar glädjespringet ut sin rätt. En med sensor, en för tillfället utan. En stressar mig med sitt eviga larmande, den andra stressar när jag inte vet vart hän kurvan pekar. Jag går till ena rummet, flyttar på liten varm kropp för att hitta pumpen som de alltid tycks ligga på. Tittar, mäter och tar ställning. Går till nästa rum och går igenom samma procedur. Känns som jag inte kommer ikapp när sockret ligger väl lågt, timme efter annan, för att ta oss igenom natten.

Skickar en tanke till min fina make som hade tagit kommande nattmätning om han bara varit här. Med hopp om att han får välförtjänt sömn i detta nu, ska jag ta och ställa min egen klocka på ringning om ett par timmar.

Tragedin i tidningen

Tidningarna fylls idag, som alla andra dagar, av korta notiser. Alla mer eller mindre tragiska. Jag bläddrar förbi, trygg i förvisningen att det här gäller inte mig. Aldrig mig. Så fastnar ögonen vid en enda kort rad. Ett litet ord som fångar upp ögonen.

Jag skummar artikeln om en ung tjej på 18 år som just omkommit på sin semesterresa. Man tillåter inte sig själv fångas upp av smärtan i artikeln. Förrän jag ser just det där ordet. Diabetes. Flickan hade diabetes.

Som förälder till diabetiker förstår jag ju att det här dödsfallet kan ha påverkats av just diabetesen då hon hade kräkts av matförgiftning. Jag vet ju vad konsekvenserna är av dessa fruktansvärda kräkningar.

Första instinkten är ju att låsa dörren om pojkarna. Aldrig släppa iväg dem, hålla dem hemma i tryggheten.

Men, nä. Det är inte så vi funkar. Jag och David satt här vid frukost bordet. I den stilla sommar solen och tystnaden har vi pratat om när killarna ska sträcka ut sina vingar. Vad vi behöver inpränta i dem och även i deras vänner. Vad händer om de blir sjuka, börjar testa alkohol-hur kan de som finns runt omkring hjälpa till.

Tyvärr är det ju som så, det kommer finnas tillfällen då mina pojkar kommer vara mer beroende av hjälp från de runt omkring, än någon utan diabetes. Alltså måste jag och David se till att vänner och framtida partners vet.

Så vi kan släppa iväg ut på stan och även på charter resan. Jag förstår ju att tragedin kan ändå inträffa. Vi måste bara göra vad vi kan för att försöka förhindra.

Det var ju det där. Frihet under ansvar... Friheten för killarna ligger under mitt och Davids ansvar.

Sommarbubblan

Nu är det sommar, nu är det sol, nu är det...

Barnen njuter. David njuter, jag likaså. Sol, bad, vänner och familj i en salig blandning. Grillandet inte att förglömma. Mycket grillande... Lite fix på huset som de sanna förortsfolk vi är. Husbilsåkande och spontana utflykter. Läsa tidningen på altanen, njuta av kaffet och veta att ytterligare en lång varm dag ligger framför mig.

Vardagen och verkligheten är på nåt sätt så avlägset när man befinner sig i sommarbubblan.

Det är också så skönt att få släppa på rutinerna. Glass till lunch och sen en tidigare middag. Fruktmellis i bilen på väg till nästa utflyktsmål. Bad efter middagen och senarelagd kvällsmat.

Jag skulle inte vilja leva så här jämt. Med hyfsat små barn finns det en trygghet och stabilitet i relativt fasta rutiner kring mat och sömn. Men det går, det går så bra. Vi känner frihet. Pojkarna lär sig vilka förutsättningar som behövs för att kunna göra så här. Det är helt enkelt frihet under ansvar som gäller.

Sen har båda pojkarnas blodsocker legat riktigt bra. Ibland blir det förstås urtokigt och man måste korrigera. Men det gör inget, det är okej. Det är livet.

Att lyssna

För det mesta tycker jag att jag hör killarna. Vi har ju från början uppmuntrat dem att lyssna på sina egna kroppar och dess signaler. Men rätt var det är glömmer jag av det där av någon skum anledning. Då kan jag kliva in i en jagärmammanochjagvetfaktisktbäst-roll. Den är inte alltid helt sympatisk. Framför allt inte när den kör över barnets känsla av att något inte känns bra.

Sigge låg och stökade i sin säng. Snurrsnurrgråtgråt. Jag allt mer irriterad. Förstås... Och så gång på gång: jaaaag ääääär huuungrig
Envist hävdar jag att du får vänta till frukost. Jag vet att du nyss ätit en rejäl kvällsmat. Och innan dess bra med middag. Du KLARAR dig. Tar förstås socker. Den stämmer helt överens med sensorn. 6,1. Inte är det socker relaterat iaf. Tänker jag och tar ytterligare en diskussion om att inget mer äta. Tänker förstås att det här var en variant av vill inte sova.

En kvart senare ropar Sigge. Tyst och demonstrativt visar han mig sin pump. Plötsligt visar sensorn 3,5 och en pil nedåt.

Tänk att redan hos fem-åringen kan ögonen lysa av "vad var det jag sa!".

Tänk att den lilla skitungen kände så precis vad som höll på att hända. Visst är det häftigt hur en sån liten människa kan känna så precis vad som försiggår i kroppen. Nästa steg blir förstås att lära honom att verbalisera det på ett annat sätt. Att kunna uttrycka att det han känner är nåt annat än vanlig hunger. Tills dess ska jag inte glömma att höra när grabbarna talar om för mig. Om än på sitt sätt!