Skräcken i ögonblicket

...då David utbrister ett allvarligt Oj!

En fin förmiddag har vi haft. Handlat julklappar, lunchat och hållit hand. En sån där förmiddag då vi säger till varandra att vi måste komma ut utan kidsen lite oftare. Bara få rå om varandra lite helt enkelt.

En fin förmiddag som så småningom gick över i eftermiddag och dags för både oss och kidsen att ta sig hem från varsitt håll. Vi pratade med skolan och sa att vi är på gång, skicka ni hem dem för vi är snart hemma.

Så var det där oj:et. I telefonsamtalet med Viggo som just kommit hem. Viggos sensor visar att han är låg. Så låg att det inte ens finns ett värde utan står bara LOW. David frågar om Viggo tagit lågisar vilket han har. Helt lugnt ber David Viggo hämta vanliga mätaren så han kan ta ett riktigt blodsocker. Jag hör på David att Viggo är förvirrad och inte förstår vad David säger. David lyckas få Viggo att sätta på telefonens högtalare så han kan be Sigge hämta mätaren till Viggo.

Skräcken i det ögonblicket då vi är en kvart hemifrån. Jag hinner tänka att vad händer om Viggo börjar krampa. Jag undrar hur Sigge ska ta det. Jag vill inte att någon av dem ska behöva uppleva detta. Det enda jag kan se är kön av bilar framför mig. Det sabla rödljuset som aldrig slår om och dimman som gör att allt flyter i snigelfart.

Sigge kommer med sockermätaren, ett socker blir taget och vi inser att blodsockret börjar vända uppåt. Framför allt börjar Viggo bli mer med i samtalet. Jag hör genom luren att han plötsligt pratar om vad som hänt i skolan.

Alldeles strax efteråt är vi hemma. Möter en likblek Viggo innanför dörren. Men nu har det vänt, nu vet vi att han snart mår helt bra igen.

Själv känner jag mig lite ledsen. Ledsen över att mina hjältar måste kämpa så. Ledsen över sårbarheten. Ledsen över att inte bara kunna släppa taget.

Tänker oxå att vi kan inte göra annorlunda. Vi måste låta dem växa och ge dem både utrymme och utmaningar. Hur ska de annars kunna göra frigöra sig? Bara så svårt med insikten att det oxå kan medföra konsekvenser och ibland bli fel. I slutändan har ju Viggo hanterat dagens utmaning helt riktigt. Jag väljer att hålla fast vid just den känslan.

Droppen på bilden

Ser ni mitt i bilden? Det ligger en droppe där. Den där droppen är insulin. Och just den mängden, som ligger där, är en ungefärlig dygnsdos för både Viggo och Sigge. Just den droppen ska alltså fördelas på rätt sätt över dygnet. Med hänsyn till sömn, hormoner,fysiskt aktivitet och allt som stoppas i munnen. När man ser den lilla droppen inser man att det är inte konstigt att det ibland är svårt att fördela på rätt sätt.

Åter igen tänker jag att man som assisterande bukspottskörtel borde bli bättre på att klappa sig själv på axeln varje gång det blir rätt snarare än att sucka när det blir fel.

Ena ögonblicket

Ena ögonblicket står man och lagar mat samtidigt som man motar undan hunden vänligt men bestämt. Man sjunger med i musiken på radion varvat med småpratet med stora sonen om morgondagens prov.

För att i nästa ögonblick höra hur Sigge dröser ihop på golvet i hallen storgråtande. Man föser åter undan hunden vänligt men bestämt och lämnar pannan åt sitt öde. Man frågar Sigge vad det är även om man faktiskt redan ser. Man matar dextro, samtidigt som man halar fram pumpen ur fickan på ungen för att kolla status. Man gör snabb bedömning av förtvivlans-graden och inser att det även behövs saft. Man letar fram blodsocker mätaren ur väskan för att ta ett vanligt blodsocker för att kontrollera om sensorn verkligen stämmer. Man fyller på saft. Man berömmer hunden som markerar genom att lägga sig nära Sigge. Och plötsligt hör man sig vråla åt ett annat barn som mitt i allt säger mammamammamammafårjagsepåtv.

Efter en stund ser man att Sigge piggnar till och börjar snacka med hunden. Då går man upp till andra barnet och ber om ursäkt och kramas lite extra. Sen går man ned och avslutar matlagningen.

Tröttheten och kärleken

Vi har sänkt kraven lite på oss själva. Höjt gränser och intervaller. Men ändå är de där. De ständiga larmen och väckningarna på nätterna. Även om vi delar på det med varannan natt kommer jag aldrig ikapp. Tröttheten känns hela tiden som ett fysiskt ok över hela kroppen. När jag vaknar idag ser jag att Viggo legat högt högt högt precis hela natten. Alltså har det larmat, surrat och tjutit precis vid mitt öra hela natten. Och jag har inte vaknat. Det skrämmer mig. Särskilt som jag vaknar och mest känner mig -trött. Finns det nån annan känsla? En dag skulle jag vilja vakna och bara känna ingenting. Dessutom kryper oron på igen. Är det så här det är. Resten av livet? Kommer vi sova först när de flyttar hemifrån?

Jag uttrycker min oro och känsla till maken. Direkt säger han att han tar en vecka så jag får sova. Är det något jag unnar människor så är det att få leva med en partner som min. Kärleken och osjälviskheten är något så osannolikt fin att få uppleva. Ibland kan jag inte förstå att det är just jag som får lov att ta emot detta. Om det finns en mening med allt tvistar de lärde. Min mening är att få bli varse om den riktiga kärleken.

Men med det sagt. Vad händer om vi båda dundrar in på ett ställe där orken tar slut på riktigt? Då rasar allt. Kan jag verkligen låta honom ta mer?

Nåja. Jag njuter av att hösten och lugnet är här. Brasan sprakar och jag dricker kaffe. Jag hör småprat från kidsen som hänger i Rasses rum. Om ett par timmar är det dags att inleda jobbhelgen. En rejäl dos positiv arbets-energi kommer ge mig mycket det med.

Provtagning

Ibland tänker jag att Viggo och Sigge tvingats bli oerhört tåliga. Så mycket de tvingas utstå dagligen. Rasmus har däremot fått leva välsignat lugnt. Så det är klart att det blir jobbigt att sätta infart. Det gör ont och känns bökigt. Frukosten intogs med sträckt arm eftersom infarten satt och skavde sin påminnelse.

I väntan på nästa provtagning satt vi inne på diabetesmottagningen. Endokrin har egentligen sitt väntrum en korridor bort. Men det är så skönt att sitta i vårt väntrum. Där vi suttit så många gånger förut. Vi drack kaffe och spelade Fia med knuff. Fick kramar från både sköterskor och goda vänner som lyckades ramla in vid rätt tillfälle. Så egentligen en ganska trevlig förmiddag.

Nu väntar vi bara. Sköterskan har lagt bevakning på resultaten och ringer så fort de kommit.

Addison?!

Sen en tid tillbaka tycker jag att Rasmus sett så grå ut. Blek och grå. Och trött. Plötsliga gråtattacker av ren trötthet.

Till slut, när jag grämt mig ett tag fick jag säga till David. Men jag ville inte. Ville inte göra realitet av min oro. Men samtidigt ville jag att David skulle göra det David gör. Ta bort min oro. Stilla den och göra den liten. Istället tittar David på Rasmus och säger "jag håller med". Då blev jag arg. Hans jobb var ju att stilla min oro. Inte bekräfta den. Så vi tog Rasse till vc. Där var sköterskans jobb att säga att han ser pigg ut. Istället sa hon "jag håller med". Dumma sköterska. Då blev jag arg på henne med.

Rasse gick hem därifrån med order att komma för provtagning. Men även ett lågt blodtryck. Förbaskade skitgoogle talade om för mig att Addison är på tapeten.

Idag ringde läkaren från vc. Kortisolnivåerna är i gråzonen. Nya prover behöver tas. Addison larmar högre.

Ringer kära dr. G. Behöver prata med någon jag litar på. Någon som kan förklara och berätta. Hon påpekar att addison är en allvarlig sjukdom. Att i vardsgsdriften handlar det om att äta sin medicin. Men vid sjukdom som feber och kräka kan det bli ytterst allvarligt. Då behöver medicineringen ske intravenöst.

Dr G tycker inte att Rasmus ska "joxa runt i öppenvården". Hon ringer tillbaka en timma senare. Hon har roddat för oss. Vi är inbokade på endokrin redan imorgon bitti. Prover ska tas kl 8, 9 och 10.

Hoppas vi inte ska behöva vänta länge på svar. Once again kramar jag och David om varandra och konstaterar att det är han o jag. Vi löser det här med, oavsett resultat.

Kamp

Som förälder till barn med diabetes består livet till stor del av kamp för barnens skull. Man kampar för rätten att de ska få vara som andra barn. Man kampar för rätten till fungerande relationer till andra. Man kampar för fungerande skolgång men även att de ska få delta i fritidsaktiviteter. Man kampar helt enkelt för att barnen ska kunna växa upp på lika villkor som sina jämnåriga. Allt detta kräver så mycket energi. Självklart ger man allt som förälder. Varenda gång. Lustigt nog hittar man gång efter annan ytterligare lite styrka. Man hittar orden för att föra ytterligare en strid, ytterligare en diskussion.

När man just vunnit en omgång och vågar luta sig tillbaka och sänka axlarna något kommer nästa sms från resursen. Viggos klass ska till skogen imorgon. Sigges fröken kommer vara ensam i klassen, alltså får Sigge följa med Viggos klass till skogen.

Nej! Absolut inte. Sigge har skolplikt. Sigge har rätt att vara med sina klasskamrater. Sigge ska inte halka efter för att rektorn inte ids lösa när dessa situationer dyker upp. Sigge ska inte straffas och utmärkas för att han har diabetes och vuxna inte tar hans rättigheter på allvar. Skulle man i något annat sammanhang helt enkelt ta en unge ur klassen för att skicka med på syskonets skogsutflykt?!

Så man kavlar upp ärmarna. Man kopplar på stålrösten. Och ringer till rektorn. Igen.