Tårarna rinner

När Sigge hade legat inne fyra dagar efter debuten inleddes mitt livs särklass värsta vecka någonsin. Han fick en väldigt intensiv omgång av calicie -alltså vinterkräksjuka. Vedervärdigt för alla, särskilt för diabetiker, i synnerhet för en liten nio månaders kille som inte mår särskilt bra och är helt nydebuterad.

Det var en fruktansvärd kamp att hålla sockret uppe på acceptabla nivåer. Sköterskor och läkare sprang konstant in och ut. Vid något tillfälle hade socker droppet kopplats bort för vi trodde det hade vänt. Återigen bara sjönk han. När det beslöts att sätta nytt dropp gick det inte att sticka. Han bara skrek och sockret sjönk. Vid ett tillfälle såg jag paniken i sköterskas ögon när hon tittar på läkaren och säger 0,7. Då skrek han inte längre. Så fick han lugnande för att slippa märka alla stick försöken. Proffsstickarna från kirurgen kom. Plötsligt fanns dessutom en IVA sköterska inne bland alla människorna. Jag var tvungen att lämna rummet. Jag satt nere vid skeppet och kände mig usel att jag inte kunde finnas där för Sigges skull.

Det blev ju bättre så småningom. Läget stabiliserades så smått. Men det tog två veckor innan kampen lugnade sig något. Två veckor att att vara tacksam för en endaste liten saftdroppe som slank ner. Dessutom två veckors isolering på rummet. Även om jag och David turades om. Allt fokus hamnade på dessa saftdroppar och oviljan att äta. Varenda sockertagning framkallade stresskänslor.

Allt det här ligger långt bak i tiden vid det här laget. Men när vi plötsligt får en dag som igår, då kommer känslorna stormande. Oron och paniken. Paniken jag såg i sköterskans ögon. Jag satt igår och gjorde mentala genomgångar av var allt finns som behövs vid en eventuell ambulans färd. Sockermätning för sockermätning. Saftdroppe efter saftdroppe.

Och så är vi plötsligt igenom. Jag vaknade imorse och kände mig glad. Det var ju över.

Ikväll rinner tårarna på mig när jag minns de där dagarna för tre år sedan.

Och så...

Så funkar nålen lite för bra. Han bara sjunker och sjunker. Pumpen nedställd till 20%. Täta sockertagningar. Dextrosol var 30 minut. Tur att han fortfarande tar det i sömnen. Däremot tar han inget annat, inte ens saften vill han ha. Längtar tills imorgon när det här dygnet är över.

Tungt idag

Idag känns det som om det är tungt att få näsan över vattenytan. Idag skulle jag önska att nån kom hit och sa- jag tar över en stund. Jag fixar det här.

Sigge äter en tung penicillin kur eftersom tån var så otäck. Hans mage brukar bli påverkad så det kändes inte Jättekonstigt att han blåvägrat äta hela dagen. Så naturligtvis inget dagis för hans del även om han ändå varit ganska pigg. Så sjukstuga hemma tillsammans med David som vårdar sin mycoplasma infektion med en alldeles egen penicillin kur. Så en vanlig dag med kamp mot sockret. Lite saft här, lite saft där. Nåt enstaka kex. Feber som kommer och går mitt i allt. Trots penicillinet. Så plötsligt. Kräk, ketoner och ett socker på 20. Ny nål och ketonerna försvann. Tydligen kräks Sigge numera när han får ketoner. Så bra då...

Idag känns det som tung kvicksand som drar mig nedåt. Det känns som att det går ju inte att kliva ut som vinnare ur den här striden. Först kamp för att hålla sockret uppe. Sen strid för att få ner det. I dag känner jag ledsenhet över att detta dessutom är verkligheten för två av våra grabbar resten av livet.

Som tur är brukar jag inte vara så negativ och känna bitterhet. Därför vet jag att känslan snart släpper. Idag tänker jag tillåta mig rida ut vågen av sorg,ilska och frustration- eftersom jag vet att det kommer kännas bättre imorgon.

Trött men positiv

Faktum är att jag känner mig trött. Trött, men glad och positiv. Framför allt så har den här julledigheten gjort att jag återfunnit ett inre lugn. Men tröttheten hänger i. Med lite perspektiv inser jag vilken jobbig höst det varit. Faktum är ju att det känns som vi haft ett nydebuterat barn med allt vad det innebär. Även om det inte varit så i teorin, i teorin fick Viggo diabtes för två år sedan , men det har ju varit nu den egentliga kampen har börjat för hans del. Insåg mot slutet av terminen att det fanns lite tankar att reda upp, så jag ringde den psykolog vi har i diabetesteamet, en träff med honom dagarna innan innan jul resulterade i en ny tid redan nästa vecka. Tydligen tyckte även han att jag har lite att nysta i :)


Efter en fin julhelg var det dags för årets absoluta höjdpunkt. Sälen! Hela familjen är helt enig att det finns verkligen ingenting bättre. Jag har sagt det förut, men ibland känner jag mig som en helt nybörjare på diabetes i och med att Sigge var så liten när han debuterade. Detta var hans tredje Sälen resa sen debuten. Men i år är första året som han verkligen ansträngt sig i backen. Så trots tre år sen debuten dyker hela tiden nya situationer upp, helt enkelt för att han inte är bebis längre. De första dagarna var det fruktansvärt svårt att få till sockret för både Viggo och Sigge. Men nu är vi den erfarenheten rikare och har lite bättre koll på vad vi ska tänka på nästa gång. Även om man läst det mesta i teorin, är det inte samma sak som när man väl står där i skidbacken och försöker få till det. Eller i alla fall under natten efteråt och sockret bara sjunker...!


Men jag har en liten nöt att knäcka, och behöver hjälp av er andra kloka diabetesföräldrar. Igår morse, sista dagen då vi ska åka hem, vaknar vi av att Viggo kräks. Viggo kräks aldrig. När vi andra kräks får han enbart diaréer. Så förvåning kl 06.30. Med en lång bilresa framför oss och vis av hur det brukar bli för Sigge vid kräkningar (med inläggningar) kände jag mig lite orolig om Viggo skulle fortsätta vara dålig under dagen. Så jag ringde till Östra. Har du kollat ketoner frågade hon. Nej, men han ligger bara på 11 svara jag. Kollar naturligtvis ändå i det läget, och då har stackaren 0,6. Chock för oss. Sigge har bara som mest varit uppe i 0,3 under sina magsjukor.Lagom tills bilen är färdigladdad med alla pinnaler skidor och ungar verkar Viggo må helt som vanligt igen. Glada och lättade känner vi oss. Efter tio minuter, vi hinner precis komma ner till Sälen byn kräks först Sigge, sen Viggo. Helt i stereo. Kul. Den som känner mig vet om min totala kräkfobi... I det läget kollar vi även ketoner på Sigge. Även han har. Han hade förvisso legat högt under morgonen. Men det gör han rätt "ofta". Och får som sagt aldrig ketoner annars. Så vad har hänt här? Båda barnen har fått ketoner, Viggo trots ett inte särskilt högt socker. Det hela måste ju på något sätt vara kopplat till veckans fysiska aktivitet och insulin kontra kolhydratsintaget. Jag tar tacksamt emot funderingar kring detta!


Mitt i detta en enorm eloge till vår diabetes mottagning och avdelning 324. Några samtal senare har vi fått kontakt och stöttning av en av läkarna om hur hantera situationen. Sen under dagen ringde de till oss bara för att stämma av läget. Så himla långt hemifrån och ändå känna den totala tryggheten i dessa människor som bryr sig så om mina barn!


Vi tog oss hursomhelst hem utan ytterligare incidenter. Barnen var vid förvånansvärt gott mod hela vägen. Jag med eftersom jag fick köra, så David kunde sitta beredd med spypåsarna därbak.


Dagens bonus. Under hela ledigheten har Sigge haft ett otäckt sår på tån som bara inte blir bättre. Ett läkarbesök idag konstaterar att han fått de streptokocker som däckade Rasse under julhelgen. Fast hos Sigge har det blivit en hudinfektion. Tydligen extra viktigt hos diabetiker att se efter sådana sår, så utöver kåvepenin har han fått en expert omläggning. Livet är kul nästan jämnt ;)


Men som sagt glad och positiv! En underbar ledighet och ett spännande år framöver tillsammans med min fantastiska familj. Inte mycket mer att begära kan jag tycka.

Rätt?

Vad räknas det här som?

Helt fel? Något rätt? Till viss del dåligt-gånger två? Eller en schysst uppskattnings förmåga och tagen hänsyn till barnens olika behov?

Äsch, får nog le åt eländet och tänka att ibland blir det rätt. Andra gånger inte.

Tvång

Läser ytterligare en tråd på familjeliv om att tvinga i barnet penicillin. Eller rättare sagt- hur ska man få i det stackars barnet medicinen utan att behöva tvinga. Det lilla barnet tycker ju faktiskt att det är äckligt...

Det här är nåt som jag går igång på. Välkommen till min värld vill jag skrika. Här sticker vi hål på fingrar och tår minst tio gånger per dag. Vi har tvingat på ena barnet flera sprutor om dagen. Vi sätter nya nålar i magen flera gånger per vecka. Ibland ett par om dagen.

Snacka inte med mig om att tvinga i barn penicillin. Ge det bara, det finns inget att diskutera. Och ja, mina barn har också tvingats ta penicillin många omgångar.

Besiktning i medvind

Ursprungligen bokade vi alltid dubbeltid hos Gun, så vi kunde göra 3 månaders kontrollen samtidigt på båda pojkarna. Men så i sommras kände vi att det helt enkelt inte är värt det. Det blev alltid ett himlans kiv och liv. Båda grabbarna for runt och triggande varandra till max, jag och David satt mest och bad om ursäkt för att det lät så väldigt. Så nu är det en i taget som gäller! Och idag var det alltså Viggos tur.

Dagens besök var egentligen första sen pumpstarten. Han har nu en dygnsdos på strax över 20 enheter/dygn vilket visar på att han inte har någon egenproduktion kvar. När man behöver mer än en halv enhet per kilo räknas det som om att egenproduktionen är borta. Tänk ändå vad "lustigt" det blev. Under två års tid klarade han sig på knappt tre enheter/dygn och så helt plötsligt är vartenda litet uns helt väck. Mer eller mindre från en dag till en annan. Jag känner mig mest tacksam över att vi fick leva glidarliv så länge som vi gjorde!

HbA1c ligger på 59. För högt, men det känns ändå okej. Med tanke på hur mycket högt han har legat så hade det kunnat vara minst sagt värre. Dessutom tycker jag fortfarande vi befinner oss i en inkörsperiod, vi har fortfarande inte helt pejling på hur mycket han behöver till måltiderna. Dessutom håller vi på att lära oss hur just Viggos behov ändrar sig över dygnet. Till exempel så behöver Sigge dramatiskt mycket mer till frukosten än till någon annan måltid. Vi väger och mäter, de äter samma till frukost som kvällsmat. På kvällen behöver Sigge 1 enhet, till frukosten två.

Därför har vi bestämt att fortsätta med sensorn på Viggo ytterligare ett tag så att vi kan se just hans mönster. Jag måste säga att använda CGM är ett fantastiskt hjälpmedel! Att få se på kurvorna vad som verkligen händer. Bättre kurva och närmare sanningen kan man ju inte komma.

Igår kväll så laddade David ner även Sigges pump på datorn. Gun tog sig lite tid att kika på hur det såg ut även där. Hoppiga värden som vanligt. Så himla skönt att trots allt få några snabba pointers på vägen. Sen har Sigge tid hos henne i början på januari. Vi tänkte sätta sensorn på honom en tid innan lagom tills dess.

Annars tycker jag att vi njuter av tillvaron. När vi nu går in i min absoluta favorittid på året. Även om snön fattas... Men det är så mycket att se fram emot. Hela julhelgen. Sälen över nyår. Sen i januari ska jag börja jobba. Deltid, på drömstället. Drömjobbet vad mig anbelangar. Fast ändå på ett sätt som gör att jag är tillgänglig dagis-tiden då grabbarna behöver min närvaro. Plötsliga nålbyten, oförklarliga höga värden. Egenvald karantän för att slippa magsjuka som går på avdelningen.

Det bästa av båda världarna med andra ord. Lite medvind som fläktar gott i nacken.