Bokslut

Det känns inte ens möjligt att sammanfatta hela året på ett par rader. Så mycket fantastiskt har hänt. Men även det som varit obeskrivligt tungt. Jag har skrattat och jag har gråtit. Jag har skämtat och sagt fula ord. Jag har skällt och gormat. Tappat tålamodet. Men hela tiden har jag älskat. Jag har fått gåshud av fina ord. Blivit rörd av värme och utsträckta händer. Och skrattat. Det har funnits massor av utrymme för skratt.

Det som ändå utmärker året är ju människorna som kantar det. Min familj som jag älskar mer än ord kan uttrycka. Vännerna - både gamla och nya-som ger mig styrka. Kollegorna som stöttar mig i vårt och torrt.

Kan man egentligen önska mer av det som ligger framför en?

Prestige

Viggos värden var ju heltokiga när vi var bortresta. Jag tog det som ett utslag av värme och annan matkultur. Så när vi åkte hem såg jag fram emot en bättring. Men icke. Fullkomligt bananas fortfarande. Vi gör precis ALLT vi vet att ta till. Inatt vid två-tiden fick han -igen- ny nål, nytt insulin. Rubbet. Basalen +200%, bolus doser varannan timma. Ändå retsamt fast runt 20 i socker.

Sigge ligger också tokigt. Inte lika illa som för Viggo, men inte så bra som jag hade önskat.

Saken är den att på onsdag ska vi till läkaren. Men inte vår älskade läkare. Utan en annan. Och det här är så dumt, så dumt- jag vet. Men jag tycker alltså att det känns lite pinsamt att komma till den nya läkaren med inte bara ett utan två barn som inte ligger helt bra just nu. Vår vanliga doktor känner ju oss och vet hur det brukar vara. Men när vi inte kan visa upp ok värden för åtminstone ETT barn, är det då ett utslag av bristande kunskap?

Egentligen vet jag ju att det inte är så. Utan att ibland är det bara lite jobbigare pga växtperioder och annat.

Men som tur har jag David. Som säger åt mig och påminner mig att det här inte handlar om prestige. Utan vi behöver helt enkelt hjälp.

Perspektiv

Får idag höra om en liten flicka som dragit sitt sista andetag. I hela sitt liv har hon slagits mot sjukdomen som tagit över hennes kropp. Smärtan hos hennes föräldrar måste vara enorm och ofattbar. Jag sänder dem mina varmaste tankar.

Samtidigt går jag jag upp och kramar om mina egna grabbar. Tacksam över att de bara har lite diabetes.

Nattlig känning

Inatt vaknade vi av att Viggo kom travande. Han meddelade att han tagit socker och var låg. Därmed hade han ätit dextro. Lilla hjälte. Att vakna mitt i natten, känna igen kroppens signaler och agera på det. Ungen är faktiskt bara sju år gammal, ändå tar han sånt eget ansvar för hur han mår. Så stor i ena ögonblicket. I nästa ögonblick kryper liten kille ner mellan mamman och pappan för att i trygg förvaring sova vidare.

Viggo visar vägen

Viggo- min fantastiskt fina och kloka sjuåring. Killen med de stora orden, de miljoner tankarna. Killen med glitter i ögonen och härliga fnisset.
Med den här killen tillbringade jag och min mamma en vecka på Kreta helt nyligen.

Mitt härliga mellanbarn njöt av att inte behöva dela rampljuset med vare sig stora storebror eller lilla lillebror. Viggo tog tillfället i akt och utnyttjade utrymmet väl. Han pratade. Och pratade. Och... Underbart! Hur det än är för man se en annan sida av barnet när man tillbringar en vecka utan resten av familjen.

Helt ljuvligt ändå att se mitt i allt detta hur han saknade brorsorna. På hur han via FaceTime varje kväll ville visa sin snorkel, sitt avancemang på spelet och allt annat som råkar vara viktigt under en veckas tid.

Veckan blev också en läxa i att tillåta sig bryta ihop en stund och sen komma igen. Viggos socker var helt fruktansvärt. Det låg konstant mellan 10-25. En morgon hade han 2,6 i ketoner. Visst hann hjärtat fladdra till i maggropen innan det kom en vändning den morgonen.

Trots att jag under veckan hade mammas kärleksfulla stöd bredvid mig, och många samtal hem för att bolla tankar och idéer med David, inser man att man är lite utsatt. Lite hjälplös. Långt ifrån den sjukvård man känner. I det läget är det ju bara att göra. Byta nål, byta insulin. Plocka fram en spruta. Tycker inte jag gjorde annat under veckan. Bytte nål. Mätte socker. Kollade ketoner. Var uppe flera gånger varje natt. Men att ändå aldrig komma ikapp och få ordning. Framför allt de gånger han blev påverkad av sina höga värden och inte mådde bra.

Sen nånstans mitt på insåg jag att det här är ju så det är. Det kommer inte att ändra sig. Så det är faktiskt bara att gilla läget. Diabetesen kommer aldrig ta semester bara för att vi gör det.

Ytterligare än en gång fick mitt barn visa mig vägen. Mitt emellan hans tåliga hjältemod inför nålar och sprutor, blandat med bad, glass, mini-disco och alla ord som skulle ut- samtidigt- fick hans glädje och entusiasm mig att inse att ska man jaga socker värden,då kan man lika göra det i en fantastisk miljö, i fantastiskt sällskap.

Tröttheten stampar

Jag har så mycket att vara tacksam för. Jag behöver inte ens känna efter, eftersom känslan ligger så nära till hands. I sammanhanget behöver jag inte ens nämna David o pojkarna. De är ju de självklara grundstenarna till allt gott i mitt liv.

Nä, just nu menar jag av mer praktisk karaktär i vardagslivet.

Jag är tacksam över att älska att gå till mitt jobb. Över att ha fantastiska chefer och kollegor som ställer upp och visar förståelse för min situation. Jag kan inte ens föreställa mig hur det skulle vara annars.

Jag är tacksam över att det tycks bli jättebra med nya resursen i skolan.

Jag är tacksam över att det finns människor som lägger ned hela sin själ i att mina pojkar ska ha en fungerande vardag. Människor som bryr sig på riktigt.

Men mitt i tacksamheten står tröttheten. Den stampar, väsnas och kräver sin plats.

Tröttheten av att alltid, utan undantag, finnas tillgänglig för de personer som tar hand om mina barn. Att alltid följa upp och ta ställning till deras tankar och beslut under dagen. Att alltid behöva bekräfta och utveckla.

Tröttheten av att aldrig få sova riktigt bra. I natt kallade pojkarnas larm på mig växelvis. Klockan 01 var jag uppe. Klockan 02 lät nästa barn. Klockan 03 åter igen. Då kunde jag inte somna om utan låg vaken till fyra. Den sov jag lugnt fram till 06 då det larmade igen.

Jag blir trött av insikten att det är så här det är. Jag måste lära mig leva med en konstant inslag av sömnlöshet och trötthet. Det är tur att jag har så mycket som är positivt, som gör mig glad. Annars tror jag att jag hade gått under.

Smurfarna

Tungt nålbyte för Viggo idag. Han är för trött, för hög. Det gör för ont. Förtvivlat gråter han ut "jag orkar inte ha mer ont nu". Sigge sitter bredvid, orolig över sin storebrors förtvivlan. Men innerst inne säkert tacksam över att just nu sitter han säkert, inte något nålbyte för hans del just nu. Jag och David peppar och trugar, talar om för Viggo att vi förstår. Men det måste göras.

Sigge söker sin brors ögon. Mellan Viggos snyftningar frågar han: "ska vi leka med smurfarna, du får vara vilken du vill."