Ena ögonblicket

Ena ögonblicket står man och lagar mat samtidigt som man motar undan hunden vänligt men bestämt. Man sjunger med i musiken på radion varvat med småpratet med stora sonen om morgondagens prov.

För att i nästa ögonblick höra hur Sigge dröser ihop på golvet i hallen storgråtande. Man föser åter undan hunden vänligt men bestämt och lämnar pannan åt sitt öde. Man frågar Sigge vad det är även om man faktiskt redan ser. Man matar dextro, samtidigt som man halar fram pumpen ur fickan på ungen för att kolla status. Man gör snabb bedömning av förtvivlans-graden och inser att det även behövs saft. Man letar fram blodsocker mätaren ur väskan för att ta ett vanligt blodsocker för att kontrollera om sensorn verkligen stämmer. Man fyller på saft. Man berömmer hunden som markerar genom att lägga sig nära Sigge. Och plötsligt hör man sig vråla åt ett annat barn som mitt i allt säger mammamammamammafårjagsepåtv.

Efter en stund ser man att Sigge piggnar till och börjar snacka med hunden. Då går man upp till andra barnet och ber om ursäkt och kramas lite extra. Sen går man ned och avslutar matlagningen.

Tröttheten och kärleken

Vi har sänkt kraven lite på oss själva. Höjt gränser och intervaller. Men ändå är de där. De ständiga larmen och väckningarna på nätterna. Även om vi delar på det med varannan natt kommer jag aldrig ikapp. Tröttheten känns hela tiden som ett fysiskt ok över hela kroppen. När jag vaknar idag ser jag att Viggo legat högt högt högt precis hela natten. Alltså har det larmat, surrat och tjutit precis vid mitt öra hela natten. Och jag har inte vaknat. Det skrämmer mig. Särskilt som jag vaknar och mest känner mig -trött. Finns det nån annan känsla? En dag skulle jag vilja vakna och bara känna ingenting. Dessutom kryper oron på igen. Är det så här det är. Resten av livet? Kommer vi sova först när de flyttar hemifrån?

Jag uttrycker min oro och känsla till maken. Direkt säger han att han tar en vecka så jag får sova. Är det något jag unnar människor så är det att få leva med en partner som min. Kärleken och osjälviskheten är något så osannolikt fin att få uppleva. Ibland kan jag inte förstå att det är just jag som får lov att ta emot detta. Om det finns en mening med allt tvistar de lärde. Min mening är att få bli varse om den riktiga kärleken.

Men med det sagt. Vad händer om vi båda dundrar in på ett ställe där orken tar slut på riktigt? Då rasar allt. Kan jag verkligen låta honom ta mer?

Nåja. Jag njuter av att hösten och lugnet är här. Brasan sprakar och jag dricker kaffe. Jag hör småprat från kidsen som hänger i Rasses rum. Om ett par timmar är det dags att inleda jobbhelgen. En rejäl dos positiv arbets-energi kommer ge mig mycket det med.

Provtagning

Ibland tänker jag att Viggo och Sigge tvingats bli oerhört tåliga. Så mycket de tvingas utstå dagligen. Rasmus har däremot fått leva välsignat lugnt. Så det är klart att det blir jobbigt att sätta infart. Det gör ont och känns bökigt. Frukosten intogs med sträckt arm eftersom infarten satt och skavde sin påminnelse.

I väntan på nästa provtagning satt vi inne på diabetesmottagningen. Endokrin har egentligen sitt väntrum en korridor bort. Men det är så skönt att sitta i vårt väntrum. Där vi suttit så många gånger förut. Vi drack kaffe och spelade Fia med knuff. Fick kramar från både sköterskor och goda vänner som lyckades ramla in vid rätt tillfälle. Så egentligen en ganska trevlig förmiddag.

Nu väntar vi bara. Sköterskan har lagt bevakning på resultaten och ringer så fort de kommit.

Addison?!

Sen en tid tillbaka tycker jag att Rasmus sett så grå ut. Blek och grå. Och trött. Plötsliga gråtattacker av ren trötthet.

Till slut, när jag grämt mig ett tag fick jag säga till David. Men jag ville inte. Ville inte göra realitet av min oro. Men samtidigt ville jag att David skulle göra det David gör. Ta bort min oro. Stilla den och göra den liten. Istället tittar David på Rasmus och säger "jag håller med". Då blev jag arg. Hans jobb var ju att stilla min oro. Inte bekräfta den. Så vi tog Rasse till vc. Där var sköterskans jobb att säga att han ser pigg ut. Istället sa hon "jag håller med". Dumma sköterska. Då blev jag arg på henne med.

Rasse gick hem därifrån med order att komma för provtagning. Men även ett lågt blodtryck. Förbaskade skitgoogle talade om för mig att Addison är på tapeten.

Idag ringde läkaren från vc. Kortisolnivåerna är i gråzonen. Nya prover behöver tas. Addison larmar högre.

Ringer kära dr. G. Behöver prata med någon jag litar på. Någon som kan förklara och berätta. Hon påpekar att addison är en allvarlig sjukdom. Att i vardsgsdriften handlar det om att äta sin medicin. Men vid sjukdom som feber och kräka kan det bli ytterst allvarligt. Då behöver medicineringen ske intravenöst.

Dr G tycker inte att Rasmus ska "joxa runt i öppenvården". Hon ringer tillbaka en timma senare. Hon har roddat för oss. Vi är inbokade på endokrin redan imorgon bitti. Prover ska tas kl 8, 9 och 10.

Hoppas vi inte ska behöva vänta länge på svar. Once again kramar jag och David om varandra och konstaterar att det är han o jag. Vi löser det här med, oavsett resultat.

Kamp

Som förälder till barn med diabetes består livet till stor del av kamp för barnens skull. Man kampar för rätten att de ska få vara som andra barn. Man kampar för rätten till fungerande relationer till andra. Man kampar för fungerande skolgång men även att de ska få delta i fritidsaktiviteter. Man kampar helt enkelt för att barnen ska kunna växa upp på lika villkor som sina jämnåriga. Allt detta kräver så mycket energi. Självklart ger man allt som förälder. Varenda gång. Lustigt nog hittar man gång efter annan ytterligare lite styrka. Man hittar orden för att föra ytterligare en strid, ytterligare en diskussion.

När man just vunnit en omgång och vågar luta sig tillbaka och sänka axlarna något kommer nästa sms från resursen. Viggos klass ska till skogen imorgon. Sigges fröken kommer vara ensam i klassen, alltså får Sigge följa med Viggos klass till skogen.

Nej! Absolut inte. Sigge har skolplikt. Sigge har rätt att vara med sina klasskamrater. Sigge ska inte halka efter för att rektorn inte ids lösa när dessa situationer dyker upp. Sigge ska inte straffas och utmärkas för att han har diabetes och vuxna inte tar hans rättigheter på allvar. Skulle man i något annat sammanhang helt enkelt ta en unge ur klassen för att skicka med på syskonets skogsutflykt?!

Så man kavlar upp ärmarna. Man kopplar på stålrösten. Och ringer till rektorn. Igen.

Det gick snett

Hej jag heter Tove och är mamma till två pojkar med diabetes och en utan. Någonstans på vägen gick det snett. Någonstans längs vägen började jag plötsligt tro att mina d1:ors HbA1c var det som definierade mig som förälder. Någonstans längs vägen började jag tro att för att de ligger på 45 och 48 bevisades det att jag kunde göra alla rätt och är en god mor. Någonstans längs vägen tappade jag mig själv som mamma, kvinna och individ. Någonstans längs vägen började det handla om att sitta hos doktorn var tredje månad och få bevisa min duktighet.

Denna vägen ledde mig idag till en överläkare på kardiologen. Han tittade på min EKG-dygnskurva som jag just gjort. Han diskuterade min hjärtklappning och överväldigande utmattning. Han konstaterade att allt är bra. Jag är bara trött. Och på väg att bränna ut mig.

På väg att bränna ut mig. Känn på orden en stund. Jag är på väg att bränna ut mig eftersom jag aldrig får sova riktigt.

Är det värt det? Läkaren idag pratade om att orka. Att jag och David måste orka tillsammans. Att vi måste orka som par. Vi måste få sova. Doktorn ställde frågan "hur tror du det är när ni sitter i varsin lägenhet eller du blir inlagd någonstans".

Vi måste få sova om vi ska orka. Ska vi få sova måste vi ställa upp larmen. Med största sannolikhet kommer HbA1c inte längre ligga kvar på 45 och 48. Betyder det att vi är sämre föräldrar?Eller betyder det att vi ger barnen en familj som orkar hålla ihop som det starka team vi faktiskt är. Kanske är det det som trots allt definierar mig som förälder, att se över situationen och hitta den bästa vägen att gå för att vi alla ska hålla ihop.

Dansande blodsocker

Jag anmälde min älskade Viggo Viking till en lokal dansskola här i Torslanda. Lilla killen som tycker att livet består av en lång radda coola moves och danssteg. Inte helt självklart att det betyder att organiserad dansskola är det rätta för honom. Kanske behöver han själv få presentera sina moves när han får feeling... Men så klart vi måste ge ungen en chans när han nu vill

Skriver till tjejen som har dansskolan där han är inbokad att Viggo har diabetes. Kan vi sitta med eller smyga in ibland för att ta ett socker?

Får till svar att föräldrar är absolut inte välkomna där inne. Hennes lösning är att de ska skicka ut honom för att ta ett bs en gång per lektion.

Så svårt. Så klart att livets alla regler inte ska ställas på ända för min och mina barns skull. Så klart att universum inte ska stanna upp och fråga efter mina behov idag.

Men lite smidighet och lyhördhet. Medmänsklighet och vilja att det ska funka och bli bra, särskilt för ett litet barn.

Jag svarade henne att det känns inte rätt för Viggo att behöva avbryta sin lektion för att gå ut. Han vill ju vara som de andra och hänga med på lektionen. Dessutom, vem ska hålla reda på när det är dags? Kunde jag inte bara smyga in och ta en koll ibland?

Jag får ett halvgrinigt svar att okej då. Men jag får absolut inte stanna kvar i rummet sen.

Så jag har ringt dansforum istället. En av Göteborgs största dansskolor. Vi var så klart välkomna. Och skulle behovet finnas så får vi självklart sitta med. Och jag har mailat den lokala dansskolan i Torslanda att det är bättre att vi går någonstans där Viggos speciella behov inte upplevs som ett problem.